В некоторых правовых государствах, и, в частности, в России, термин «ментальная инвалидность» не используется, и люди, имеющие неполноценность и потребность в социальной помощи не подразделяются на какие-либо категории или группы.
При этом разница достаточно ощутима, так как под данным понятием подразумеваются граждане с интеллектуальными и психическими расстройствами, что в значительной мере влияет на их интеграцию в обществе. Люди, имеющие подобные нарушения, во много раз хуже приспособлены к жизни в социуме, не всегда в состоянии выполнять даже простую деятельность, что не дает им обеспечивать себя или даже элементарно обслуживать.
С другой стороны, многие предприятия не заинтересованы трудоустраивать инвалидов, поэтому такие граждане стараются по возможности скрыть факт наличия заболеваний. Это ведет к снижению их доходов и ощущению незащищенности. В настоящее время очень часто поднимается вопрос об изменении подхода к социальной адаптации людей с ментальной инвалидностью различных возрастов, но пока желаемый результат находится только в стадиях разработок.
Многие сотрудники и руководители специализированных интернатов и других профильных заведений пытаются донести информацию о необходимости улучшения условий содержания и трудоустройства для взрослых, и возможности развития для детей.
Общая характеристика
- эпилепсия, шизофрения, аутизм;
- умственная отсталость, деменция;
- дефекты речи, клиническая депрессия;
- органические нарушения центральной нервной системы;
- генетические заболевания и прочие патологии.
Такие болезни достаточно часто сопровождаются нарушениями функционирования опорно-двигательного аппарата, а также потерей зрения или слуха, что еще в несколько раз снижает качество жизни человека. Но социальная стигматизация (психологическая дискриминация) и проблемы с трудоустройством вынуждают этих людей отказываться от оформления инвалидности по вышеперечисленным заболеваниям, пока это возможно.
Создать обобщенный портрет человека, относящегося к группе «ментальная инвалидность», достаточно сложно – это люди различных возрастов и заболеваний, проживающих в семьях с разным материальным уровнем. При этом практически все они имеют коммуникативные, поведенческие, интеллектуальные и эмоциональные отклонения, чем и отличаются от обычных людей.
Социальная интеграция
Кроме медицинской помощи, основной потребностью граждан с ментальной инвалидностью является нормальное существование, то есть реализация права на реабилитацию, образование, отдых и занятость. Несколько реже они нуждаются в официальном трудоустройстве.
Иногда для обеспечения «нормальной жизни» таким людям требуется сопровождение либо услуги, в полной мере заменяющие стационар. Это может быть трудоустройство (при определенном участии опекуна либо социального работника), совместное проживание, медицинская, психологическая и бытовая круглосуточная помощь.
Важно! При оказании социальной поддержки следует учитывать особенности людей с ментальной инвалидностью – они очень разные, и нуждаются в специфических способах взаимодействия. Главное – не забывать, что они такие же люди, и имеют схожие со всеми остальными потребности.
Удручающим фактом является то, что пациент с нарушениями психики в большинстве случаев оторван от общества, и, как говорится, заперт в квартире либо психиатрическом заведении. Реабилитационные услуги для этой категории людей долгое время предоставляли только специализированные психоневрологические больницы и диспансеры.
Различия между социальной и медицинской формой инвалидности
Многие опекуны и родственники таким заведениям не доверяли – опасались, что подопечного «накачают нейролептиками» или лишат дееспособности. При этом в качестве услуг, предлагаемых социальными центрами, также большинство респондентов сомневаются. По рассказам специалистов московского центра лечебной педагогики, очень часто обращаются взрослые, которые когда-то проходили реабилитацию.
Теперь они в основном сидят дома, так как их близкие не знают, куда можно устроить выросшего инвалида, и что с ним делать дальше. За то время, что пациенты центра проводят дома, не развиваясь и не закрепляя полученных навыков, они утрачивают даже те, что удалось привить на каком-то этапе. Отдельная категория – это пожилые люди с деменцией.
С ними, как правило, не проводят реабилитацию, а распределяют по лечебным учреждениям. Большинство пациентов с дементным синдромом находятся в психоневрологических диспансерах или интернатах, остальные проживают в семьях либо одни. При этом старики, живущие в городах, кроме помощи социального работника, больше ни на что рассчитывать не могут.
Самая актуальная проблема семей с пожилыми инвалидами – отсутствие информации о любой помощи и социальной защите, которую может предоставить государство. Специалистов, занимающихся стариками (геронтологов), в России и других странах СНГ мало, так же, как и реабилитационных центров. В диспансерах и интернатах резко ощущается нехватка персонала и оборудования.
Зачастую на медсестру в таких заведениях ложится забота о целой палате, что при учете особенностей пациентов является слишком большой нагрузкой. Кроме этого, эксперты отмечают еще одну не менее важную проблему, которая заключается в отсутствии налаженных межведомственных связей между социальными службами и медицинскими учреждениями.
Внимание! В России недавно был принят новый закон о социальном обеспечении, согласно которому инвалиды имеют право на дополнительную помощь. Но характер получения ее заявительный, то есть человек должен подать заявление, и при этом еще ему необходимо знать, что просить.
По статистике деятельности социальных центров можно сделать вывод, что большинство людей-инвалидов и их близкие попросту не имеют представления о наличии подобных заведений. Поэтому многие из последних пустуют, а ведь немало больных очень нуждаются в любой помощи.
Трудоустройство и сопровождаемая занятость
Создание комфортных условий инвалиду и обеспечение его скорейшей адаптации на новом рабочем месте даст возможность человеку выйти на новый уровень социальной жизни. Кроме этого, у него появится шанс улучшить свое материальное положение, и в какой-то мере освободить от постоянной вынужденной занятости опекуна, ведь многие из них находятся практически непрерывно возле подопечных.
К примеру, когда московский центр лечебной педагогики разработал и запустил программу «Рабочий полдень» для детей-инвалидов, стало ясно, что подобное обеспечение отлично подойдет и взрослым. Суть программы заключается в разгрузке родителей и опекунов, на несколько часов или дней, пока дети будут находиться на попечении сотрудников центра.
Для многих родителей это чуть ли не единственная возможность впервые оставить своего ребенка в другом коллективе, а ему испытать новые ощущения. Не все дети из-за болезни в состоянии проходить обучение даже в специализированном интернате или колледже, а упрощенные групповые или индивидуальные занятия помогут им обучиться новым навыкам и улучшить свою жизнь, а также облегчить нагрузку семьи.
