С Гульнарой Исмаиловой и 11-летней Томирис мы встретились в парке. Прогулявшись с ними по аллее, мы заметили неприятную реакцию со стороны прохожих. Кто-то брезгливо и осуждающе разглядывал необычную девочку, кто-то оглядывался вслед. А некоторые мамы даже отводили своих детей в сторону. Но Гульнара давно научилась не обращать на это внимания. Она научилась быть сильной.
Когда-то от нее отвернулись родственники и друзья. Папа Томирис испугался трудностей и ушел из семьи, после того, как малышка родилась и попала в реанимацию. Гульнаре приходилось со всеми трудностями справляться самой, единственной помощницей была старшая дочь. Гульнара оставила работу юриста и всю себя посвятила Томирис.
Причиной ДЦП у девочки стала родовая травма. Томирис не может ходить и разговаривать. А борьба за ее здоровье требует больших финансовых вложений. Однако женщина отказывается мириться с такой трагедией и продолжает борьбу за нормальную жизнь для своей дочери.
— Я считаю, что основные сложности уже позади. Сейчас только позитив. Я и ЛФК освоила. Я и массажист, и психолог, и логопед, и дефектолог. У Томирис уже есть улучшения. Она жестами что-то показывает, людей узнает, проявляет свою любовь. Когда я кормлю ее, она целует мне руки. И я не могу сдержать слёз.
Недавно Гульнара стала бабушкой. Ее любви и заботы хватает на всех. Дочка и маленький внук теперь растут вместе, как брат и сестра. Вместе познают мир и учатся друг у друга.
— Дорогу осилит идущий! Это мой девиз. Пусть врачи говорят, что ходить не будет! Но надо бороться! Я счастлива, что Бог дал мне такое испытание, и я иду вперед с моим ребенком. Я не бросила ее. Пусть она сейчас не обслуживает себя, но мы достигнем успехов. Мы сильные и мы встанем на ножки!
Для меня мой сын — здоровый красивый ребенок!
Елена Ликоренко — бывший учитель начальных классов. Марк для нее был долгожданным ребенком. Известие о беременности Елены стало большим счастьем в семье. Но врачебная ошибка при родах явилась причиной страшного диагноза. Отец мальчика, не выдержав испытаний, покинул семью, когда Марку исполнилось два года
— В самом начале была паника. Я не знала, что делать. Было очень тяжело морально. Подруги перестали общаться со мной и приглашать в гости. Ребенок постоянно плачет. Кому это интересно? Долго не могла привыкнуть к тому, что люди на улице постоянно смотрят, открыв рты, как будто я везу какого-нибудь зверёнка.
— Есть, конечно, трудности с лечением: сложно найти хорошего врача, а также нет возможности поехать на лечение. А лечение и реабилитация таких деток очень дорого стоит! И это проблема номер один для всех мам, у кого малыши с таким диагнозом.
Сейчас Марку 8 лет. Мальчик пока не может гонять с друзьями на велосипеде и играть в футбол. Но он уже умеет передвигаться в специальных ходунках, улыбается, любит музыку, получает огромное удовольствие от прогулок в коляске. И каждое его маленькое достижение — это большая победа для всей семьи.
— Я отношусь к Марку, как к здоровому, нормальному ребенку, а не как к инвалиду. Я не хочу сравнивать его со сверстниками. Для меня он самый красивый, самый умный ребенок!
Когда выдается свободная минута, пока сын спит, Елена занимается рукоделием: вышивает картины, делает замечательные поделки из бисера и плетет корзины из газет.
Я не люблю, когда нас жалеют!
Яркая одежда, в тон подобранные резиночки для волос и солнцезащитные очки — глядя на эту белокурую маленькую модницу с длинными косичками, никогда не задумаешься, с каким усилием ей дается каждый шаг. А ведь родилась малышка абсолютно здоровой. Но прививка АКДС изменила всю ее жизнь. В один год и два месяца в медицинской карточке Арины Сметанниковой появился диагноз «Детский церебральный паралич».
Сабина Бикбаева мама Арины. На плечи этой хрупкой, но такой сильной женщины выпало немало испытаний. Сабина выросла без матери, а папа ее давно умер. Самым дорогим и близким человеком стала бабушка. Муж Сабины оказался слабым человеком. Он бросил дочку, как только стало ясно, что ребенок «проблемный». Девочке помогать отказался, обвинив бывшую супругу в вымогательстве и мошенничестве.
Сабина не любит жаловаться. И даже свою грустную историю она рассказывает с улыбкой.
— Конечно, бывает очень сложно материально. Алименты муж платить не хочет, и каждый год приходится всего добиваться через суд. Для меня раньше была проблема попросить о помощи. Но однажды я вынуждена была обратиться к людям, чтобы насобирать деньги на ходунки. Я даже не думала, что у нас так много людей, которые хотят помочь!
— Аришка встала на ножки и научилась ходить в ходунках. Сейчас мы посещаем садик, специализированную группу. Мы с дочей очень сильные. Я не люблю, когда нас жалеют. Я даже не хочу ей инвалидную коляску покупать.
Благодаря дочери, исполнилась мечта мамы. Скоро Сабина получит диплом о втором высшем образовании. Профессия дефектолога-логопеда позволит ей помогать таким же детям, как Арина. Недавно Сабина вышла на работу. Она очень хочет сама обеспечивать свою маленькую семью и исполнить мечту Арины.
Девочка мечтает побывать в дельфинарии и поплавать с дельфинами. А в будущем Ариша мечтает стать балериной и логопедом. Вот так, две сильные, красивые и независимые девочки — мама и дочка поддерживают друг друга!
Мы очень счастливы! Наши дети — ангелы!
Казалось бы, что может быть лучше, когда у мамы с папой есть сын и дочка. В семье у Равиля и Зульфии Камерденовых двое детей. Ясмин — 8 лет, а ее младшему брату Камилю — 7. У брата и сестры один на двоих диагноз — ДЦП, и еще целый «букет» сопутствующих заболеваний. Оба ребенка появились на свет намного раньше положенного срока. При рождении обоим детям врачи давали самые пессимистичные прогнозы. Но родители и слышать их не хотели.
Сейчас, чтобы научиться ходить, Ясмин нужна операция. Необходимо подрезать сухожилия. У девочки спазм мышц, и из-за этого ножки путаются.
Ее младший брат пытается ползать. Вставать на ноги ему тоже пока тяжело. Кроме того, из-за отслойки сетчатки мальчик не может видеть
Из-за рождения «нетипичных» детей, у Равиля и Зульфии начались проблемы с родственниками. И вот уже несколько лет, семья с двумя детьми, с диагнозом ДЦП, скитается по квартирам. На аренду части дома в рабочем поселке уходит больше 100 000 тенге в месяц.
Единственным кормильцем является глава семьи. Равиль занимается изготовлением мебели, а в свободное время — таксует. Детские выплаты по инвалидности уходят полностью на лечение.
