Рядом с моим домом есть государственное учреждение под названием «дом-интернат для инвалидов». Там живут люди с соматическими проблемами здоровья, с нарушениями опорно-двигательного аппарата, многие имеют в комплексе с основными заболеваниями и психические.
Я часто вижу этих людей гуляющими по березовой роще, катающимися на инвалидных колясках по тротуарам.
Какая она, жизнь в российских домах инвалидов? Довольны ли, если вообще такое слово применимо к людям с ограниченными возможностями, этой самой жизнью жильцы данных учреждений? Об этом сегодня и пойдет речь.
Очень часто дома-интернаты для инвалидов совмещены с домами престарелых. Молодые инвалиды там по сути «доживают» свой век рядом с теми, кто получил инвалидность в пожилом возрасте или был помещен в дом престарелых потому что за ним некому ухаживать из родственников.
Сколько у нас в стране домов-интернатов для инвалидов и сколько инвалидов вообще?
По официальной статистике:
«По данным Федеральной службы государственной статистики количество инвалидов в РФ на начало 2015 г. — 12.924.000 чел., из них взрослых инвалидов 3 гр. – 4.492.000 чел., 2 гр. – 6.472.000 чел., 1 гр. – 1.355.000 тыс. чел.
По данным министерства труда и социальной защиты РФ численность инвалидов колясочников в России составляет 320 тыс. чел (1 группа). Часть из них используют для своего передвижения трость или костыли (на колясках приезжают только на МСЭ).
Количество детей-инвалидов в возрасте до 18 лет – 605 тыс. чел. Судя по динамике – этот показатель с каждым годом увеличивается.
На 2015 г. В РФ насчитывается 133 специализированных учреждений для детей-инвалидов, где проживает на постоянной основе 21.000 человек.
Так же в России присутствуют интернаты для взрослых инвалидов. Их численность составляет 1.354 шт. с 248тыс. проживающими (часть которых — инвалиды колясочники) «.
Некоторые из этих домов инвалидов — частные, то есть проживание оплачивают либо сами инвалиды, либо родственники».
По другим сведениям (4-летней давности) — «В настоящее время в субъектах Российской Федерации действует 494 дома-интерната малой вместимости, входящих в государственный и муниципальный секторы социального обслуживания, где проживает более 14,4 тыс. граждан пожилого возраста и инвалидов «.
Но что 248 тыс. человек, что 14,4 тыс. — это очень маленький процент от общего числа инвалидов. Мы, конечно, будем большей частью говорить о них, людях, живущих в данных учреждениях, но и немного затронем судьбу тех, кто живет вне казенных стен и имеет подобные проблемы здоровья.
Почему люди вообще оказываются в интернатах для инвалидов? Кроме тем, что некому ухаживать, что жить негде, есть еще и такая тема, как «те, кто ухаживали сами стали больными».
В большинстве «тянут» изможденных болезнью родных — кто? как вы думаете? — конечно, женщины. Как правило предпенсионного возраста… На них сваливается все, уход за больными — это привилегия слабого пола. Мужчины менее жалостливы и способны на жертвенность.
Для женщин это чревато потерей работы, депрессией, утратой собственного здоровья. Нередко тем, кто ухаживает за больными родственниками, самим нужна психотерапевтическая помощь. Поэтому интернаты — это иногда разумный выход. Конечно, если не против сам болеющий…
Многие радеют за то, чтобы инвалиды жили дома, среди близких, чтобы власти лучше помогали с организацией помощи таким людям на дому.
Но если честно — вы думаете инвалидам «сладко» живется дома? Среди родственников, которым очень часто не нужны, либо нужны, но у последних нет достойных ресурсов, сил нести инвалида, особенно с тяжелыми формами заболеваний?
Ведь многие из инвалидов с сохранным интеллектом, по душе ли им осознавать, что они обуза для родных, либо совсем не нужны в том месте, которое звалось их домом?
Есть, конечно, и более оптимистичные примеры, когда благодаря поддержке родных — человек, прикованный к инвалидной коляске или имеющий другие сложные нарушения здоровья — оживал, добивался много и был полноценным членом семьи. Вспомним те же паралимпийские игры.
Но случаев, когда человек, утративший прежнюю прыть и жизненный заряд — становится не нужен и своей семье — много.
Естественно, находясь в доме инвалидов, человек хочет видеть близких, и для многих живущих в домах для инвалидов является трагедией даже не то, что их туда «сдали» родные, а то, что их не навещают. Полный разрыв с той средой, в которой они выросли — психотравмирующий фактор не только для инвалидов, а для любого человека.
Так что же тогда дом инвалидов? Процитирую название статьи по теме — «Дом-инвалидов. Тюрьма или второй дом?». Что же это — тюрьма или почти место отдыха?
Рвутся сюда многие, жалеют о том, что рвались после того, как попали — так же многие. Почему? Потому что рассуждают со стороны: питание, крыша над головой, соседи, какой-никакой уход.
А на деле получается: еда не всегда устраивает, живешь как в казарме — двери всегда открыты, своего пространства нет, вечно на глазах у других, свой строгий режим, в гости никого не позвать либо только с согласования администрации, мебель передвигать нельзя, если кто женится из людей с ограниченными возможностями — двери всегда открыты должны быть, пенсия, если за проживание родственника не платят родственники, идет интернату, жильцу достается лишь малая часть.
Конечно, есть более лояльные условия, где администрация идет навстречу людям, бывает и условия намного хуже описанных — это лишь малая часть «рамок» интерната.