Действие таких программ подразумевает не только оказание помощи самому инвалиду, но и близким людям, осуществляющим уход за ним. Ведь такая семья тоже инвалидизируется – оказывается в ущемленном состоянии, так как родственники не могут элементарно поехать в отпуск или куда-то пойти. Соответственно государство должно продумать и предоставить сервисы таким слоям населения.
Трудности с распоряжением финансами
Ментальные инвалиды ввиду ограниченной дееспособности, кроме того, что, как правило, владеют небольшими суммами денег, но при этом еще испытывают определенные сложности с использованием личных средств. Им непросто снять деньги через банкомат, пополнить счет мобильного телефона, произвести покупку в магазине с помощью карточки и т. д.
Не у всех таких людей есть представление о деньгах. Психиатры нередко рассказывают, что работающие пациенты психоневрологического интерната попросту забывают, что такое деньги, или не имеют представления, на что их потратить, не запоминают ПИН-коды или теряют карты.
К примеру, из разговора с одним пациентом, проживающем в ПНИ, врачу удалось выяснить, что он потратил всю пенсию на установку модема, чтобы играть в машинки, но так и не смог подключиться к интернету. Этот, и многие другие случаи в очередной раз подтверждают необходимость оказания круглосуточной помощи таким пациентам.
Юридическая незащищенность
Граждане, страдающие разными формами ментальной инвалидности, в большинстве случаев становятся жертвами недобросовестных опекунов или мошенников. Недееспособный человек не в состоянии распоряжаться личными средствами, и без оказания юридической помощи может быстро оказаться в психоневрологическом диспансере или вообще на улице.
Сейчас проводится доработка законопроекта о предоставлении правовой защиты лицам с ограниченной дееспособностью, изменения в котором направлены на снижение риска злоупотреблений по отношению к ментальным инвалидам. Один из аспектов закона заключается в назначении нескольких опекунов, которые будут обеспечивать уход за пациентом, а также контролировать действия друг друга и распределять обязанности.
В ГК внесены изменения, гласящие, что вследствие психического расстройства лицо может быть признано недееспособным. Это означает, что человек имеет право голосовать и совершать прочие действия, но производить финансовые и юридические сделки может осуществлять лишь при согласии опекуна.
Исключение составляют собственные средства – в их расходовании подопечный полностью свободен. Это действие также может ограничиваться судом, то есть при необходимости придется обращаться в суд, и опираться на его решение. Суд также может ограничить поступающие доходы, к примеру, акции, дивиденды, тогда как сам опекун вправе разрешить или запретить снимать социальные выплаты либо пенсию.
Для решения финансовых вопросов опекунам ментальных инвалидов часто приходится обращаться в суд
Стереотипы общества
Большинство здоровых психических субъектов современного общества насторожено относятся к ментальным инвалидам. Зачастую их воспринимают как непредсказуемых и опасных или, наоборот, как «овощей» без чувств, разума и эмоций. Практически во всех интервью звучат фразы об отказе таким людям в уважении, то есть в элементарном праве – быть просто человеком. А ведь уважения обычно достаточно, чтобы обеспечить такому гражданину хотя бы минимум условий полноценной жизни.
Почти все психиатры и люди, работающие с ментальными инвалидами, сетуют, что толерантности к таким пациентам в народе нет. Для того чтобы привить хоть какое-то сострадание рекомендуют проводить лекции в публичных местах, рассказывать об уважении к окружающим людям. И оптимально если бы такая информация поступала еще в школе, позволяя впитывать с детства полезные качества, так необходимые в обществе.
И также сами опекуны рассказывают, что при посещении официальных учреждений, регулярно сталкиваются с подозрениями что, они в очередной раз пришли «выпрашивать» или требовать себе очередные преференции. Пренебрежительное отношение – чуть ли не одна из самых распространенных проблем как для опекунов, так и для больных.
Подобные стереотипы очень быстро разносятся в современном обществе, поскольку ментальные инвалиды практически исключены из нормальной жизни – не посещают учебные заведения и не работают с обычными гражданами. Общедоступной информации о них слишком мало, хотя и за последнее десятилетие в России ее количество увеличилось благодаря созданию и функционированию благотворительных и родительских организаций.
Инвалидность представляет собой расстройство какой-либо физиологической или умственной функции, при которой человек не в состоянии выполнять роль, считающуюся нормой для общества. Ментальная инвалидность – это нарушение психики, так что она влечет снижение интеллекта с рождения или в результате заболевания. В мире остро стоит вопрос о социализации людей с отклонениями, также необходимо вырабатывать подходящие программы для помощи.
Ментальные инвалиды – кто это?
Люди с умственными или психическими нарушениями относятся к специальной группе инвалидности. Такая форма дефектов не всегда коррелирует с определением инвалидности, которое дано в ФЗ «Об основах социальной защиты населения в Российской Федерации». В 9 ст. данного законодательного акта инвалидом является лицо с расстройствами функций организма, появившихся в результате патологий или травм. Ментальные дефекты могут быть заметны еще с детского возраста, так как многие из них обусловлены изменениями на генетическом уровне.
Инвалид с ментальными нарушениями – это человек, страдающий заболеваниями, которые снижают когнитивные способности:
- аутизм, шизофрения, эпилепсия с частыми припадками;
- клиническая депрессия, дефекты речи;
- патологии ЦНС, прогрессивный паралич с выраженным слабоумием;
- приобретенное слабоумие, ухудшение познавательной способности и практических навыков;
- болезнь Коэна, синдром Дауна, ДЦП и другие генетические заболевания;
- олигофрения, имбецильность.
По сравнению с физическими нарушениями, ментальные отклонения являются более сложным явлением по нескольким причинам. При инвалидности нет возможности заявить о своей проблеме, так как во многих случаях болезнь затрагивает когнитивные способности. В силу этой причины позицию приходится отстаивать близким людям – родителям или законным представителям.
Также вылечить психическую или умственную отсталость практически нереально. Несмотря на существование специальных курсов и программ развития, людям с инвалидностью сложно адаптироваться в обществе. Более того, многие окружающие люди не готовы принимать их в свой круг.