— Мы не сдаемся! — рассказывает Зульфия, не сдерживая слёз. — За эти годы, что только не перепробовали: и в Киев детей возили, и в Индию. Хорошо, что мир не без добрых людей! Сами бы мы не вытянули. Родственники постоянно спрашивают: «Зачем такое дорогое лечение? Все равно ДЦП не лечится!» Но мы же видим, что после каждого лечения просто потрясающие результаты! Этого конечно не понять тем, у кого нет таких проблем. Когда твой ребенок начинает улыбаться, реагировать на что-то, у него появляется опора, он узнает тебя — это большое счастье!
— Главное, что мы вместе! Мы будем с этим жить и бороться! Я, как папа, хочу пожелать другим папам, если родился такой ребенок, никогда не бросать семью! Нужно оставаться мужчиной до конца и нести ответственность за этого ребенка! Мы ходим в реабилитационный центр. Там из ста семей только десять полноценные, где есть папа и мама. Как же можно бросить своего ребенка?! Какой бы он не был, это твоя кровиночка! У нас двое детей. И мы очень счастливы! Наши дети — ангелы.
Какая радость, что они у меня есть, мои долгожданные дети!
А в семье Каблаковых в день нашей встречи, 11 лет назад, родились близнецы — Карина и Камилла . С подарками и тортом мы приехали поздравить девочек с Днем рождения. Карина старше сестренки на 15 минут. Близнецы — это здорово! Девчонки похожи как две капли воды. И даже диагноз «Детский церебральный паралич» разделили на двоих. Бороться за жизнь Карина и Камила начали буквально с первых минут жизни.
Долгие месяцы реабилитации прошли не зря — сейчас Карина начинает ходить и старается помочь сестренке. На наш вопрос, о чем она мечтает, девочка ответила:
— Я мечтаю поскорее встать на ножки!
А по поводу будущей профессии, ответила как Скарлетт О’Харра: «Об этом я подумаю завтра!»
Не зря говорят, что у близнецов и слова, и мысли одинаковые. На вопрос о заветной мечте Камилла ответила точно так же, как ее сестра:
— Мечтаю поскорее встать на ножки!
Ну и с выбором профессии девочка пока тоже не определилась. Сестрички находятся на домашнем обучении, и стараются не отставать в учебе от одноклассников. Жизнерадостные, добрые и общительные, — они наперебой читали нам стихи и рассказывали о своей поездке в Киев. О том, как чуть не «застряли» там, когда начались события на Майдане, и это было для них приключением.
Мама девочек Салтанат имеет две специальности — врача и экономиста. Ее два диплома лежат на полочке. Теперь она целиком и полностью отдает себя дочкам. В прошлом году Салтанат заняла первое место по Медеускому району в конкурсе «Лучшая мама». О своих детях, о двойных радостях и трудностях Салтанат рассказывает со слезами на глазах.
— Да, конечно, трудно материально! Не смотря на то, что у нас и родители помогают, и муж работает — все равно очень тяжело. Для таких деток все очень дорого. Массаж очень дорогой и обувь дорогая. Специальные ортопедические сандалики — 17 тысяч стоят. А корсеты какие дорогие! А нам же еще все в двойном экземпляре нужно! Кроме того, автомобиля у нас нет, а две коляски перевозить очень трудно. Инватакси заказываем за день до поездки, и то успеть надо до девяти вечера дозвониться.
Но счастливых моментов конечно больше. Какая радость, что они у меня есть — мои долгожданные дети! Что они у меня умные, что они у меня красавицы! Что они разговаривают! А еще у меня есть мама, папа и муж. Без них я даже не представляю, что бы делала. Спасибо им!
— Да, спасибо всем добрым людям, которые нам помогают! — вмешалась бабушка Гульжан Булатова. Есть, конечно, и непорядочные люди. Вот недавно парень один обратился: «Дайте мне реквизиты ваши, я хочу помочь вам — деньги перевести!» Салтанат дала реквизиты, а он взял и снял с нашего счета деньги 40 тысяч тенге, и себе на телефон положил. Вот так даже бывает! У нас в стране общество не принимает таких детей. По улице невозможно пройти. Люди как будто дикие. Пальцами тычут, вопросы ненужные задают: «Почему такие большие дети, и в колясках!» А мои внучки говорят: «Ажека, не обращай внимания! Бог им судья!»
Скоро в семье Каблаковых радостное событие — прибавление семейства. Карина и Камилла ждут появления на свет маленького братика. Несмотря на все трудности, Салтанат мечтает дать жизнь еще одному малышу. Пусть он родится здоровым!
Я мечтаю стать самым лучшим врачом — невропатологом!
11-летнего Амира Исаева у нас в стране, пожалуй, знает каждый, кто, так или иначе, сталкивался с диагнозом «Детский церебральный паралич». Его именем назван фонд помощи детям, страдающим этим недугом. Возглавляет этот фонд папа Амира Кенжебай Исаев . Недавно Кенжебай вышел на заслуженный отдых в должности полковника милиции. А сейчас у него новая задача — должность самого лучшего папы в мире.
Так уж получилось в семье, что мама Амира выбрала путь работающей мамы. Она возглавляет небольшой семейный бизнес. Ну, а мужчинам всегда интересней вместе. Их плотный график расписан заранее: работа в фонде, школа, тренировки по боксу, английский язык, занятие танцами и вокалом, лечебная физкультура и, конечно же, футбол.
— Для нашей семьи это был шок. Два наших старших сына — взрослые и здоровые! Для нас с мамой первые три года были очень сложными. Врачи говорили, что лежать будет. Потом, когда уже пошли результаты, стало легче. В Китай съездили, и он сразу ходить стал. Для нас это такая радость — ребенок пошел в 4 года. А другие не понимают этого. «Ну, пошел, ну и что?!» Раньше мы жили в другом мире — нормальных, здоровых людей. А потом попали в мир детей с ограниченными возможностями. Но это интересный мир. Мне нравится общаться с такими детьми, помогать им. Когда видишь в их глазах радость, и самому радостно становится. Сразу ощущаешь себя нужным кому-то. Амирчик нам Богом послан, чтобы помогать другим. Мы его все любим. Братья его любят. Друзей у нас много.
Этот мальчишка покорил нас с первой минуты знакомства. Талантливый, добрый, ласковый и очень общительный. Пока мы беседовали с папой, Амир демонстративно зевал, намекая на то, что ему скучно, и пора бы и с ним пообщаться.
— Больше всего мне понравилось в Украине. Там хорошие врачи. Я мечтаю стать самым лучшим врачом — невропатологом, чтобы выписывать лекарства и помогать таким детям как я. У меня будет свой санаторий и там смогут лечиться все дети. А еще я мечтаю стать профессиональным футболистом.
Амир прекрасно поет и танцует. Про футбол может разговаривать часами и знает всех игроков поименно. Высказал свое мнение о кадровых перестановках в мадридском «Реале» и в «Манчестер Юнайтед». Продемонстрировал форму любимого полузащитника Ди Мария и показал, как виртуозно он владеет мячом. А еще поделился впечатлениями от знакомства с Батырханом Шукеновым.