Однако огромные плюсы домов для инвалидов в том, что для кого-то это последняя надежда (например, люди в ПНИ (психоневрологических интернатах) если не будут пребывать в подобных заведениях, то просто окажутся на помойке, умрут и т.д.). В интернатах обычных, не ПНИ, людям тоже часто предоставляется то, чего они были бы лишены вне этих стен. Здесь люди в конце концов имеют общение, находятся в теплом помещении, с кроватью, питанием, и у многих из них единственная альтернатива — это холодная избушка зимой, без продуктов питания поблизости, соответственно, болезни, сокращение жизни.
Как живут люди с ограниченными возможностями в домах инвалидов в других странах? Например, в англо-саксонской системе принято, что интернат для инвалидов это нормально, там не распространено, что старики живут дома. Как правило, пожилые люди живут в том интернате, который себе может позволить оплачивать их семья.
В США например, на улицах почти везде есть пандусы, в целом отношение к инвалидам лучше чем во многих странах. Множество домов престарелых, которые, как мы уже сказали, считается нормой.
В Канаде больному человеку положена круглосуточная сиделка, а пока человек находится в реабилитационном центре — его дом переделывают для максимального удобства передвижения: устанавливают пандусы, подъемные механизмы и т.д.
В Германии уровень жизни и медицины выше чем во многих странах. Например, со слов одного из жильцов германского дома инвалидов — у каждого комнатка 20 метров с душем, в комнате есть все для удобства, уютно, чисто. Лежачих больных даже вывозят вместе с кроватью на мероприятия в холл.
«В Финляндии недостающую сумму доплачивает государство. Дома престарелых разные. Пока человек способен сам за собой ухаживать и не болеет, то он может жить в квартире типа коттеджа с двумя выходами на улицу и небольшим садиком при каждой квартирке.
Квартира снабжена всякими приспособлениями для престарелых (расширенные душевая и туалетная комнаты, на кухне установлены таймеры, двери шире чем в обычных домах и т.д.) Приходящая прислуга при желании. Моя мама жила в таком.
Если человек становиться инвалидом, то переезжает в дом с номерами, которые волен обставить по своему желанию. В этом случае он питается в общепите, но может заказывать заранее блюда при желании. Обходы врача и постоянный меднадзор обеспечиваются.
Мне приходилось бывать в очень разных домах престарелых разного типа. Условия везде очень хорошие» (с форума).
Что же такое дом инвалидов в России? На самом деле есть и учреждения с хвалебными отзывами, и с крайне негативными, как и везде. Однако уровень наших интернатов в разы хуже европейских. Есть средний уровень, есть уровень получше, например, хвалят тот же ПНИ № 20 в Москве, но хают ПНИ № 26 в той же Москве.
Попасть в хороший интернат большая удача, как говорят люди, знающие систему изнутри. В основном — люди там становятся недееспособными, недееспособными в разных смыслах. Даже те, кто сохраняет дееспособность на бумаге — становится лишен ее по факту. Ничего нельзя без разрешения руководства. А если что-то совершить или написать, например на форуме, на котором обсуждают интернаты, негативный отзыв либо пожаловаться кому — все знают, что это чревато «санкциями» администрации. Поэтому лучше «молчать в тряпочку».
Но все зависит от директора — как тоже говорят люди, знающие систему изнутри.
Пишут и говорят если, то хорошее — за такое только бонусы дают. А если и сказать правду о многих интернатах, где жильцам плохо, при этом скажут они сами — то это вызовет бурю негатива по отношению к ним же самим. Ведь в интернаты попадают люди, нуждающиеся в посторонней помощи. И «воспитать» их могут быстро и научить быть довольными тоже: например, не накормить вовремя, не принести судно.
Однако есть и другие моменты: так, сами проживающие порой бывают нечистоплотны, загрязняют кухню и считают, что тут все за ними обязаны убирать.
По закону руководство несет ответственность за каждого жильца, поэтому иногда бывают столь «суровые» правила на взгляд проживающих, что нельзя уходить без разрешения. Были случаи, когда бабушка вышла и утонула в канаве, а сняли директора.
Вообще, от руководства много зависит. При одинаковом финансировании, но разных директорах, по словам одного проживающего — интернат был небо и земля: сначала облезшие стены, деревянные угробленные окна, двери, плохой персонал, потом сменился директор, и — кафель в ванных, туалетах, пластиковые окна, ремонт косметический, хороший персонал — финансирование, еще раз повторю, было одинаковым.
В некоторые интернаты приходят волонтеры и сестры милосердия, а также верующие. Это очень хорошая практика, так как постоянное присутствие в столь закрытых заведениях посторонних и заинтересованных в благополучии жильцов благотворно влияет на отношение персонала и руководства к подопечным.
Все-таки, выбирая дом инвалидов для будущей жизни, человек должен понимать (либо за него выбирают родственники), что это другая еда, чем та, к которой он привык за всю жизнь, лишь тумбочка и шкаф для хранения вещей (хотя есть варианты, что проблем с хранением нет), которые нельзя переставлять, выезжать за пределы интерната (иногда и гулять) с разрешения руководства, пенсия вся либо частично будет идти интернату, и это лишь малый список. Для человека это стресс, для пожилого инвалида стресс вдвойне, однако иного выхода нет, если это единственный шанс на жизнь.
И еще, к сожалению, есть такая проблема: на самом деле специализированных интернатов для людей инвалидов у нас в стране почти нет, инвалиды сейчас живут либо в домах престарелых либо в ПНИ. И это очень большая проблема. Поскольку количество инвалидов молодых и не психоневрологического профиля — достаточное, и их устройством никто не занимается. А есть случаи, когда молодой. здоровый, красивый теряет ногу и его помещают в интернат к бабушкам-дедушкам, там он «дотягивает» остаток жизни, когда мог бы с большим энтузиазмом проводить время среди таких же молодых.