«Примеров успешной социализации инвалидов не так мало: Хелен Келлер, Ник Вуйчич, Стиви Уандер. Во многом жизнь человека зависит от него самого: если приложить силы, то можно добиться даже мирового признания вне зависимости от физических или ментальных нарушений»
Особенности социализации ментальных инвалидов
Процесс адаптации людей с психическими и умственными недостатками зависит от некоторых нюансов.
- Изначальное положение в обществе: наличие семьи, пол, возраст, экономическое обеспечение.
- Образование и квалификация инвалида.
- Также важную роль играет поддержка со стороны органов власти, поскольку без внимания соответствующих инстанций что-то изменить очень сложно.
- Уровень урбанизации населенного пункта, в котором проживает индивид.
Многие люди с ментальными нарушениями изолируются от общества и не всегда по своей воле. Чтобы повысить шансы на социализацию, инвалидам приходится постоянно развиваться: заучивать, запоминать простые действия, учиться разрешать рутинные ситуации.
«По данным Департамента труда и социальной защиты города Москвы за 2015-2016 г. в службу занятости обратилось лишь 6% от общего числа людей с инвалидностью. Это может означать неадаптированные условия труда, неуверенность или страх перед обществом»
Заключение
Инвалидность, само по себе, сложное явление, которое требует рассмотрения и на общественном и законодательном уровне.
По мере всемирной огласки данной проблемы появилось множество курсов и тренингов, которые посещают люди с ментальной инвалидностью. Человек с отклонениями в развитии не перестает быть частью общества, и ему следует принимать в его жизни активное участие. Нельзя отрицать, что для достижения этой цели нужно проделать много работы.
ВРООИ «Искра Надежды» – единственная общественная организация в Воронежской области, занимающаяся отстаиванием интересов ментальных инвалидов, – провела мониторинг реализации их прав в регионе в 2012 году.
- Ментальные нарушения – тяжелое нарушение психического развития, при котором прежде всего страдает способность к общению, социальному взаимодействию.
Как следует из результатов исследования, несмотря на подвижки в ряде социальных сфер, права такой категории населения не защищены. Не получила дальнейшего развития отстаиваемая общественниками идея межведомственного взаимодействия по предоставлению комплекса социальных, образовательных и медицинских услуг детям с аутизмом. Не ясно, как придется реализовывать программы помощи аутистам, если представители общественных организаций не вошли в созданный для координационный совет.
По словам авторов мониторинга Татьяны Поветкиной и Сергея Подболотова, сегодня недостаточно понимания проблем аутистов и иных лиц с ментальными нарушениями, – необходимы находить пути их решения и учитывать предложения тех, кто непосредственно помогает ментальным инвалидам и их семьям.
Социальный статус семьи, воспитывающей ребенка с ментальными проблемами, крайне низок. Социальной защищенностью и правами этих людей государство занимается по остаточному принципу. Главная причина сложившейся ситуации в том, что эти люди не в состоянии заявить о себе, о своих проблемах. Об их правах могут заявить только их родители или опекуны.
Как отмечают авторы исследования, несмотря на наличие в Воронежской области двух спортивных учреждений для детей-инвалидов и взрослых инвалидов, физкультурно-массовая работа с лицами с ментальной инвалидностью ведётся недостаточно. Такие учреждения находятся в тисках госзаданий и недофинансирования. Главным показателем госзаданий является количество подготовленных инвалидов в сборные команды по отдельным видам спорта, а не ведение физкультурно-оздоровительной работы и расширение спектра предоставляемых услуг.
«Искрой надежды» в ноябре 2012 года проведена встреча с руководителем Управления физической культуры и спорта области Владимиром Кадуриным, в ходе которой обсуждалась возможность организации занятий плаванием детям с аутизмом. Владимир Кадурин предложил организации найти тренера для организации оздоровительной работы по плаванию с детьми с ментальной инвалидностью. В свою очередь, спортшколы готовы выделить дорожки в бассейнах и финансирование для организации занятий плаванием.
По другим спортивным дисциплинам сотрудниками спортуправления предложения не были внесены. «Таким образом, несмотря на подготовку Воронежским государственным институтом физической культуры специалистов по адаптивной физической культуре, заниматься с нашими детьми некому, - отмечают авторы мониторинга. – Не ясно, как будет область выполнять поручение Президента РФ по итогам заседания Совета по развитию физической культуры и спорта, состоявшегося 6 ноября 2012 года, по созданию условий для занятий спортом лиц с ограниченными возможностями здоровья, в том числе инвалидов с тяжёлой формой заболевания».
По инициативе ВРООИ «Искра Надежды» в Воронежской области 14 октября 2012 года был принят регламент межведомственного взаимодействия по организации ранней помощи, лечению, реабилитации и образованию детей с расстройствами аутистического спектра, закрепляющего полномочия органов исполнительной власти и учреждений по решению проблем аутистов в сферах здравоохранения, образования, социальной защиты. Однако, как отмечают авторы мониторинга, несмотря на проработанность документа, его юридическая сила остаётся неясной, он до сих не имеет статуса постановления или распоряжения облправительства.
«30 октября 2012 года в Воронежской области создан Координационный совет по проблемам аутизма, куда не вошли представители общественности. На просьбу включить представителей «Искры Надежды» в Координационный совет организация получила формальный отказ: статус Совета носит лишь межведомственный административный характер, поэтому НКО не могут быть включены в его работу…. Получается привычная картина: областное правительство прорабатывает вопросы взаимодействия с НКО, ищет эффективные механизмы участия третьего сектора в решении важных вопросов, при этом организация, предложившая механизм взаимодействия и реальную помощь в решении конкретной проблемы (улучшения помощи детям с аутизмом), отстранена от реального участия в этой работе», - говорится в документе.
Серьезные нарекания вызывает поддержка общественных организаций ментальных инвалидов. Она «оказывается без проведения конкурсов или объявления грантов, финансовые средства выделяют лишь на региональные отделения общероссийских общественных организаций, на эти средства содержится аппарат и оплачивается аренда помещений. Остальные НКО, занимающиеся проблемами инвалидов, оказались за бортом. В области государственная поддержка оказывается только включённым в областной реестр молодёжным организациям», - отмечают авторы мониторинга.