Центр Москвы, улица Большая Ордынка. За белыми массивными воротами - Марфо-Мариинская обитель , которую основала более ста лет назад преподобномученица Елисавета Феодоровна . Сейчас здесь открыт центр реабилитации детей с ДЦП, детский садик для детей с ДЦП, детская выездная паллиативная служба и респис для детей с редкими неизлечимыми заболеваниями , Елизаветинский детский дом (в котором живут здоровые девочки и девочки с синдромом Дауна)- все это благотворительные проекты, которые Обитель реализует вместе с православной службой помощи «Милосердие». Работают в обители только специалисты: опытные врачи, профессиональные сестры, воспитатели и психологи.
О том, как и чему учат больных детей в службе помощи «Милосердие», может ли человек с диагнозом ДЦП стать успешным и в чем принципиальная ошибка российского инклюзивного образования, мы беседуем с заведующим детским отделением медицинского центра Марфо-Мариинской обители - Еленой Владимировной Семеновой.
«Берешься за поручень рукой, выпрямляешь ее в локте, встаешь на ноги…»
Елена Владимировна, какую именно помощь оказывают детям с детским церебральным параличом (ДЦП) в вашем центре? И все ли дети с этим заболеванием могут ею воспользоваться?
Мы занимаемся, прежде всего, комплексной реабилитацией детей с ДЦП . К сожалению, у нас не стационар, то есть каждый день ребенка надо привозить и увозить, что не очень-то легко для родителей и родственников, да и не у всех есть возможности для этого.
Мы работаем по двум программам. Одна из них финансируется Департаментом социальной защиты города Москвы. Требования к тем больным, которые могут получать помощь по этой программе, довольно жесткие: возраст от 1,5 до 25 лет, диагноз ДЦП - обязательно, инвалидность по этому диагнозу и отсутствие оговоренных противопоказаний типа эпилепсии, соматических заболеваний и проч. И обязательно прописка в Москве. Если ребенок всем этим требованиям соответствует, то департамент оплачивает его реабилитацию у нас.
- А если не соответствует?
Если ребенок по каким-то параметрам департамента не соответствует, но родители очень хотят водить ребенка к нам на реабилитацию, то мы берем его на благотворительной основе - это вторая программа. Средства на нее собираются специально. Это дети с нервно-мышечными заболеваниями без диагноза ДЦП; дети, живущие за пределами МКАД. Например, лечение и реабилитацию больных из Химок или Мытищ Москва не оплачивает, а ведь там тоже проживают дети-инвалиды . Но мы таких детей принимаем - как я уже сказала, по второй, благотворительной программе.
- Сколько детей может принять ваш центр?
Ресурсы нашего центра - число специалистов, количество помещений, пропускная способность центра - рассчитаны на 400 детей: 250 детей в год по программе Департамента соцзащиты Москвы и 150 - по благотворительной. Но чтобы мы могли принять детей на благотворительной основе, нам нужно сначала собрать соответствующие средства.
- Марфо-Мариинская обитель всегда получает необходимые пожертвования?
В обитель периодически перечисляются пожертвования, и на эти средства мы набираем детей. Вот в декабре взяли 27 детишек - как раз на благотворительной основе.
- Что входит в программу по реабилитации больных с ДЦП?
Это около 3-4 часов занятий: ОФК, занятия с психологом, с логопедом, на компьютерных тренажерах, если ребенок может. Есть кабинет для развития моторики рук. Есть физиотерапия и кабинет социальной адаптации.
- И каковы результаты, можете сказать?
Работа ведется индивидуально с каждым ребенком, в зависимости от его состояния, тяжести болезни. Ведь ДЦП - диагноз очень широкий. Например, кто-то не может ходить по лестнице, потому что одну ногу ставит на пальчики. Мы подбираем ребенку правильную стельку в обувь, работаем с его ножкой, чтобы он ее прямо ставил, на всю ступню - в результате он сможет самостоятельно подниматься и спускаться по лестнице, без маминой помощи и не держась за перила.
А бывают и более тяжелые случаи, когда ребенок лежачий и совершенно не может никакие произвольные движения совершать. Для мамы проблема даже напоить его, потому что он не может проглотить жидкость - она попадает ему в легкие, у него пневмония за пневмонией, он обезвожен. В этом случае результатом реабилитации будет умение правильно глотать: логопед на занятиях наладил ему глоточный рефлекс, смыкание глоточной щели. Теперь кормление занимает у мамы не полтора часа, а 15 минут, и она не круглосуточно занята кормлением и поением ребенка, а какое-то рациональное время. И ребенок порозовел, он не сухой, как пергаментная бумага; он лежит и улыбается и вообще хоть взгляд может зафиксировать. Это тоже результат реабилитации.
Есть и иные программы, для тех, у кого состояние средней тяжести. Когда ребенка надо научить, например, садиться из положения лежа. Мы это можем сделать за 20 дней. Или научить вставать со стула, брать ходунки и дойти до туалета; там эти ходунки оставить и сесть на унитаз.
- Таких больных надо учить вставать и садиться?
Мы занимаемся конкретными задачами, актуальными для конкретного ребенка: кого-то учим ходить, а кого-то - глотать
Да. Потому что они посаженные - сидят, поставленные - стоят, но переходов из одного положения в другое совершить не могут - это сложный локомоторный акт, которому надо научить в деталях. Научить буквально: сейчас ты берешься за поручень правой рукой, выпрямляешь ее в локте, встаешь на ноги… И это надо раз за разом отрабатывать, закреплять, чтобы ребенок смог это сделать самостоятельно. Научить этому очень важно.
Как видите, мы занимаемся конкретными задачами, актуальными для конкретного ребенка.
- А как вообще живут люди с ДЦП?
Зависит от тяжести заболевания. Но детский церебральный паралич - не приговор. У нас в кабинете социальной адаптации работает педагог с диагнозом ДЦП - прекрасная молодая девушка. У нее высшее образование. Есть любимая работа, семья, дети - двое, здоровые.
- Есть ли какие-то критерии, по которым вы отбираете специалистов для работы в вашем центре?
Ни в коем случае мы не можем относиться к детям-инвалидам как к людям второго сорта
Во-первых, у нас работают профессионалы. Это основной критерий. С нашими детьми можно работать, только имея специальные профессиональные навыки. Конечно же, должно быть правильное мировоззрение, потому что ни в коем случае мы не можем относиться к этим детям как к людям второго сорта.
- Это должны быть верующие, православные люди?
Это должны быть, прежде всего, профессионалы!
Вот у нас есть проект помощи больным с диагнозом боковой амиотрофический склероз (БАС). Это люди, взрослые, у которых начинают отмирать мышцы, они задыхаются в полном сознании. В общем, ужасная вещь. А возник этот проект по инициативе одного доктора, врача-пульмонолога, который пришел к нам и сказал: «Есть люди с БАС - очень тяжелой болезнью. Давайте мы им как-нибудь поможем». По его инициативе это всё и организовалось у нас. А он человек даже и не верующий. Матушка игумения очень отзывчивая, всем хочет помочь. Она включается в любые проекты.