Фраза с форума, где обсуждали отсутствие специализированных интернатов в России: «В России есть такие интернаты, но особо туда никто не стремится попасть из-за их условий. Там еще больше отрываешься от общества. Насчет зарубежного опыта, то видел несколько фильмов, например «Внутри себя я танцую». Герои фильма мечтают вырваться из таких комфортных условий к самостоятельной жизни, куда наши бы с радостью мечтали попасть».
К сожалению, это парадокс нашей системы социального обслуживания и обеспечения инвалидов… Хорошо там, где нас нет.
Расскажу про интернат, который рядом с моим домом. Жильцы часто гуляют на улицах, кто в колясках, кто ногами, летом особенно много гуляющих, там не запрещен Интернет, люди могут в малых дозах работать — пекут хлеб, булки. Те, кто давно там живут — могут под доверием руководства свободно покидать стены интерната почти в любое время. Территория вокруг дома инвалидов огромная, все в зелени, охраняемая.
Питание хорошее, по крайней мере — по внешним впечатлениям и услышанному лично — жильцы достаточно довольны. Да, люди с нарушениями психики в комнате с людьми с похожими проблемами. Бетонные стены забора, ограждающего территорию интерната изрисованы шикарным граффити, очень красивым. Почти каждый месяц на ста и более плитах появляются новые рисунки, картины сотворены талантливым художником, живущим в интернате.
Кроме хобби, творчества, несложной работы — люди живут, дружат, учатся. Это один из самых лучших интернатов в крае.
Знаете, что я подумала пока писала статью. У нас в стране все-таки считается ненормальным сдавать инвалидов в интернаты, то есть большинство людей сдали бы конечно, будь у них на руках действительно тяжелый инвалид, но в то же время это осуждается этим же большинством. Такой вот парадокс.
А осуждается отчасти потому, что у многих уже в подсознании живет мысль о том, что интернаты это почти концлагерь. Если бы уровень предоставления услуг инвалидам был выше — всем было бы проще. И инвалидам там находиться было бы комфортнее, зная, что их ждет далеко не концлагерь, и для родственников было бы легче не тащить, гробя себя (говорю о женщинах, на которых часто все), до последнего «крест», а найти какой-то компромисс, отдав больного человека в место, где за ним будет хороший присмотр, часто навещая его.
Сегодня, 5 мая, - Международный день борьбы за права инвалидов. К сожалению, в нашей стране инвалидов принято как будто бы не замечать и даже делать вид, что их не существует вовсе. Видя редкого инвалида, отважившегося выйти из дома, многие стыдливо отводят глаза. О том, что эти люди могут быть полноценными членами общества, пока не может идти и речи.
Однако мы очень надеемся, что эта позорная для общества ситуация все-таки начнет меняться. Сегодня мы хотим начать с малого и предлагаем вам не отводить глаза, а посмотреть на инвалидов и узнать истории их жизни, полноценности которой могут позавидовать многие люди с «неограниченными» физическими возможностями.
(Всего 7 фото)
Ник Вуйчич
Ник Вуйчич родился с синдромом Тетра-Амелия - редким наследственным заболеванием, приводящим к отсутствию четырех конечностей. В возрасте 10 лет он пытался утопиться в ванне, чтобы не доставлять больше своим близким неудобств. Сейчас Ник - один из самых известных и популярных мотивационных спикеров в мире, имеет красавицу-жену и сына. И одним своим существованием дает надежду на «нормальную» жизнь тысячам людей.
Кэрри Браун
17-летняя Кэрри Браун - носитель синдрома Дауна. Не так давно, благодаря активной поддержке своих знакомых и интернета, одного из американских производителей молодежной одежды. Кэрри выкладывала свои фотографии в одежде Wet Seal на страничке в социальной сети, которая приобрела такую популярность, что девушку пригласили стать лицом марки.
Тейлор Моррис
Эта облетела интернет несколько лет назад. Ветеран войны в Афганистане, подорвавшись на бомбе, потерял все конечности, но чудом остался жив. По возвращении домой его 23-летняя невеста Келли не только не бросила любимого, но и помогла ему в буквальном смысле снова «встать на ноги», даже несмотря на то, что ног у него больше нет.
Джессика Лонг
Маленькой обитательнице иркутского приюта Тане Кирилловой повезло - в 13 месяцев ее, родившуюся без малых берцовых костей и костей стопы, усыновила американская семья. Так появилась Джессика Лонг - знаменитая пловчиха, обладательница 12 золотых паралимпийских медалей и рекордсменка мира среди спортсменов без ног.
Марк Инглис
Новозеландец Марк Инглис в 2006 году , за двадцать лет до этого лишившись обеих ног. Альпинист отморозил их в одной из предыдущих экспедиций, но не расстался со своей мечтой об Эвересте и осуществил восхождение на вершину, с трудом поддающуюся даже «обычным» людям.
Татьяна Макфадден
Татьяна - еще одна американская спортсменка-инвалид российского происхождения с параличом нижних конечностей. Она многократный победитель гонок на инвалидных колясках среди женщин, в том числе Бостонского марафона 2013 года. Татьяна очень хотела поехать на паралимпийские игры в Сочи и ради этого специально освоила совершенно новый для себя вид спорта - беговые лыжи и биатлон.
Лиззи Веласкес
В один не слишком прекрасный день Лиззи увидела выложенный в интернете ролик под названием «Самая страшная женщина на свете» с множеством просмотров и соответствующих комментариев. Несложно догадаться, что ролик демонстрировал… саму Лиззи, родившуюся с редчайшим синдромом, из-за которого у нее полностью отсутствует жировая ткань. Первым порывом Лиззи было ринуться в неравный «бой» с комментаторами и ответить им все, что она о них думает. Но вместо этого она взяла себя в руки и доказала всему миру, что необязательно быть красавицей, чтобы вдохновлять людей. Она уже выпустила две книги и успешно выступает с мотивационными речами.