Касаясь далее возможности образования для ментальных инвалидов, авторы документа отмечают, что в Воронежской области с 2011 года реализуется программа по инклюзивному образованию. Существуют единичные отказы в предоставлении мест в образовательных учреждениях общего типа (школах, детских садах) детям с ментальной инвалидностью, но эти проблемы решаются специалистами юридической службы ВРООИ «Искра Надежды».
Ожидается, что областная власть утвердит новые формулы расчёта повышенного подушевого норматива финансирования лиц с ОВЗ в общеобразовательных школах и поднимет заработную плату психологам и логопедам.
До сих пор не решён вопрос финансирования семейного образования и образования лиц, обучающихся на дому. При переходе детей на семейную форму образовании, предусмотренную законом Воронежской области, родителям не выплачивают ежемесячную денежную компенсацию за осуществление воспитания и обучения ребенка-инвалида на дому самостоятельно.
Крайне болезненно идёт реформа интернатной системы образования, в том числе. для детей с ментальной инвалидностью.
Областные программы занятости, направленные на создание рабочих мест для инвалидов, не рассматривают вопросы поддерживаемого трудоустройствалюдей с ментальной инвалидностью. Очевидно, что органы власти не видят в людях с ментальной инвалидностью трудовой потенциал (в отличие от опыта других стран).
Имеется ряд существенных недоработок и у программы по созданию рабочих мест для инвалидов. Компенсация заработной платы работника-инвалида осуществляется организации (как работодателю) первые полгода, затем нужно принимать меры для сохранения этого рабочего места или заключать договор с другим инвалидом. Такой механизм функционирования программы неэффективен и не всегда выгоден работодателю. Работник также не защищен данной программой, поскольку за судьбой сотрудника-инвалида центр занятости перестает следить после прекращения компенсации части заработной платы, и работодатель может уволить его, оставив себе материально-техническое оснащение его рабочего места. Еще один недостаток программы состоит в том, что она не распространяется на государственные, областные и муниципальные учреждения.
С 1 июня2012 года в Воронежской области действует служба ранней помощи, которая оказывает помощь семьям с детьми с генетическими аномалиями и рисками развития различных заболеваний. Данная служба организована в бюджетном учреждении ОЦРДП «Парус надежды».
«Но для максимально ранней диагностики отклонений в нервно-психическом и физическом развитии детей, профилактики нарушений у детей, в целях оказания эффективной, своевременной, комплексной медицинской, педагогической, социальной помощи необходима преемственность и межведомственное взаимодействие между исполнительными органами власти и подведомственными им учреждениями», - подчеркивают автор мониторинга. - …Нами было предложено дальнейшее развитие системы ранней помощи в Воронежской области при участии департаментов здравоохранения, образования в подведомственных учреждениях - женских консультациях, перинатальном центре, центрах реабилитации детей-инвалидов, дошкольных образовательных учреждениях, общественных организациях. Однако вопрос не решился из-за противодействия областной исполнительной власти».
Авторы исследования также отмечают, что в «Воронежской области до сих пор нет сети социальных учреждений, оказывающих помощь, сопровождение и трудовую занятость взрослым людям с ментальной инвалидностью в неинтернатных условиях, как нет и соцзаказа на оказание таких услуг профильными НКО.
В областном психоневрологическом диспансере не обеспечена безопасность лиц с ментальной инвалидностью от различных посягательств на здоровье, честь и достоинство.
Как положительный факт авторы мониторинга отмечают возможность для воронежцев - инвалидов с ментальными нарушениями заниматься творчеством в стенах интернатов и НКО. Итогом их творчества становятся фестивали, проводимые, в том числе и ВРООИ «Искра Надежды» совместно с органами исполнительной власти, местного самоуправления властями и спонсорами. Однако, «… ни один фестиваль не входит в областные социальные программы и проводится за счет средств, полученных по грантам и спонсоров, – говорится в документе. – В 2012 году на круглых столах городской Думы активно обсуждался вопрос организации кружковой работы, ремесленных мастерских и других площадок для творчества инвалидов в учреждениях культуры города Воронежа и области. Но вопрос до сих пор остается открытым».
Дорогие читатели, ответьте, пожалуйста, на такой вопрос: согласны ли вы, чтобы рядом с вами работал человек, имеющий инвалидность по психическому заболеванию
? Я имею в виду – работал не просто рядом с вами, но и в той же должности, то есть выполнял те же трудовые функции?
Если вы ответили отрицательно, то следующий абзац можно пропустить, а если утвердительно, то позволю себе задать второй, уточняющий, вопрос. Как вы считаете, какую заработную плату он должен получать?
Думаю, что большинство выберет второй вариант.
Общество становится все более толерантным, а психиатрия все более общественно ориентированной.
Население больше не боится «психов» и не считает, что психически больные должны «содержаться за решетками». И это – огромное достижение последних лет!
На смену сугубо биологическому подходу к понимаю психопатологии и приоритету лекарственной терапии пришел биопсихосоциальный, который предполагает не только медикаментозное и медикаментозное лечение, но и реабилитацию и ресоциализацию, то есть возврат пациента в общественную и трудовую жизнь.
Если вернуться к первому вопросу, то я не представляю, чтобы клиническим психологом работал психически больной человек. Собственно, это и невозможно, так как все мы проходим периодическое психиатрическое освидетельствование. Однако есть специальности и должности, занять которые можно и без подтверждения своего нормативного психического статуса. Как крайний случай, на примере которого ситуация видна более объемно, возьмем ментальных инвалидов, то есть лиц с верифицированной умственной отсталостью.
Может ли ментальный инвалид работать на предприятии среди лиц без умственной отсталости (при условии, что его умственных способностей хватает для выполнения конкретных трудовых операций)?
Думаю, что большинство из вас ответят утвердительно. В самом деле, почему бы ему не работать, правда? И вот тут мы сталкиваемся с целым рядом моментов, которые не лежат на поверхности. Назову два главных момента.
Момент 1 – трудовая деятельность (какой бы примитивной не была трудовая операция) требует от работника определенной психологической готовности к труду : усидчивости, устойчивого внимания, эмоциональной сбалансированности, преобладания мотива «надо» над мотивом «хочу» и т.д. У значительной части умственно отсталых эти черты развиты недостаточно, что создает серьезные проблемы.