В православной среде распространено мнение, что болезни детей посылаются за какие-то прегрешения родителей. Это наказание, например, за аборты. Конечно, родителям с сознанием своей вины за болезнь ребенка жить очень тяжело. Что вы говорите таким родителям?
Мы на духовные темы беседы не проводим.
- Но вы ведь как-то помогаете родителям? Они же, вероятно, жалуются вам?
Конечно, помогаем. Наши психологи обязательно работают с мамами. И вы верно подметили: мамы наши все с чувством вины за то, что у них больные дети. А общество наше, и даже врачи, этому чувству вины способствуют и, можно сказать, даже порождают его. За границей, например, совсем другое отношение к больным детям и вообще к больным людям.
- А какое именно другое отношение? Больше развита помощь, поддержка?
Во-первых, за рубежом все-таки нет социальной изоляции инвалидов. Они изначально полноценные члены общества. Здоровые люди растут в благоприятной для больных среде - это очень важно. Потому что они с детства привыкают к тому, что есть вот такие люди с ограничениями каких-то возможностей, но это такие же люди, как и ты сам.
А у нас резервации. Всегда у нас дети-инвалиды учились отдельно, находились где-то отдельно. И взрослые инвалиды возможности не имели в обществе присутствовать. Потому что у нас среда к этому не располагает, элементарно из дома, из квартиры не можешь выйти на инвалидной коляске.
Выверты российской инклюзии
Многие приводят такой аргумент, защищая раздельное обучение больных и здоровых детей: если инвалидов поместить в обычный класс, то другие дети будут отставать в учебе.
У нас инклюзия понимается так: запихнуть больного ребенка в обычный класс и никаких специальных условий ему не предоставить
Всё надо продумывать, конечно. Не каждый ребенок-инвалид сможет учиться в общеобразовательном классе. Может понадобиться помощь специального педагога. За границей, если ребенок инклюзирован в общеобразовательный класс, к нему обязательно приставлен тьютор, который работает с ним индивидуально. Например, после занятий прорабатывает с ним учебную тему, так что во время урока учитель не отвлекается на этого ребенка, и при этом ребенок все необходимые ему знания в итоге получает. Но важно, что он присутствует в классе, но ни он не мешает ведению урока, ни ему не мешают другие дети. А у нас инклюзия почему-то понимается так: просто запихнуть больного ребенка в обычный класс, никаких специальных условий ему не предоставить. А это не работает.
Как определить, что вот этот ребенок с ДЦП может учиться с остальными в обычной общеобразовательной школе, а вот этот уже не может?
При ДЦП у 30% детей интеллект сохранен, у 30% - снижен и у 40% - умственная отсталость. Вот если есть снижение интеллекта, то ребенок нуждается в специальном обучении с помощью коррекционных педагогов, дефектологов. Сейчас у нас в стране, к сожалению, закрылись все дефектологические факультеты, готовившие таких специалистов. Потому что якобы у нас инклюзия, теперь обычный педагог должен уметь обучать всех детей. Но по факту это невозможно. Этому учителю, когда он получал свое педагогическое образование, никто специальных знаний, как обучать ребенка с интеллектуальной недостаточностью, не давал. А это особые профессиональные знания и навыки. Им прежде учились пять лет в институте. Теперь никто этому не учит, а от учителя требуют, чтобы он это знал и умел.
- А в советские времена было по-другому?
У нас очень сильная дефектологическая школа. Но сейчас все факультеты дефектологии упразднили
У нас очень сильная дефектологическая школа! Потрясающие дефектологи! Были очень хорошие дефектологические факультеты, которые готовили высококвалифицированных специалистов. И в них есть очень большая потребность. Ведь в помощи дефектолога нуждаются не только вот эти 40% детей с ДЦП, есть и другие заболевания: умственная отсталость, задержка умственного психического развития. Этим детям тоже нужна специальная помощь при обучении. В нашем центре работают специалисты-логопеды, которые еще вот это дефектологическое образование получили. Они знают, как с такими детьми работать, чтобы они научились всему, что им в жизни необходимо. А это специальные методики.
- В обычной школе такой ребенок эти знания не получит?
Не только эти знания не получит, вообще никаких не получит! Фактически ребенка-инвалида лишают права на образование, когда помещают его в обычный класс. Плюс к этому глубокие психологические травмы. Потому что класс начинает его третировать, учитель начинает его выживать из класса, чтобы он переходил на индивидуальное домашнее обучение. Опять получается резервация. Сидит этот ребенок дома один- одинешенек, учитель к нему приходит несколько раз в неделю, «галопом по европам» что-то с ним проскакивает, говорит маме: «Он у вас умственно отсталый, ни к чему не способный. И вообще я не знаю, как с ним заниматься».
А ведь если даже дети интеллектуально сохранны, но с двигательным дефектом, у них всё равно какие-то сложности могут быть. Например, у детей с двигательными дефектами проблемы с пространственным восприятием. Значит, будут проблемы с математикой. И это нельзя назвать умственной отсталостью, это такое локальное дефицитарное развитие. Во всем другом он достаточно успешен. Но математика - это ведь главный предмет в школе! По нему обязательный ЕГЭ сдают. И учителя настаивают, чтобы мать забрала ребенка из обычной школы, потому что он испортит им показатели по ЕГЭ. Бред такой… А ведь этот ребенок имеет все шансы поступить даже в высшее учебное заведение, возможно на того же самого социального педагога.
И даже если ребенок-инвалид не может ходить и передвигается в электрокресле или в кресле с сервоприводом, он может быть вполне социально адаптирован, может какую-то специальность получить, может работать, может быть полноценным членом общества, налоги платить… Он не будет иждивенцем на шее общества, если вложить в него изначально чуть больше.
- Вы говорили о мамах детей-инвалидов. А папы занимаются со своими больными ребятишками? Папы-то есть у них?
Не у всех, к сожалению. Папы вообще не так стрессоустойчивы, как мамы, они достаточно часто уходят из семьи, когда рождается больной ребенок. Не готова вам процент назвать, но достаточно часто папы нет. Но есть и очень добросовестные, прекрасные папы. А ведь чисто физически очень тяжело с больным ребенком: перекладывать из коляски или в коляску, поднимать… Даже саму коляску куда-то занести. Не хочу сказать, что мы вообще у нас пап не видим. Приходят папы и помогают. Может, у пап нет такого чувства вины, как у мам. Мамы больше такие тревожные, папы воспринимают ребенка таким, какой он есть.
Социальные проекты Марфо-Мариинской обители остро нуждаются в помощи. Поддержать их можно .