Конечно, их не семеро. Таких людей, обладающих невероятной волей к жизни и способных заражать ей других, гораздо больше. А еще больше вокруг нас людей, которые очень нуждаются в том, чтобы их наконец-то заметили, а заметив - не отвернулись с ужасом или отвращением, а попытались помочь и поддержать.
Люди с ограниченными возможностями вошли в «переходный период», говорят эксперты. Выживут не все
Пятое мая – Международный день защиты прав инвалидов. Согласно Федеральной службе государственной статистики РФ , за последние два года количество людей с инвалидностью снизилось примерно на 200 тысяч. Если в начале 2014 года насчитывалось 12 млн 946 тыс. инвалидов, то к 2016 году этот показатель упал до 12 млн 751 тыс. Некоторые связывают это со старением населения.
«Просто количество людей, которые находятся в пожилом возрасте, инвалиды войны, их количество уменьшается, к сожалению, объективно», – заявил министр труда и социальной защиты Максим Топилин.
Однако благотворительные организации уверены, что число людей с ограниченными возможностями только растет, а вот критерии, по которым людей признают инвалидами, сокращаются.
Как в России живут люди с инвалидностью, рассказывают руководитель проектов общественной организации «Дорога в мир» Ирина Долотова и президент фонда помощи детям-инвалидам с первичным иммунодефицитом «Подсолнух» Виолетта Кожерева.
Почему людей с инвалидностью, согласно статистике, стало меньше?
В 2015 году в России вступил в силу приказ Минтруда N664н. Документ впервые устанавливал систему оценки инвалидности по степени утраты той или иной функции организма (потеря зрения или ограничение в двигательной активности). Например, для получения III группы инвалидности одна из функций должна быть утрачена на 40 процентов. Диагноз при этом не играл никакой роли.
В итоге «за борт» инвалидности могут попасть люди с синдромом Дауна, сахарным диабетом, астмой, многими генетическими заболеваниями и гормональными нарушениями.
Президент фонда «Подсолнух» Виолетта Кожерева признается, что «их» дети уже столкнулись с проблемой.
Президент фонда «Подсолнух» Виолетта Кожерева
«Началось с прошлого года, с внедрения очередных изменений в приказ Минтруда. Первичный иммунодефицит – группа тяжелых генетических заболеваний, вызванных нарушением одного или нескольких механизмов иммунной защиты, которые проявляются повышенной склонностью к тяжело протекающим инфекциям, аутоиммунным заболеваниям и развитию злокачественных новообразований на клеточном уровне.
Глядя на этого ребенка, нельзя сказать внешне, что он – инвалид. У него нет выраженных физических изменений. Несмотря на то, что ПИД входит в эту шкалу, инвалидность с «наших» детей тоже снимают. Они это мотивируют незначительностью изменений. И больные дети остаются абсолютно беззащитными перед любыми вирусами и инфекциями, так как по диагнозу в России больные ПИД лекарства не получают, только по инвалидности.
Отсутствие адекватной заместительной и профилактической терапии приводит не только к реальной инвалидности, но и к развитию необратимых повреждений внутренних органов и преждевременной смерти пациентов», — говорит Виолетта Кожерева.
Позже Минтруда скорректировал указ – 2 февраля 2016 года появилась новая версия документа – приказ N1024н . В нем к 40-процентному критерию добавилась необходимость указывать и конкретный диагноз.
В итоге инвалидность в России могут получить только те люди, чей диагноз указан в приказе, и кто имеет ограничения в физической или ментальной сфере не ниже 40 процентов.
«Чиновники, сидящие там, и придумывающие эти приказы и законы даже близко не представляют всю тяжесть заболевания. Они рассуждают так, если ребенок может самостоятельно говорить, есть и ходить значит он здоров!», – пишет в своей петиции мать ребенка-инвалида из Магнитогорска Марина Нижегородова.
У мальчика тяжелая форма врожденного адреногенитального синдрома, он пожизненно нуждается в заместительной гормональной терапии. В октябре 2015 года его лишили инвалидности.
Действительно ли инвалидов в России стало меньше?
Число людей с инвалидностью увеличивается с каждым годом, уверены общественные организации. На это влияет несколько факторов.
Ирина Долотова, руководитель проектов общественной организации «Дорога в мир»
«Не знаю, как с общей статистикой по количеству людей с инвалидностью, но реально детей и взрослых людей с инвалидностью стало больше, и это видно в общественных местах.
Связано это, прежде всего, с тем, что в России раньше не оставляли таких детей в семьях – они все были в интернатах. Сейчас значительно больше родителей оставляют детей с нарушениями в семьях.
Вероятно, что детей с тяжелыми нарушениями становится несколько больше, так как медицина научилась спасать и поддерживать жизнь в достаточно сложных случая. Часть таких людей раньше умирала. Я не говорю, что достаточная поддержка оказывается. Она хоть какая-то оказывается», – говорит Ирина Долотова из организации «Дорога в мир».
С другой стороны, врачи не всегда могут правильно поставить предварительный диагноз, что может негативно отразится на здоровье человека в условиях, когда необходима неотложная помощь.
«Количество беды, которое мы ежедневно наблюдаем вокруг себя, оно только растет. Если начать людей вовремя диагностировать, то они не будут инвалидами в прямом смысле этого слова. У них не будет тяжелых, а порой несовместимых с жизнью осложнений, с момента постановки диагноза», – уверена Виолетта Кожерева, президент фонда «Подсолнух».
Жизнь без барьеров
По различным оценкам, в России проживают от 200 до 300 тысяч инвалидов-колясочников. В большинстве своем они могли бы сами работать и заботиться о себе. Но делать этого они не могут – многие офисы, школы, магазины не оборудованы пандусами и подъемниками.