Момент 2 – совместный труд предполагает межличностное взаимодействие . Оно может быть в разной степени интенсивным, но его практически нельзя избежать. Как известно, снижение умственных способностей распространяется и социальный интеллект, то есть социальные компетенции такого работника значительно ниже, чем требуется для эффективного сотрудничества. Умственно отсталый человек недостаточно дифференцирует эмоциональные нюансы, может выдать немотивированную реакцию (внезапно испугаться, обидеться, разгневаться и т.д.).
Итак, совершенно очевидно, что умственно отсталый работник представляет проблему не только для работодателя, но и для коллектива, в котором обычно работают люди с разными особенностями, и каждый – со своими проблемами . Ждать, что коллектив станет для больного терапевтической средой не стоит – люди приходят на работу для того, чтобы работать, а не опекать своего «коллегу». Вот и возникают у «особенного» работника постоянные трудности, которые он не может самостоятельно преодолеть, а у его коллег – недовольство и раздражение, обусловленные тем, что проблемное соседство не уменьшает их «норму выработки», но доставляет определенные неудобства.
Что же делать? Как сделать так, чтобы и ментальные инвалиды получили возможность социализироваться, и окружающих их люди не страдали?
Решить эту непростую задачу призваны программы трудовой реабилитации, которые предусматривают сопровождаемое трудоустройство . По сути, сопровождаемое трудоустройство, это не начало, а итог цепочки реабилитационных мероприятий. До того счастливого момента, когда пациент с нарушениями психического развития сможет выполнять доступные трудовые функции при поддержке наставника, должно пройти не просто время, а время, умноженное на усилия специалистов.
Существует несколько моделей, при которых «работнику с особенностями» оказывается помощь наставника, но начинаться все должно с дозированной трудовой нагрузки, постепенно и поэтапно переходящей в режим адаптации к трудоустройству в медико-реабилитационных отделах. Только после успешного прохождения этих этапов пациента можно «выпускать» в настоящее производство!
Казалось бы, как хорошо уже все продумано! В чем же дело?
А дело в двух негативных моментах: в нежелании государства поощрять тех работодателей, которые готовы взвалить на себя нелегкую ношу обеспечения сопровождаемого трудоустройства ментальных инвалидов, и в нежелании родителей ментальных инвалидов «отдавать» своих детей в медико-реабилитационные отделения, функционирующие при психиатрических больницах. Увы, таких отделений немного, но даже в те, что есть, родители совершеннолетних пациентов идут с опаской, считая, что их ребенок – чудесный и «просто особенный» - не должен получать помощь в психиатрическом учреждении.
Вот ведь парадокс: заболевание любого органа люди лечат у врача соответствующего профиля, а отклонения к психическом развитии предпочитают преодолевать окольными путями …
Резюмирую:
1. Ответственность за организацию сопровождаемого трудоустройства, в котором так нуждаются инвалиды с нарушениями психического развития, должно нести государство, а не конкретные люди, которым «посчастливилось» работать в одном цеху с умственно отсталым человеком.
2. Облегчить ресоциализацию можно, если честно признавать наличие проблемы, а не делать вид, что пациент – такой же, как все.
3. Интеграцию больных в социум должны сопровождать специалисты, а возлагать на простых обывателей функции «терапевтической среды» и нечестно, и бесполезно.
Илья Тарасов: Сегодня такие диагнозы, как аутизм и синдром Дауна на слуху у каждого. Более того, существуют и благотворительные фонды, и государственные программы, которые поддерживают семьи, воспитывающие детей с ментальными нарушениями. Но вся эта поддержка заканчивается ровно в тот момент, когда такой ребенок становится совершеннолетним.
Сегодня в программе: как возраст влияет на качество жизни людей, страдающих ментальными нарушениями? Что делать семьям с особыми детьми на пороге их совершеннолетия? Могут ли ментальные инвалиды наконец-то стать полноценными членами российского общества: работать, платить налоги и приносить пользу государству? Все это прямо сейчас в программе "За дело!" на "Общественном телевидении России".
(СЮЖЕТ.)
Илья Тарасов: Здравствуйте. Я Илья Тарасов, и это программа "За дело!". И сегодня у нас в гостях Ирина Долотова и Анастасия Рязанова.
Ирина Долотова, член совета межрегиональной общественной организации "Дорога в мир".
Анастасия Рязанова, руководитель психолого-педагогической работы центра "Пространство общения" Общественной организации "Дорога в мир".
Илья Тарасов: Сегодня мы обсуждаем очень животрепещущую проблему – это будущее людей с ментальной инвалидностью. Я посмотрел сюжет, и мы поняли, что будущего у ребят, которые достигли 18-летнего возраста, имеют ментальную инвалидность, и если вдруг они оказываются без родителей, то это психоневрологический интернат, скорее всего. Действительно, проблема такая существует?
Ирина Долотова: Существование интернатов для людей с нарушениями, с различными заболеваниями, которые остались без попечения родственников, или родственники есть, но они не могут или не хотят заботиться о них, существует.
Илья Тарасов: Государственная программа?
Ирина Долотова: Это государственная программа.
Илья Тарасов: А других государственных программ, которые как-то поддерживают, пытаются социализировать или еще что-то, как-то направить, устроить на работу, их не существует, получается, или они есть какие-то?
Ирина Долотова: Думаю, они есть, но их очень мало. И система интернатов – это фактически превалирующая государственная система, которая сейчас работает.
Илья Тарасов: То есть все?
Анастасия Рязанова: Есть некоторые проекты, например, при психиатрических клиниках бывают трудовые мастерские. Но обычно это очень локальные проекты, сильно зависят от главврача, который возглавляет.
Ирина Долотова: От какого-то энтузиаста.
Анастасия Рязанова: Да. Это дело энтузиастов.
Илья Тарасов: Человек с ментальной инвалидностью – что это за понятие? Я так понимаю, что оно более широкое. Что в него входит? Какие заболевания, какие синдромы?
Анастасия Рязанова: Надо понимать, что, с одной стороны, есть заболевания, те или иные расстройства, болезни, например, шизофрения, или расстройства аутистического спектра, или какие-то генетические синдромы. И вследствие этих заболеваний…
Ирина Долотова: Нарушения.
Анастасия Рязанова: Да. Складываются определенные функциональные нарушения. Ментальное нарушение означает умственное нарушение. Вопрос в степени адаптированности, то есть насколько человек может сам о себе заботиться, насколько он может себя обслуживать, насколько он может работать и выполнять какие-то те виды работ, которые существуют в нашей культуре, принимать решения, отвечать за свои поступки.