Можно также сделать пожертвование на счет Марфо-Мариинской обители:
ИНН 7706094941 КПП 770601001
р/с 40703810838250120610
Религиозная организация «Ставропигиальный женский монастырь - Марфо-Мариинская обитель милосердия Русской Православной Церкви (Московский Патриархат)»
Назначение платежа:
благотворительное пожертвование на социальные нужды.
Банк получателя:
ПАО СБЕРБАНК Г. МОСКВА
к/с 30101810400000000225
БИК 044525225
Юридический адрес:
119017, г.Москва, ул.Большая Ордынка, д.34
ОКПО 40401849
ОКОНХ 98700
ОКВЭД 91.31
Если Вы представитель бизнеса и хотите оказать поддержку от лица компании или обсудить другие варианты помощи, свяжитесь, пожалуйста, по телефону:
+7-910-473-15-73
или по эл. почте:
[email protected]
(с пометкой: для игумении Елисаветы).
Бытует мнение, что детский церебральный паралич неизлечим, что это приговор: ребенку быть инвалидом, а родителям — пожизненно ухаживать за ним. Так ли это? Можно ли предотвратить ДЦП? Расскажите о его причинах и о том, как сейчас проводят реабилитацию таких детей.
Из-за которых возникает детский церебральный паралич (ДЦП) , действительно практически всегда необратимы, но мозг имеет огромные компенсаторные возможности, и функции погибших участков частично или полностью берут на себя сохранившиеся участки мозга.
ДЦП — это группа заболеваний, которые возникают из-за поражения мозга ребенка во внутриутробном периоде, из-за травмы во время родов (что происходит очень часто) или в результате каких-то причин, повредивших мозг в раннем послеродовом периоде.
Проявляется ДЦП нарушением движений (спазмы или наоборот слабость мускулатуры), нарушением равновесия и положения тела. Могут возникать неконтролируемые движения тела, нарушается координация движений, ребенку трудно поддержать тело в равновесии и удержать его в нужном положении. Часто страдает речь из-за нарушения координации движения языка, мышц рта и т.д. При судорогах и нарушении пищеварения ребенок с ДЦП не может контролировать мочевыделение и испражнения кишечника. Из-за нарушения движения скелетной мускулатуры в раннем возрасте деформируется скелет.
Выраженность этих нарушений может уменьшаться со временем (в результате упорного лечения или при самостоятельном восстановлении нервной системы). Часто бывает, что умственное развитие не страдает и благодаря самоотверженным усилиям родителей и самого ребенка даже опережает таковое у нормальных сверстников.
ДЦП имеет несколько разновидностей
- Спастическая (пирамидная) проявляется спазмированными, неразгибающимися мышцами, при этом движения часто невозможны. Эта форма ДЦП встречается в 80% случаев.
- Дискинетическая (экстрапирамидная) форма , при которой нарушается координация движений. Они могут быть или слишком быстрыми, или слишком медленными, и это может проявляться в любой части тела, включая мышцы языка, рта, губ, лица, глотательную мускулатуру и т.д. При нарушении координации движения ребенок не может писать, для него невозможна работа руками.
Если родители замечают эти наиболее явные неблагополучные признаки, они, несомненно, обращаются к врачу. Но есть и другие причины обратиться к врачу. Например, если:
- ребенок в возрасте 1 месяца не моргает в ответ на громкий звук;
- не проявляет интереса к контакту с матерью (ранний отказ от );
- в возрасте четырех месяцев не поворачивает голову на хорошо слышимый звук и не тянется за подвешенными перед ним игрушками;
- в возрасте семи месяцев не может сидеть без поддержки;
- в возрасте 12 месяцев у него в лексиконе нет ни одного, даже самого простого слова;
- у ребенка врожденное или появившееся в очень раннем возрасте ;
- он страдает судорожными припадками, плохо ходит.
Родителям следует обратить внимание на безусловные рефлексы (рефлексы новорожденного), которые проявляются у ребенка после рождения, а потом постепенно исчезают. Например, ладонно-ротовой рефлекс, когда при надавливании на ладошку новорожденный открывает рот. Существуют и другие безусловные рефлексы новорожденных, расспросите о них у детского невропатолога. Они сохраняются в норме до 1-2 месяцев. Если же рефлексы новорожденного продолжают проявляться в возрасте 4-6 месяцев, это уже патология. В этих случаях следует обратиться к врачу немедленно.
Среди наиболее известных сегодня причин ДЦП врачи выделяют:
- неблагоприятные факторы беременности, заболевания у будущей мамы;
- родовые травмы (асфиксия в родах, «обвитие пуповиной», применение акушерских щипцов и т.п.);
- инфекционное заболевание с осложнением ЦНС, возникшее после родов в раннем периоде.
Также считается, что высокая вероятность возникновения ДЦП обусловлена генетически . Кроме того, к ДЦП располагают и такие факторы:
- низкая масса при рождении (даже у рожденных в срок);
- выраженная желтушность после рождения у ребенка;
- множественный плод (двойня, тройня);
- повреждения мозга в раннем возрасте (травма, мозговое кровотечение, гипоксия и т.д.).
Можно ли предотвратить угрозу ДЦП?
До беременности женщине надо вести активный образ жизни, чтобы мышцы поясницы, живота, тазового дна были тренированными, и во время родов мать могла родить самостоятельно. Если этого не происходит, начинается стимуляция родов, при которой риск возникновения механической травмы повышается, удлиняется период родов, возможно развитие гипоксии плода.
А что же делать, если у ребенка ДЦП?
За его здоровье придется длительно и упорно бороться. Нервная система восстанавливается медленно, но ее компенсаторные возможности, особенно у детей, велики. Постоянный родительский труд по тренировке двигательных навыков поможет преодолеть многие проблемы, созданные заболеванием. Даже при тяжелом ДЦП родители смогут добиться каких-то результатов: ребенок научится самостоятельно себя обслуживать — это уже победа! В более легких случаях заболевания можно добиться того, что ребенок будет жить практически полноценной жизнью, хоть и с некоторыми двигательными недостатками.
Родители должны обеспечить психологическую и социальную адаптацию ребенка с ДЦП. Комплексов неполноценности надо избегать, стараться не допускать их. Ребенок должен научиться общаться со сверстниками. Надо научить его принимать себя таким, какой он есть.
Это сложно, но возможно. Родителям такого ребенка нужно общаться с другими семьями, где такая же проблема. Общая информация о возможностях лечения и реабилитации таких детей бесценна.
Как сегодня лечат детей с ДЦП?
Для определения методики лечения требуется наиболее ранняя диагностика заболевания. Лечение детей с ДЦП сугубо индивидуально и зависит от возраста, формы и степени тяжести заболевания. Методики включают в себя медикаментозное лечение, игло- и рефлексотерапию, ортопедический режим, поэтапное гипсование, бальнео- и хирургическое лечение, логопедические занятия с ребенком. Хотя медикаментозные препараты, назначаемые невропатологом, далеко не всегда играют ключевую роль в лечении, иногда без них не обойтись (при судорогах, например).