«Сейчас новостройки оборудованы пандусами обычно. Ведь не обязательно ими пользуются люди с нарушениями, колясками пользуются и мамы с маленьким ребенком. Пандусы сделаны более правильно. Но иногда бывает, что построят такой пандус, на который кладут плитку, что вы по ней только сползать можете или угол будет такой, что не сможете пользоваться, или он будет упираться в стену», – рассказывает руководитель проектов общественной организации «Дорога в мир» Ирина Долотова.
Однако, если в Москве и Петербурге для людей с ограниченными физическими возможностями «среда» становится доступнее, то до меньших городов этот «тренд» до конца еще не дошел.
В Хакасии, например, колясочникам, не дождавшись помощи чиновников, приходится самим строить себе подъемники.
В начале года Настоящее Время рассказывало о специальных лифтах, которые установили в подземных переходах Ростова-на-Дону к Чемпионату мира по футболу 2018 года. В феврале 2016 подъемники были спрятаны в железные ящики, к тому же они не работали без диспетчеров. После выхода сюжета в эфир диспетчеры в переходах появились, но не круглосуточно.
«Оттепель»
В благотворительных организациях отмечают, что не смотря на реальное растущее число людей с инвалидностью, за последние годы российское общество значительно «потеплело».
«Общество меняется как количество неравнодушных людей, которые берут на себя решение социальных проблем, которые должно решать государство», – уверена президент фонда помощи детям-инвалидам с первичным иммунодефицитом «Подсолнух» Виолетта Кожерева.
Больше людей стали жертвовать на благотворительность.
«Вообще сильно изменилось в лучшую сторону отношение к людям с инвалидностью. Может, это не очень видно за один-два года, но если смотреть на перспективу 10-15 лет – эти изменения заметны. Когда дети начинают учиться в одном классе, люди сталкиваются чаще в общественном транспорте, какие-то передачи по телевидению появляются, в сетях много акций проходят – постепенно изменятся отношение к инвалидности в целом. Становится понятно, что это все не так страшно. Десять лет назад на улицах не висели плакаты и социальные рекламы, о том, что пусть все дети учатся вместе», – рассказывает Ирина Долотова из общественной организации «Дорога в мир».
«Все такое пока недоделанное»
В России все льготы на бесплатную медицинскую помощь, квартплату и поездки в оздоровительные центры привязаны исключительно к инвалидности, не к диагнозу. Как только она снимается – все эти льготы пропадают. Но если раньше с получением инвалидности у людей были определенные гарантии со стороны государства на обеспечение дорогостоящими медицинскими препаратами и была возможность их добиться, то сейчас это становится сложнее.
«Несмотря на то, что большинство наших подопечных часто получали свои рецепты на жизненно важные лекарства по решению суда, не по рецепту врача, раньше активно подключалась прокуратура. Нарушения прав ребенка-инвалида было проще доказать и эти нарушенные права восстановить.
Сейчас с детей снимают статус ребенка-инвалида. В некоторых регионах даже со стороны работников прокуратуры меньше содействия и желания разбираться в тонкостях нормативных хитросплетений.
Мы работаем и с экспертным сообществом, и к органам государственной власти мы, конечно, обращались, но здесь, можем предположить, что отвечают чиновники: «работа идет». А то, что она растягивается на долгие годы, и кто-то из больных не доживает до своего диагноза, ну, это вот так», – рассказывает Виолетта Кожерева.
По мнению руководителя проектов общественной организации «Дорога в мир», инициативы, с которыми выступает российское правительство, действительно могут помочь людям с инвалидностью, но если будут продуманы всесторонне.
«Закон лучше, чем практика. Здесь много, чего не хватает. Все нужно развивать. Практика часто запаздывает за законом.
Например, принят закон о школьной инклюзии [обучение детей с нарушениями развития в обычных школах вместе с другими детьми – НВ]. Хороший закон. Но учителей не готовят. Программу – не сделали. Классы и школы готовы брать ребенка с нарушениями? Мы часто видим, что там над одним ребенком смеялись, здесь родители не захотели, чтобы в класс пришел ребенок с нарушениями. И коляска может еще не проедет где-нибудь. Но с другой стороны, вам расскажут про другую школу, где все сделано и ребенок с нарушениями там прекрасно учится.
Все такое пока недоделанное. Переходный период. Надеемся, что он будет не очень длинный», – говорит Ирина Долотова, руководитель проектов общественной организации «Дорога в мир».
Большинство инвалидов с детства живут, пока живы их родители, и к сожалению, не находят себе ни любви, ни жизни, потому что инвалиды с детства, это инвалиды с детства, они как правило не живут, а существуют. Дело в том, что инвалиды с детства, живут при родителях, но больше они никому не нужны, хорошо если инвалиды ходят, а если нет, тогда им светит либо дом для престарелых либо, жизнь у родственников. И только некоторые из них живут отдельно, но за всеми нужен уход, а уход это деньги стоят, вот и получается, что многие едва, едва сводят концы с концами, и тогда может человек просто уйти из жизни. Сломаться, или надоест родственникам за ним ухаживать, и его отправят либо в дом инвалида, либо на тот свет. А лекарства сейчас очень дорогие, их просто не купить инвалиду с детства, и тогда наступает кризис. Уже болевой кризис, и от боли человек уже становиться либо наркоманом, либо вообще кончает жизнь самоубийством...