Ирина Долотова: С любым человеком надо заниматься его социальной адаптацией, неважно, тяжелая у него умственная отсталость, или более легкая, или более сохранный интеллект. Но для любого человека есть свои задачи по социальной адаптации. И для одного человека мы будем говорить о том, что ему надо научиться самому есть, держать ложку, например, какие-то гигиенические процедуры осуществлять. А для другого человека мы говорим, что он может освоить, например, работу в мастерской.
Илья Тарасов: Вы мама особого ребенка?
Ирина Долотова: Да.
Илья Тарасов: Сколько сейчас лет?
Ирина Долотова: Уже 20 лет.
Илья Тарасов: То есть уже не ребенок, уже мама особого взрослого.
Ирина Долотова: Да. Конечно, мы говорим "особый ребенок", но это уже особый взрослый. Наша семья была такими людьми, которые никогда не сталкивались с людьми с нарушениями, ничего не знали об этом, и для нашей семьи это было как снег на голову – случилось, произошло.
Илья Тарасов: Вам предлагали отказаться?
Ирина Долотова: Да, мне предлагали много раз. И даже когда ребенок уже все большой.
Илья Тарасов: И сейчас, наверное, могут предложить?
Ирина Долотова: Да. Вообще, у нас такая политика в государстве, что мне всегда могут предложить…
Илья Тарасов: То есть каждый год, когда практически как традиция? (Смех.)
Ирина Долотова: Нет. Мы знаем ситуации, когда и предлагают, но у нас такое законодательство, что если я считаю, что я не справляюсь, то могу прийти в соцзащиту и сказать: "Я не справляюсь". Вообще, эта система ухода, система заботы государства в принципе, нельзя сказать, что она плохая. Такая же ситуация может быть.
Илья Тарасов: Это забота, наверное, да.
Ирина Долотова: Государство в меру своих сил пытается с ней справиться, потому что действительно бывает так, что человек вдруг остался один. Мой сын не может сам себя обслуживать. Вдруг так случилось, что он один?
Илья Тарасов: Да. Вдруг случилось, что ваш сын остался. Что с ним будет?
Ирина Долотова: Он попадет в психоневрологический интернат.
Илья Тарасов: Я так понимаю, что вы не хотите этого?
Ирина Долотова: Нет. Мне эта ситуация совсем не нравится.
Илья Тарасов: И вы что-то для этого делаете?
Ирина Долотова: Да, и уже давно что-то делаю.
Илья Тарасов: Рассказывайте, что вы делаете для этого.
Ирина Долотова: Когда Илюше было…
Илья Тарасов: Мой тезка.
Ирина Долотова: Да, кстати. Мы попали на занятия в "Центр лечебной педагогики", и с того момента я приблизительно в то же время познакомилась с родительской организацией, с родителями, с организацией "Дорога в мир", и я поняла, что надо что-то делать. Сейчас у нас центр "Пространство общения", в котором занимаются ребята (или уже взрослые) с довольно тяжелыми заболеваниями, тяжелыми нарушениями, с ментальной инвалидностью.
Илья Тарасов: Анастасия, есть "Дорога в мир", есть центры в Москве. А что в регионах, как обстоят дела? В Барнауле, откуда приехала мама героя нашего сюжета, который был вначале, видимо, этого в Барнауле нет. Если бы там было, она бы не переехала оттуда. Москвой и Петербургом ограничивается история, связанная с помощью особым взрослым?
Анастасия Рязанова: Например, в Пскове чудесный проект, и значительно дальше они шагнули, чем Москва и Питер.
Илья Тарасов: Что они делают?
Анастасия Рязанова: Там простроен весь жизненный маршрут от ранней помощи, детского сада, школы, "Центра лечебной педагогики", мастерские. И сейчас квартира сопровождаемого проживания.
Ирина Долотова: Да. Уже 10 ребят живут постоянно в квартире.
Илья Тарасов: Сейчас нас смотрят сотни родителей, у которых есть особые дети, особые взрослые, и они не знают, куда им обратиться, хотя бы чтобы кто-то им чуть-чуть подсказал. Есть ли какие-то телефоны, горячие линии? Где черпать людям информацию, которые только столкнулись с этой проблемой, или те, которые живут с ней 20 лет, и вдруг понимают, что родители не вечны?
Ирина Долотова: К сожалению, невозможно сделать горячую линию по этому вопросу. Ее вообще нет. Проектов очень мало. Проектов, направленных на работу с людьми 18+ с ментальными нарушениями…
Илья Тарасов: Их вообще, наверное, нет.
Ирина Долотова: Их очень мало. В некоторых городах они есть, в некоторых городах действительно ничего нет. Это вопрос, создалось ли в каком-то городе сообщество родителей и специалистов, которые бы продвигали эту тему.
Илья Тарасов: У нас есть сюжет о недавно открывшейся тренировочной квартире. Предлагаю посмотреть, и мы поймем, как это работает.
(СЮЖЕТ.)
Илья Тарасов: Здравствуйте. В эфире программа "За дело!", и сегодня мы обсуждаем тему будущего для людей с ментальной инвалидностью в России, взрослых людей. У нас в гостях Ирина Долотова и Анастасия Рязанова. Мы только что посмотрели сюжет, в котором только что открывшаяся тренировочная квартира была, и чудесная мастерская "Артель блаженных". Много ли тренировочных квартир сейчас есть в Москве, и вообще в России подобных проектов?
Анастасия Рязанова: В Москве, наверное, проектов пять.
Ирина Долотова: Думаю, по России около 10.
Илья Тарасов: Тренировочные квартиры, сопровождаемое проживание. Откуда это все приходит, откуда опыт берете? Вы же не сами, наверное, придумываете? Есть же какие-то страны, где с этим делом дела обстоят лучше, чем у нас в России? Опыт каких стран в основном берется?
Ирина Долотова: Это европейская система. Они немножко раньше стартовали, чем мы. Та же система государственных интернатов была, в принципе, развита по всему миру, и до сих пор много развито в разных странах. Но после Второй Мировой войны в Европе, в Америке была тенденция к гуманизации жизни вообще, и стали много думать о людях с нарушениями. У них были огромные интернаты по 400, по 1 000 человек. В принципе, посчитали, подумали, увидели, что эта система не очень работает, там нехорошо. Она поедает много денег, а получается все равно плохо – все равно люди там страдают.