Основная роль в лечении ложится на врача ЛФК и массажиста, и лечение это очень длительное. У детей с ДЦП со временем образуется «круглая спина», ограничивается подвижность в тазобедренных суставах, затрудняется разведение ног (что приводит к выведению головок бедра из вертлужной впадины), полностью не разгибаются ноги в коленных суставах. При дети, как правило, скованы, их шейноплечевой отдел блокирован.
Вот почему больным ДЦП жизненно необходимы занятия лечебной гимнастикой и массаж . Они нормализуют биохимические процессы в нервно-мышечном аппарате, развивают подвижность в крупных суставах, мышечный тонус и создают условия и возможность для формирования необходимых рефлексов на фоне подавления врожденных.
Что должно насторожить родителей новорожденного
- Ребенок не может сидеть. К 5-6 месяцам он должен уверенно освоить сидячую позу, но при ДЦП, как правило, он может сесть лишь к 3 годам. Ходьбой овладевает к 4 годам.
- Новорожденный с ДЦП все время манипулирует только одной рукой или ногой, другая конечность сильно сжата и прижата к телу.
- Не любит, когда его кладут на живот.
- Мама с трудом разводит ноги ребенка или поворачивает его головку в другую сторону.
- Пытаясь попасть рукой в рот, ребенок отворачивает головку в противоположную сторону.
Такие дети сильно отстают в развитии прежде всего двигательных функций (психика при ДЦП вопреки распространенному мнению страдает не всегда).
Кстати
Врачи считают ДЦП непрогрессирующим неврологическим заболеванием. Иллюзия развития болезни возникает в связи с увеличивающимся несоответствием возможностей ребенка и требованиями растущего организма. Самое страшное, что не всегда отклонения в развитии ребенка, вызванные нарушениями нервной системы, замечаются родителями вовремя! Если ДЦП диагностируется в 1,5-2 года, нарушения исправить уже очень трудно.
Многим из вас встречались семьи, где есть дети, больные детским церебральным параличом — ДЦП . И кто сталкивался с подобными больными, те знают, какие трудности встают перед родителями таких детей, как они в панике мечутся от одного врача к другому, или же, наоборот, впадают в уныние, смиряются с болезнью своего ребенка и теряют всякую надежду поднять его на ноги…
Не каждому под силу справиться с такой ситуацией — но не потому, что родители не хотят или не могут помочь своему ребенку — нет! потому, что они не верят , что смогут поднять своего ребенка на ноги! И именно это неверие губит все возможности на корню!..
Мне попала в руки статья о матери, которая достигла своим неустанным трудом великолепных результатов — она не только смогла поставить дочку на ноги, но и настолько смогла восстановить ее здоровье, что девочка сейчас учится в институте и работает. То есть живет практически полноценной жизнью!
Думаю, что для тех, кто имел несчастье столкнуться с ДЦП своего ребенка, эта статья послужит хорошим примером для подражания и стимулом не унывать и не опускать руки! Поэтому я публикую ее тут.
Читайте, какой путь пришлось пройти, чтобы получить прекрасный результат.
Читайте и знайте — если человек хочет сделать хорошее дело, то все становится возможным!
…………………………………………………………………………….
ДОЛГАЯ ДОРОГА К ТЕПЛУ И СВЕТУ
Возле большого французского окна, выходящего прямо в осенний сад, щедро украшенный все еще яркой листвой на деревьях и на сочной темной зелени травы, я веду неспешную беседу с хозяйкой сада и обновляющегося дома, Ниной Ивановной. Я в гостях уже больше трех часов, и все это время с нами рядом младшая дочка Нины Ивановны, Настя. Она то подает чай, то разламывает плитку шоколада, угощая нас, то гладит подвернувшуюся под руку черную кошку. Потом усаживается за компьютер, и, пока мы разговариваем, успевает оформить курсовую работу для сдачи в институт. Настя симпатичная, тоненькая, изящная, и мама справедливо гордится дочкой. Только внимательно приглядевшись, можно заметить, что Настя – девушка не совсем обычная. Это выдает манера говорить и некоторые движения. Кто бы мог подумать, что у этой девочки такая сложная история…
Когда врачи впервые поставили малышке Насте диагноз «детский церебральный паралич», ее мама, Нина Ивановна, просто испытала шок .
Первая мысль была такой: надо что-то делать. Но для того, чтобы что-то делать, надо было хотя бы прийти с этим домой. А дома уже было решено твердо: справиться с этой бедой можно, и справиться она хотела. Нина Ивановна считает, что ей с самого начала очень повезло с докторами: нервопатолог Людмила Михайловна поддержала ее, нашла те самые слова, которые убедили в необходимости бороться с болезнью. Вместе с нею были разработаны начальные упражнения для Насти: в доме появились ролики, шипы, дорожки. Начали с простых упражнений: перешагивание через канат, лазание по веревочной лестнице, работа голыми ножками с роликами – все для того, чтобы были задействованы кончики пальцев рук и ног, потому что все сильные ощущения именно там, в кончиках пальцев.
Были назначены массаж и уколы – тяжелый, но необходимый для лечения комплекс: два раза в год делали серию уколов, массаж сначала делали профессионалы, потом мама, Нина Ивановна, научилась этому сама.
Потом Настя начала говорить, но окружающие не сразу понимали её. Как не понимали и то, что она говорит. Для Насти было очень важно общение с друзьями. В этом ее никогда не ограничивали. Малышни в доме было всегда полно, они общались с Настей подолгу, и это очень помогало восстанавливать девочку. Если это был день рождения, он превращался в шоу, если какой-то другой праздник, он становился Праздником с большой буквы. Многочисленные Настины друзья и подружки, которые являлись обычно целыми компаниями, научились понимать ее очень быстро, в определенный момент с ребятами был установлен еще и языковой контакт.
На этом этапе Нина Ивановна обратилась в институт в Ховрино. Там сказали: срочно нужен логопед, который должен быть профессионалом по ДЦП. Для этого нужно ложиться в пансионат. Предложили неплохой пансионат, но отдать туда ребенка мама не смогла. И сказала, что через неделю позвонит и скажет, что логопед найден. Ей не поверили, конечно.
В Климовске на тот момент был лишь один логопед – молоденькая девушка, недавно закончившая ВУЗ и года три как работавшая по специальности. Ее занятия с Настей невозможно описать, это надо было видеть. Настя не умела правильно ни вздохнуть, ни выдохнуть. Такие простые задания, как повернуть язык, показать нос были для нее недоступны. Логопед приходила два раза в неделю, составляла целые программы занятий с девочкой. И понемногу она стала разговаривать. Три раза в неделю приходила преподаватель музыки, потому что обязательно нужно было «ставить» кончики пальцев рук. Ведь Настя даже не могла самостоятельно держать ложку в руках.