Общество и инвалиды
На сегодняшний день общественность России, делает мало для того, чтобы человек инвалид с детства не чувствовал себя изгоем, а чувствовал себя нормальным и полноценным человеком, чтобы к человеку с ограниченными физическими отклонениями, относились как к равному. Сколько раз замечал, идут три здоровых парня, и посмеиваются над инвалидом, мол, руки кривые, или лицо безобразно. К сожалению, наша молодежь, воспитана не так, как нужно, и это факт. Вот поэтому многие инвалиды дома сидят. Смотрят телевизор, читают книги, а пойти, скажем на танцы, в кино или театр, куда там. Нельзя, нельзя там появляться, где блеск и красота, где на инвалидов моей категории, будут смотреть как на прокаженных. Я испытывал нечто подобное, на фестивалях Православия, но Священнослужители, это священнослужители, а вот журналисты, все время на меня оборачивались, потому что я со своим ДЦП, никуда не денусь, а они не знают, как тошно бывает там, где блеск. И вот тут я почувствовал себя изгоем, от этого никуда не деться. К сожалению со многими инвалидами происходит тоже самое. Общество должно относиться к нам как к равным, ведь все мы ходим на выборы, голосуем за тех или иных кандидатов в депутаты, в мэры, и президенты. И почему то нет не одного депутатского мандата от людей нашей категории, инвалидов с ДЦП. Общество должно само спросить у инвалидов, хорошо ли мы живем, к чему стремимся, и чего хотим от этой жизни. Пропаганда образа жизни инвалидов с ДЦП, вот чего не хватает нашему обществу. Пропаганда должна быть всеобъемлющей, и должна включать в себя не только адаптацию инвалидов к реалиям современной жизни, но и идти дальше, по пути создания фильмов с участием самих инвалидов, спектаклей и конечно же участие в дебатах по проблемам современной жизни. Это все приведет к тому, что на нас будут смотреть, как на равных людей, а не как на изгоев общества. Чем например наркоман, лучше инвалида с ДЦП? Тем что наркомана не видно, он красивый, за ним девушки ходят, как привязанные, а инвалид, он не красив, и вообще изгой. Так не пойдет. А может быть инвалид с ДЦП, знает, то чего не знают другие. Может ему тоже хочется создать семью, и жить как все нормальные люди. И вот тут я подхожу к главной проблеме, проблеме лечения.
Лекарство и санаторно-курортное лечение
На мой взгляд, эти вопросы до конца так и не были проработаны ни Правительством ни депутатами, всех рангов. Нужно, чтобы не сами инвалиды ходили за лекарствами, а сами врачи к которым они прикреплены, и не в аптеках им выдавать, а прямо в больницах или в поликлиниках, тогда, вместо того, чтобы добиваться своих привелегий, инвалид будучи прикреплен к врачу должен пройти все анализы на дому (для тех кто лежит), а потом уже назначать процедуры, нужно сделать так чтобы врачи были не палачами, от которых очередной справки не допросишься, а сами предлагали все новые и новые способы лечения. И делать по возможности бесплатно. Но бесплатно, инвалидов ДЦП лечить никто не будет, поэтому мои предложения будут просты, создать налог с богатых людей России и направить отчисления в помощь инвалидам с тем чтобы инвалид поправлял свое здоровье. Здесь учитываются и моральная сторона вопроса, инвалид поправляет свое здоровье с помощью богатого мецената или бизнесмена. И еще один аспект, на котором я бы хотел акцентировать свое внимание, это создание центров куда мог бы каждый инвалид прийти и сказать мне нужна помощь в адаптации к современной жизни. Чтобы в нем было все, от протезирования зубов для таких людей, и современной медицины, до массажа и макияжа. Ведь каждому человеку хочется выглядеть более менее привлекательным. Удаление и протезирование, а также имплантация зубов должна быть или бесплатной или более менее сносной для инвалидов, и для тех кто не может терпеть боль, должны быть применены наркологические средства. С тем чтобы инвалид приходя в такой центр, мог не только поправлять свое здоровье но и сделать себе красоту. Для любви, для создания семьи.
Любовь и сексуальная жизнь инвалида
Одиночество инвалида заставляет нас снимать половую потенцию, то есть, говоря проще мастурбировать. Это действительно так, и не наша вина в этом, хотя и наша тоже есть. Хочется иногда нормального секса, чтобы и себе доставить радость и девушке тоже, а девушкам инвалидам хотелось бы тоже активной половой жизни, но у многих есть боязнь, боязнь, а вдруг я найду лучшего партнера для жизни и любви. Практически все этого хотят, но никто не признается в этом, в чатах или на форумах, я пишу что инвалид, ищет подругу для переписки с далеко идущими отношениями, но никто так и не откликнулся. А знаете почему? Да потому что люди не верят в Интернет, люди перестали верить всему. И смеются, он, что на голову больной что ли? Да нет и еще раз нет, просто я не такой как все. Физически. А меня считают что я выискиваю женщин на инвалидности, чтобы посмеяться над ними. Шутки в сторону. Я такой же человек как и другие, я хочу любви, секса. И жить. Ибо все мы люди. Мне предлагают посмотреть видиоролики о сексе с инвалидами, на что я всегда отвечаю, мне нужен не секс, а любовь, большая любовь. Сколько раз я пытался искать себе женщину в Интернете, нет, и еще раз нет. Люди привыкли жить своими шаблонами, вот и все и бояться выйти за грань. Я не могу просто подойти к девушке на улице и познакомиться. Да я не могу. Но и другие этого тоже не могут. И бояться в этом признаться, а одиночество страшная штука. Она съедает изнутри, и ори не ори, все одно, никто не услышит и не придет на помощь. Поэтому многие инвалиды, видя свою бесперспективную жизнь, кончают жизнь самоубийством. И это тоже факт. Поэтому я ищу женщину по Интернету, и я надеюсь, что какая-нибудь дама скажет: «Давайте познакомимся?» Многие из нас такой статьи не напишут, потому что это сверх их понимания. Моральная сторона вопроса здесь тоже есть. Я постоянно ставлю себя на место девушки или женщины, которая будет с таким жить, и прихожу к неутешительному выводу о том что, здоровая женщина может пойти, но не из-за любви ко мне, а из-за квартиры и денег. Но мне бы хотелось верить женщинам, что у них тоже есть сердце, и оно способно любить, в здравии и болезни, в богатстве и бедности.