Илья Тарасов: То есть система, как у нас?
Ирина Долотова: То же самое, да. Но где-то, наверное, в 1970-е годы, как мне кажется, уже начались идеи по реформированию системы интернатов, деинституционализация, когда стали крупные, большие государственные учреждения расформировывать на более маленькие, на семейного типа, потому что человек с нарушениями, с ментальными нарушениями имеет право на обычную жизнь, такую же, как мы. Мы же с вами не живем в таких огромных муравейниках. Мы имеем право на семью, имеем право на свою квартиру, свою комнату, свою кухню, заварить чай тогда, когда я хочу, так же, как Варя сказала в сюжете.
Илья Тарасов: Что мешает у нас в стране так сделать?
Анастасия Рязанова: Сейчас активно обсуждается в Штатах и Европе, что не такие тренировочные квартиры сопровождаемого проживания, а что вообще нужно постепенно менять фокус на то, чтобы просто помогать этому человеку жить у себя дома, что не нужно его даже перемещать на какие-то специализированные пространства. Хотя и специализированные пространства тоже могут быть.
Илья Тарасов: Но это у них, у нас пока дело идет хотя бы ко второй степени?
Анастасия Рязанова: У нас старт, да. И при этом не только квартиры, есть и общины, какие-то деревни, поселения. Очень по-разному это бывает устроено. Бывают они смешанные, то есть обычные люди с особенностями живут вместе.
Илья Тарасов: Что нам мешает, что у нас в стране не так, и что нужно поменять?
Ирина Долотова: Как есть привычная колея… Представляете, которая это система? По всей стране устроено так. И чтобы это повернулось, что-то другое состроилось, нужно многое поменять. Это должно быть и финансирование по-другому устроено, и законодательство должно подвинуться, система обучения должна поменяться. Мне кажется, у нас сейчас такая первая ступень, когда появляются некоторые первые проекты инициативы. Может быть, общество должно увидеть, что они работают, должны увидеть, как они работают, и взять это как такую модель, которую потом можно было бы реализовывать во все большем и большем масштабе.
Анастасия Рязанова: Еще убеждения. Убеждения – это очень важная вещь. Постепенное такое движение к тому, чтобы принять человека с ментальными нарушениями как человека равного…
Ирина Долотова: Живущего среди нас.
Анастасия Рязанова: …живущего среди нас, имеющего такое же достоинство, как и люди без ментальных нарушений, что этот человек – личность, имеющая и обладающая всеми правами, что он такой же гражданин. Когда это убеждение меняется, таким становится, то выстраивание достойных условий жизни является следствием, под которое подтягиваются разные финансовые, организационные вещи, законодательство и так далее.
Много людей с самыми разными нарушениями придумывают какие-то замечательные, иногда космические вещи, некоторые одарены, некоторые просто что-то делают очень хорошо. Стоят у станка, ручки собирают, что-то расставляют.
Илья Тарасов: Я могу сказать, что они более усердные люди, чем я. Я так не могу, это точно.
Анастасия Рязанова: Да. Некоторые из них очень усердные люди. И важно понимать, что человеческое достоинство… Есть которые рисуют, и мастерские нужны, и тренировочные квартиры нужны. Несмотря на это, некоторый базовый уровень какого-то принятия и условий жизни должен быть обеспечен всем людям. И тогда этот вопрос создает возможность безопасности для каждого из нас, и какой-то перспективы жизни.
Илья Тарасов: Человеком, который не может себя обслуживать, может стать каждый из нас в любую минуту. Это нужно понимать. Поэтому я и говорю, что людям надо задумываться о том, кто они сейчас, и кем они могут быть через минуту, и помогать слабому человеку.
Это нота достаточно позитивная, поэтому я предлагаю посмотреть следующий сюжет. Это ребята, которые работают и которые должны понравиться нашим телезрителям обязательно. Давайте про них посмотрим.
(СЮЖЕТ.)
Илья Тарасов: Здравствуйте. В эфире снова программа "За дело!", и я ее ведущий Илья Тарасов. Сегодня мы обсуждаем очень важную тему – это тема будущего для взрослых людей с ментальной инвалидностью. Вы как заметили, у нас новые гости. Давайте познакомимся. Это Нелли Уварова и Елена Вахрушева. Про их мастерскую "Наивно? Очень" мы только что посмотрели сюжет.
Нелли Уварова, актриса, филантроп, учредитель социального проекта "Наивно? Очень".
Елена Вахрушева, директор социального проекта "Наивно? Очень".
Нелли Уварова: Добрый день.
Елена Вахрушева: Здравствуйте.
Илья Тарасов: Классная мастерская у вас.
Нелли Уварова: Спасибо за сюжет. Я впервые увидели, как Рома осуществляет доставку. Я хочу сказать, что молодец.
Илья Тарасов: Это же, грубо говоря, ваше детище практически. Вы придумали. Когда это было и зачем?
Нелли Уварова: Никто не верил в этот проект, никто. Не берем ребят. Ребята готовы сказать: "Да, мы за любой кипеж!".
Илья Тарасов: Ребята все готовы. Я так понимаю, там кого ни спроси, все: "Да!".
Нелли Уварова: Начиная с родителей, уже появились вопросы, сомнения. Дальше окружение, которое много лет работает с ребятами. А я такой человек со стороны, который просто однажды пришел на ярмарку, познакомился, влюбился и сказал: "О! Слушайте, вы крутые! Давайте с вами как-то дальше, может быть, что-то придумаем вместе". Я, как человек творческий, у меня все через "Давайте придумаем! А вдруг!". И, как человек наивный, верю в то, что мечты сбываются. Так все это начиналось.
Илья Тарасов: Кто-то в России еще зарабатывает деньги, или вы практически единственные, единицы?
Елена Вахрушева: Честно говоря, про зарплату, чтобы средняя была в районе 15 тыс. – да. А Рома у нас и 20 зарабатывает. У людей с ментальной инвалидностью, который… Есть понятие "высокий аутист". Высокий аутист – это высокоинтеллектуальный. То есть кто в математике очень способен, они в основном в компьютерных фирмах работают. У Microsoft, по-моему, 25% сотрудников – это люди с аутизмом.
Илья Тарасов: Я не в курсе был.