В четыре года Анастасия уже начала читать. Мама занималась с ней по общеобразовательной программе каждый день. В пять лет девочка читала достаточно свободно, а вот ходить не могла совсем. Поэтому в постели ее обкладывали книгами, и волей-неволей ее живой ум постигал ту информацию, которую несли буквы и картинки. Это было единственное свободное время, когда мама могла заняться чем-то другим, кроме дочери.
С четырех лет с Настей занимался массажем Алексей Викторович Харламов, психолог, его энергетика была более высокой, и по времени дольше воздействовала на Анастасию. Он разработал новую индивидуальную программу, с упражнениями для восстановления движения и осанки. Четырнадцать лет он был для всей семьи опорой, а со временем стал семейным психологом и семейным доктором. И сейчас, если только становится тяжело, по первому зову он спешит на помощь.
До поступления в школу с Настей было проведено столько работы, что измерять ее в каких-либо единицах очень трудно.
И вот девочке исполняется семь лет. Пора идти учиться. Мама была готова к тому, что придется долго подбирать педагога для работы с Настей на дому. И ей порекомендовали хорошего, доброго человека, Заслуженного учителя России, Татьяну ИвановнуПронину. Но к тому, что Насте надо идти в общую школу, на чем настаивала Татьяна Ивановна, мама была совершенно не готова. Она испугалась: что мир жесток, дети будут дразнить Настю, она будет падать… страшно представить. Но Татьяна Ивановна настаивала. Настя знала программу, могла читать, считать, и, когда пришла в класс впервые, Татьяна Ивановна серьезно объяснила детям, что Насте нужна их помощь. И дети ее поняли. Память у девочки была хорошей, общаться с людьми она умела, любила, дети ее уважали. Для каждого из них было счастьем идти рядом с ней в столовую. Все зависело именно от Татьяны Ивановны, от того, как она подготовила класс к нелегкой науке понимания и сопереживания.
Настя писала двумя руками: одной рукой держала ручку, второй – свою руку, державшую авторучку. Постепенно движения рук стали более скоординированными, был пройден курс аминокислот, и это тоже хорошо помогло. Теперь девочка уже могла писать одной рукой, и училась на «4» и «5».
Когда Настя пошла в старшие классы, стало сложнее. Учителей стало больше, все они были разными людьми. Естественно, мама снова испугалась, потому что не могла предположить, просто не знала, что будет дальше. Но, наверно, потому что школа в небольшом городе одна, педагоги между собой дружат, да и Татьяна Ивановна постоянно держала Настю под контролем, до окончания 11 класса, возможные проблемы сошли на «нет». Она постоянно общалась с учителями, подсказывала, как понять девочку, ее речь, ее почерк, как с ней объясниться.
В десятом классе Настя начала посещать подготовительные курсы для поступления в Подольский филиал Плехановского института, куда и поступила после окончания 11 класса. Учится Настя очень хорошо, несмотря на то, что ей трудно много писать. Об этом поговорили в деканате и решили, что работать Настя будет, в основном, на компьютере, так легче. Не сразу все стало так хорошо, но сейчас Настя чувствует себя в институте равной среди равных, закончила первый курс раньше всех, когда у многих остались «хвосты»…
« Вот если бы я сразу поверила в то, что могу столько сделать для дочери, рассказывает Нина Ивановна,- многие проблемы были бы решены более щадящими для нас обеих методами. Не всегда верилось в лучшее, особенно на первых порах. А надо взять себя в руки, надо поверить в себя, в ребенка. Я уверяю, что никто, кроме родителей, и об этом это говорят в институтах, в которых мы сейчас постоянно наблюдаемся, никто не поможет. Никто. Только родительская ласка, любовь и помощь медицины, домашнего врача, учителей, и только это. Если, испугавшись, оставить ребенка без постоянной заботы, его потом просто не поднять. А ведь у Насти атактический синдром. Знакомого мальчика, он старше Насти на год, с таким же диагнозом, не подняли.
Мне хочется сказать слова благодарности врачам поликлиники. Сколько раз я прибегала к главному врачу Васильеву Виктору Дмитриевичу, со слезами, скольких справок и направлений приходилось добиваться с его помощью! И всегда он находил слова утешения. А мы говорим: мир жесток. Нет, это не мир жесток. Очень много людей вокруг нас, они хотят нам помочь, поэтому я думаю, что надо смотреть не вокруг себя, а вовнутрь. Посмотреть, подумать, и тогда точно найдется кто-то, кто придет на помощь.
Так мы познакомились и с Еленой Константиновной, сотрудником ГорОНО. Она случайно узнала, что Настенька и ходит и разговаривает с таким диагнозом, и помогала нам во всем, что было в ее силах. Многое для нас сделала директор второй школы-лицея Лариса Васильевна. А как не вспомнить добрым словом соседей, к которым я просто могла прибежать и сказать: «Знаешь, мне так плохо, дай я поплачу». У меня не было возможности, я не могла сказать Насте, как мне плохо, как я устала. У нее это вызвало бы шок.
Я вас уверяю, что очень испугалась, когда врачи поставили Настеньке такой жестокий диагноз, очень. Начала что-то делать, но мне даже муж не верил. Когда он видел, что я делала с ней, подходил, тихо говорил: «Нина, это же диагноз. Отойди, не мучай ребенка». Я поняла: он помочь не может. И просила не мешать. Другого-то выхода не было! И если бы я тогда сдалась, я не знаю, чем бы все кончилось . Анастасия не встала бы».
Теперь, когда они приезжают в институт, их врачи не верят в то, что сами когда-то написали.
-Мама,- спрашивает доктор,- а почему у меня здесь такой диагноз написан? Ведь у вас ДЦП?
— Да.
-Так я же поставил атактический синдром….
-Да, атактический.
И снова не верят:
-Это Настенька?
-Настенька.
-И как же так?
-Как? Шаги, дорожки, бассейн, массаж, музыка…
И качают головой, и понимают, и только говорят: «Кто посмеет сказать родителям, что нельзя поставить ребенка на ноги?»
Нина Ивановна снова возвращается к разговору об Алексее Викторовиче, который стал неотъемлемой часть их жизни, она искренне считает, что без его помощи таких впечатляющих результатов добиться было бы невозможно. Это с ним вместе решалось, на какие упражнения у ребенка есть положительные реакции, разрабатывались комплексы все новых и новых упражнений, с ним были излечены все Настины депрессии – сколько их было! Это теперь мама научилась снимать их сама: плохо дочери – пожалуйста, поезжай, дорогая, отдохни за границей, и Настя едет, и от ее кошмаров не остается следа, она возвращается совсем другим человеком, загоревшая, счастливая. А тогда…
Одна из жестоких депрессий. Девочка коротко и ясно отказалась от всего: «Массаж делать не буду, упражнения делать не буду, я ничего не хочу». «А что делать будем?» — спросила мама. «А ничего не будем. Я устала. От лечения, от упражнений, от всего». Сказала и легла на пол. А маме что делать? Сжать кулачки и по совету Алексея Викторовича накрыть ее одеялом, дать подушку и оставить в покое.