Инвалид в семье
Как правило, инвалид в семье, накладывает неизгладимый отпечаток, на всю семью, и дело даже не в том, что способны родители, дать своему больному чаду, сколько в том, как больной человек будет чувствовать себя в семье, не будет ли он обузой для семьи, будет ли он ходить (если не ходит). И будет ли он, правильно вести себя в обществе здоровых людей, и конечно же будет ли его любить, как здорового, и равного среди равных. К примеру, взять двоих братьев, один мамин любимый сын, здоровый человек, отец детей, квартира своя, и взять другого, у которого психика нарушена, нарушение опорно-двигательного аппарата. Здоровому позволительно делать все что вздумается, дома у родителей, больному же ничего не позволяют, ни жить своей жизнью, хотя он бы смог, ни любить, только деньги отдавать родителям, а те кормят в свою очередь брата. Вот одна ситуация, при которой брат здоровый надувает брата больного, и потакают этому отец и мать обоих братьев. Вот одна несправедливость общества, неравенство среди братьев, может привести к тому что братья могут начать ненавидеть друг друга, особенно тот кто болен, и в один прекрасный день может просто не выдержать. Вывод, нужно ко всем сыновьям относиться одинаково. В семьях в которых есть один инвалид, прекрасно осознают о чем я пишу, неравномерность отношений между братьями, может привести к преступлению одного против другого, поэтому я призываю всех родителей, у которых есть двое или несколько детей, любите их одинаково, и главное кормите одинаково, не то в один прекрасный день инвалид может просто не выдержать, и пырнуть здорового брата, ножом. Хорошо если есть советники, которые не дают использовать нож или любой другой предмет в качестве оружия. Чтобы этого не произошло, нужно любить обоих одинаково, и кормить одинаково, и сажать надо вместе, а не отдельно, при ситуации, когда один съедает все, а другой только смотрит и доедает объедки. Так нельзя делать. Поэтому, еще раз, если вы родители инвалидов и здоровых людей, никогда ни при каких обстоятельствах, не давайте ни малейшего повода, сомнения в том, что вы, как родители, уважаете и цените здорового человека, относиться нужно ко всем одинаково. Тогда вы получите нормальные отношения в семье. И еще один аспект, о нравственности в семье. Когда семья исповедует нравственные критерии общества, такую семью, считают образцовой, Отец и мать должны заботиться о своих сыновьях и дочерях, одинаково. И тут я подхожу к общественной безопасности, и безопасной жизни для инвалидов.
Общественная безопасность
Общество наше разделено на группы, инвалиды и здоровые люди, здоровые люди, не понимают, и не могут понять, что творится в душе каждого больного человека, это крест всему что есть в жизни, не случайно во многих странах мира, людей с диагнозом ДЦП, очень уважаемые люди, и считается что ребенок получивший этот диагноз, становится чуть ли не святым человеком, во многих странах существует поверье, что человек страдает за грехи общества. И это действительно так. Если болен, значит, в чем-то виноват, это факт. Человек искупает грехи везде, в болезни, в тюрьме, или в домашних условиях. Не бывает невиновных людей, кто то посмотрел не так, или подрался или сказал ложь, ну просто не бывает безгрешных людей, поэтому и нужно ко всем людям одинаково, любить друг друга, как себя самого. Если не хотите чтобы у вас тоже были дети с таким диагнозом как ДЦП. Современная медицина может многое, даже излечить такой недуг, но только в зародыше, это очень хорошо, значит больше не будет ни скорбных ночей для матерей и отцов, ни поездок на лечение по сан путевкам, ни других мероприятий, значит мы последние, в этой категории. Это хоть радует. А вылечить человека которому, скажем от 10 до 60 лет, вряд ли удастся, тут нужно не просто лечение тут нужны меры, куда более серьезные. Но современные медики не лечат такой диагноз у взрослого индивида. Помочь снять спазмы мышц они не могут, и это факт неутешительный. Значит нам остается ждать. Но многие ждать не хотят, и идут напролом, пытаясь доказать человеку, обществу веру в собственные силы, что инвалиды имеют моральное право считаться равными людьми, каждый день он доказывает свою правоту пусть с болью, но доказывает что вера в собственные силы есть.
Вера инвалида в собственные силы
Почему одни инвалиды занимаются спортом, другие пишут, третьи учатся жить по новому, больному ребенку, хочется побегать с другими детьми по двору, но ему мешает этот проклятый паралич. И вот тут то и начинается борьба за жизнь, за право жить, за право ходить, а не сидеть в инвалидном кресле, хорошо, если родители помогают адаптировать своего ребенка, к нормальному отношению в обществе, помогают ему встать на ноги. Не давая покоя ни себе ни родным, самоотверженно пытаясь поставить на ноги своего любимого чада и ребенок уже понимает, что лучше ходить, чем сидеть в инвалидном кресле, начинает всеми силами вначале стоять на своих двоих, а потом и ходить, хорошо если врачи хорошие да родители добросовестные попались. А если нет, тогда ему светит коляска на всю жизнь. И это факт, человек рожден быть человеком и ради этого я и пишу эту статью, есть вещи, которые даже мне не по зубам, есть такие вещи. Но вера в собственные силы есть у каждого человека, и вот тут к нам и должны прийти Церковь, Русская Православная Церковь.