Елена Вахрушева: Теперь вы в курсе. Наши же ребята именно на творческой составляющей.
Илья Тарасов: На мой взгляд, любой труд должен быть оплачен, и труд этих ребят особенно, потому что никто никогда не возьмет их на работу, к сожалению. И скорее всего. И только здесь они могут не просто самореализоваться. Он рисует и рисует, но он за это получает деньги. Почему это важно? Это же очень важно.
Нелли Уварова: Художники и без особенностей развития наверняка с трудом находят себе дорогу в жизни. И те, которые отдаются этому всецело, работают не на потребу. Особым художником вдвойне сложнее. Но плюсы и преимущества их в том, что они работают, не ориентируясь на деньги, как ни странно. Этим как раз мы занимаемся – пытаемся…
Илья Тарасов: Их научить. А они понимают, что такое деньги?
Елена Вахрушева: Многие считать даже не умеют.
Нелли Уварова: Это что-то абстрактное для них, как для нас то, что они рисуют.
Илья Тарасов: Потому что Рома их собирает просто. Они ему нравятся, потому что они красивые бумажки.
Нелли Уварова: Да.
Елена Вахрушева: Да. У нас договоренность с Ромой. Я каждый месяц проверяю: "Рома, пожалуйста, ты отдал маме деньги?". У нас договоренность, что 10 тыс. он обязательно отдает маме, потому что там очень тяжело, мама очень тяжело больна. И, к сожалению, папа отдельно живет, и это необходимо. И Рома как послушный мальчик, как послушный ребенок все время мне отчитывается: "Я маме деньги отдал".
Илья Тарасов: У вас в мастерскую, наверное, стоит очередь тех, кто хочет у вас работать и рисовать.
Нелли Уварова: Да, это правда.
Илья Тарасов: Сколько человек хочет у вас заниматься на сегодняшний день, и почему у них это пока не получается? Почему у вас не получается их взять?
Нелли Уварова: Это очень важный вопрос. Действительно, очередь, и я даже затрудняюсь назвать количество человек, которые хотели бы…
Елена Вахрушева: Каждый день письма падают.
Нелли Уварова: …и могли бы работать в проекте "Наивно? Очень", но мы пока не готовы их принять просто потому что стеснены, скажем так, пространством. И мы готовы, в принципе, сделать следующий шаг к расширению и ассортимента, и организовать новые рабочие места. Но для этого необходимо разделить, возможно, в одном месте производственные мастерские, в другом месте художественные мастерские. На это мы пока неспособны, потому что это тоже требует огромных вложений.
Илья Тарасов: У вас все хорошо, все на позитиве, не хочется сбивать этот настрой, но все же спрошу. С одной стороны, деньги – это что-то материальное, что этих людей не интересует. Но почему они только в таких мастерских и могут работать? Почему так? И может ли быть по-другому?
Елена Вахрушева: Потому что коммерчески ни одной компании это невыгодно. Это не окупается. Государство не создает для них, неспособно ничего создавать, по крайней мере отказалось. Ольга Олеговна долго билась над этим. В течение двух лет им дали отворот-поворот. Сказали, что "Мастерских для ребят не будет".
Нелли Уварова: Речь идет о 21-м колледже, где таких ребят обучают творческим профессиям.
Елена Вахрушева: А любая коммерческая компания, там все должно быть…
Илья Тарасов: Прозрачно.
Елена Вахрушева: Да. Человек должен зарабатывать этой компании деньги. А вокруг наших ребят, на каждого из ребят должен быть еще штат сотрудников, который сопровождает его деятельность: психолог, мастер, подмастерье. Они очень многие вещи не могут сами делать, с мелкой моторикой не у всех хорошо. И финансово просто невыгодно ни одной коммерческой компании брать таких ребят на работу, они просто не окупят себя.
Но если говорить финансовым, денежным языком, то, естественно, каждый из них неспособен отработать все эти рабочие места: психолог, мастер, подмастерье. Поэтому коммерческим компаниям невыгодно брать. И очень многие компании, у которых даже есть квота на принятие на работу инвалидов, они лучше заплатят этот штраф за невыполнение квоты, чем они делают эти рабочие места.
Нелли Уварова: Ребята не могут также стабильно работать. Кто-то выдает результат, кто-то не выдает результат на разных этапах.
Илья Тарасов: Плюс у них много сопутствующих заболеваний есть.
Нелли Уварова: Да. Кто-то готов в определенный период своей жизни работать, а у кого-то кризисный момент. И мы занимаемся только тем, что выводим его из кризиса. Он неспособен сейчас работать в таком понимании этого слова.
Елена Вахрушева: У него психологическая проблема, и ее нужно решать.
Нелли Уварова: Мы так организовали процесс, чтобы мы могли эти дыры закрывать. Конкретно каждый в какой-то, условно говоря, проштрафился бы, и его бы уволили. А так мы поддерживаем одного, остальные пока работают. И так взаимозаменяем.
Елена Вахрушева: У нас бывают случаи, когда Миша в два часа на работу пришел. Какая компания это выдержит?
Илья Тарасов: Главное, что трезвый.
Елена Вахрушева: К Мише это не относится. Он у нас трезвый всегда.
Нелли Уварова: Поэтому все наши силы кладутся на то, чтобы этот процесс сначала организовать, потом сохранить каждого в нем. А если бы не мы этим занимались, а кто-нибудь другой, то в первую очередь они бы избавлялись от таких работников. А у нас ради них все создано.
Илья Тарасов: Друзья, спасибо за ваш труд. Мне очень понравилась ваша мастерская. Я в ней был. Это очень круто. И я хочу напоследок пожелать вам удачи.
Нелли Уварова: Спасибо.
Илья Тарасов: Развиваться в этом нелегком деле, и подтягивать больше таких ребят, потому что, на самом деле, общение с особыми людьми – это особенное общение, которое дарит особенную радость. Чтобы не быть голословным, я предлагаю посмотреть маленький бантик – это серия интервью с работниками вашей мастерской.
Я напоминаю, что в студии у нас были Елена Вахрушева и Нелли Уварова. Спасибо. Это была программа за дело. Смотрим бантик и идем все заказывать вещи у "Наивно? Очень".
Что делать семьям с особыми детьми на пороге их совершеннолетия?Есть ли альтернатива психоневрологическим интернатам?