Хозяин кафе в Нижнем Новгороде выгнал из заведения 27-летнюю девушку, страдающую ДЦП и аутизмом. Возможно, мы никогда не узнали бы об этом, если бы девушка не оказалась младшей сестрой известной модели Натальи Водяновой. Кафе временно закрыли, на директора завели уголовное дело по ст. 282 УК РФ за унижение человеческого достоинства с применением насилия. Максимальное наказание по этой статье - до пяти лет лишения свободы.
Резонансный случай напомнил о том, что семьи с «особенными» детьми сталкиваются в России с целым рядом проблем, и лишний раз доказал, что безбарьерную среду нужно выстраивать не только в бытовом плане, но и в сознании наших граждан.
С формальной точки зрения инвалиды в нашей стране защищены на законодательном уровне. Впрочем, не все так однозначно.
«У нас очень плохо прописан федеральный закон от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации", - рассказывает РП Ольга Безбородова, руководитель нормативно-правового отдела Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ". - Его можно толковать его по-разному, чем часто и пользуются госслужащие. И если обычные граждане не защищены из-за незнания законов, то инвалиды в этом плане беззащитны вдвойне, им ведь сложнее обивать пороги».
В то же время жалость и сопереживание ближнему у россиян заложены на ментальном уровне. «Я могу сказать, что в нашем обществе отношение к инвалидам гораздо гуманнее, чем на Западе», - говорит РП Татьяна Шишова, православный педагог, член Союза писателей России, вице-президент Фонда социальной и психологической помощи семье и ребенку.
И хотя, по ее словам, часто можно услышать, что в Европе люди более гуманно относятся к «особенным» людям, чем в России, именно из Европы идет мода на то, что нужно на ранних стадиях беременности проверять плод и делать аборт, если имеются отклонения. «Избавление от больных детей - неправильная идеология семьи. От этого рождается отношение общества, что инвалиды - ненужные люди. Если смотреть в корень, то именно в Европе существовали цирки с так называемыми уродцами, выступавшими на потеху публике. На инвалидах зарабатывали деньги. Россияне гораздо гуманнее европейцев. У нас вообще принято считать, что если Бог дал жизнь, то так тому и быть. Русские люди охотно присоединяются к волонтерским движениям, мы вообще очень отзывчивый на чужую беду народ», - отмечает Татьяна Шишова.
Кафе «Фламинго», откуда 12 августа сотрудники заведения выгнали сестру Натальи Водяновой Оксану. Фото: Олег Золото/ТАСС
«Русская православная церковь относится к людям с различными заболеваниями точно так же, как к абсолютно здоровым, - продолжает эту мысль в беседе с РП протоиерей Максим Обухов. - Бытует мнение, что дети с синдромом Дауна или аутизмом, инвалиды - груз для общества. Это совсем не так, сегодня существуют рабочие места для людей с ограниченными возможностями, и они вполне могут обеспечить себя. Поэтому такие люди ни в коем случае не должны быть отвергнуты обществом. При церквях также иногда берут прислуживать людей с ограниченными возможностями».
«Я не могу сказать, что это повсеместная практика, но она, безусловно, полезная, - добавляет Максим Обухов. - Если говорить об опыте Европы в отношении к инвалидам, то я бы не сказал однозначно, что он хороший. Если раньше в Германии, в 1935–1944 годах, казнили людей с психическими расстройствами, то на сегодняшний день практикуется другой вид убийства: например, детей с синдромом Дауна можно распознать на раннем сроке еще в утробе матери, и таких детей абортируют. Русская православная церковь к этому относится без одобрения: каждый человек приходит в этот мир для чего-то. Семьям с такими детьми следует объединяться в сообщества, группы, клубы, где они могли бы обмениваться опытом, общаться и воздействовать на общественность. Ни в коем случае не нужно замыкаться в своей беде».
Но если в России такой гуманный народ, то почему же тогда общество часто стыдится видеть людей с физическими недостатками? В то время как дети воспринимают «особых» сверстников нормально и без предрассудков, взрослые нередко сторонятся инвалидов.
Во-первых, в отличие от той же Западной Европы, общественные места и жилые дома у нас плохо приспособлены для людей с физическими недостатками. Инвалидам сложно выбираться из своей квартиры без посторонней помощи, поэтому увидеть на улицах городов их можно редко, здоровые люди к ним не привыкли, они плохо информированы, подчас просто не знают, как себя вести. Во-вторых, сказывается элементарный недостаток культуры, поэтому и бывают случаи некорректного, а то и безобразного поведения здоровых по отношению к больным. Здоровые люди в большинстве своем не злые, их просто не учили правильно себя вести.
Изменить коллективное бессознательное, которое «не понимает», как относиться к себе подобным, имеющим физические недостатки, вполне реально и, более того, необходимо.
«Я думаю, что стоит создать шоу типа "Танцев со звездами", но только чтобы известные лица получали задания, например, с закрытыми глазами попасть из точки А в точку Б. Кстати говоря, Валентина Матвиенко предлагала чиновникам попробовать на инвалидной коляске самостоятельно спуститься из автобуса на тротуар. Что-то никто не согласился на эксперимент. А что касается волонтерства, то оно у нас развито слабо. Я считаю, что люди, раздающие шарики и буклеты, не волонтеры. Помогать нужно реальными делами. У меня есть два знакомых парня-инвалида. Они уже два года мечтают увидеть Спас-на-Крови. Никак не могу найти волонтеров. А ведь это не так сложно - провести небольшую экскурсию для двух парней», - говорит Ольга Безбородова.
Далее в рубрике Страшная трагедия в Нижнем Новгороде, когда шестеро детей и двое взрослых погибли от рук шизофреника Олега Белова, всколыхнула общество. Кто виноват в том, что психически больной человек остался наедине со своим недугом, разбиралась «Русская планета»