«Звоню Алексею Викторовичу. Он зовет Настю к телефону:
-Поговорим?
Поговорим,- соглашается Настя. Она его любит, разговаривает с охотой, может быть, понимая, что уж он-то знает о ней абсолютно все, потому что у него разработано столько методик, потому что при работе с любым своим пациентом он ставит цель: человек должен ходить, говорить, двигаться, учиться, жить, работать.
-Таблетки пить не хотим?
-Нет.
-Упражнения делать не будем?
-Ничего делать не будем.
-А что тогда будет, знаешь?
-Нет.
-А все откажет: сначала ноги, руки, потом ладошки, пальчики перестанут работать…
-Ну и что. Я лягу и умру.
-Нет, Настя. Ты ляжешь, а рядом ляжет мама, которой будет плохо-плохо. Ты потом встанешь, а мама не встанет.
Смотрю, глаза у нее округлились, вскочила и ушла. Вот результат – сразу пришла в норму. Через пять минут возвращается: « Мама, давай заниматься».
Кроме всего прочего, для дочери Нина Ивановна растила птицу, животных, чтоб ребенок кушал только домашнюю пищу, она никуда не отходила, считала невозможным оставить девочку ни на минуту. Теперь и папа не нарадуется на дочь, отрицает свои же слова о том, что ничего нельзя было сделать.
Насте было три года, когда Нина Ивановна поняла, что за заботами теряет саму себя. И, когда однажды вечером пришел с работы муж, она сказала ему: «Юра, я не знаю, как это будет выглядеть, но я должна работать. Мне трудно без людей, у меня замкнутый круг: дом, Настя, кухня, двор. Я пропадаю без общения».
И она пошла на Климовский штамповочный завод, стала по ночам убирать цеха. Денег хватало, пока не понадобились дорогостоящие лекарства. Постоянно надо было что-то придумывать. Открытие частного предприятия и магазина завершилось первым инсультом. О его возможности предупреждал Алексей Викторович. И не окажись его рядом в тот момент, она бы не встала.
Сейчас Нина Ивановна – руководитель строительной фирмы. Рабочие ее фирмы строят коттеджи, дома, ремонтируют квартиры. А рабочих опять же подбирал Алексей Викторович, с ними по разработанным схемам языком она и общается. И в спорах он стопроцентно оказывается прав, хотя этого сразу и не понять. Одним словом – психолог, чья помощь необходима. Теперь и Настя идет советоваться не к маме, а к Алексею Викторовичу.
Когда Нина Ивановна «поднимала» Настю, она не планировала заниматься серьезными делами. Была цель – поставить девочку на ноги, а не в коляску посадить, чтоб девочка окончила школу, потом институт. Все так и сложилось. Кроме этого, Нина Ивановна еще раз поняла, что она – тоже человек. Представляете, какие перспективы теперь у нее впереди! Но психолог, считает она, по-прежнему необходим, особенно перегруженным делами и заботами людям.
Людмила БАРАНОВА
………………………………………………..
Друзья, если вам потребуется связаться с Ниной Ивановной, пишите в комментариях о своих проблемах! Если же у вас есть знакомые с такими детьми, дайте им ссылку на эту статью, пусть прочитают и узнают, что невозможного ничего нет! Надо только верить, очень верить в хороший исход дела — и непременно придет успех! Здоровья и добра всем вам!
доктор Мара
Похожих материалов нет
В мире миллионы людей страдают тяжелой болезнью – ДЦП (детский церебральный паралич). К сожалению, эта болезнь пока неизлечима. Просто у одних она незаметна, у других – малозаметна, у третьих – страшно смотреть… Я не буду описывать всю специфику болезни, ее симптомы и формы. Не буду хотя бы потому, что простому читателю это может показаться неинтересным и непонятным, поскольку только встретившись лицом к лицу с больным ДЦП, можно понять, что это за болезнь. А врачи и без моих разъяснений знают об этой болезни.
Я хочу рассказать об уникальном (на мой взгляд) Центре, где ДЦП если даже не излечивают совсем, то значительно облегчают жизнь больным. Этот Центр находится в Москве. О нем, к сожалению, почему-то мало кто знает, хотя в Центр госпитализируют не только жителей Москвы. Иногородние тоже могут попасть туда с разрешения Департамента здравоохранения г. Москвы. Мне довелось провести чуть больше двух месяцев в этом Центре. Но за это время у меня набралось столько положительных впечатлений, эмоций, что молчать я просто не могу, да и не имею права, так как считаю, что информацию об этом Центре необходимо донести до огромного количества больных, а также до многочисленных фирм, компаний, которые вполне могли бы оказывать материальную поддержку Центру. Итак, ЦМСР ДЦП (Центр медицинской и социальной реабилитации инвалидов с ДЦП).
Центр находится в районе Царицыно, прямо возле заповедника Царицыно. В этом прекрасном живописном месте и проходят реабилитацию инвалиды. Реабилитация, как ясно из названия, не только медицинская, но и социальная. Людям, всю жизнь прожившим в четырех стенах своей квартиры или в интернатах, помогают «влиться» в общество, вступать в контакт друг с другом и со здоровыми людьми. Им помогают адаптироваться, избавиться от комплекса «никомуненужности», которым страдают большинство больных ДЦП, сидя дома, лишенных общения с другими людьми. Часто такой больной внушает сам себе, мол, вот, я никому не нужен, со мной неинтересно, поэтому я и не буду знакомиться и дружить с кем-то. Иногда подобные мысли внушают родители, якобы желая предупредить ребенка, что в будущем от него часто будут отворачиваться, будут «посылать куда подальше». Но это все только негативно сказывается на психике больного, что приводит к появлению вышеупомянутого комплекса. Сотрудники Центра всеми своими силами стараются помочь больным, доказать обратное – что они такие же люди, как и все, что они свободно могут вступать в контакт со всеми, не стесняясь своих недостатков, могут знакомиться, заводить друзей, находить свои половинки, строить планы на будущее. Это дается сотрудникам Центра очень нелегко. Ведь больные поступают уже с нарушенной психикой, с неадекватным пониманием происходящего, да еще и с большими физическими проблемами – сильным подергиванием (спастика или гиперкинезы), плохой речью, ограничениями в движениях. Со всем этим приходится справляться и медсестрам, и лечащему персоналу, и педагогам, и психологам. Несмотря на маленькую заработную плату, все эти люди работают. И работают, не жалея себя. Здесь нужно более подробно описать работу хотя бы некоторых сотрудников этого Центра.
Огромную работу проделывают медсестры, ухаживая за больными. Тех, кто не может сам себя обслужить, нужно утром одеть, помочь с туалетом, три раза в день накормить, напоить, вечером раздеть и уложить в постель. «Ну и что тут такого? – скажут некоторые, – Обычный уход, как за детьми». Но… не дети. Это взрослые люди от 18 до 70-80 лет, неспособные самостоятельно передвигаться, что-то делать руками. Представьте, сколько сил и терпения требуется, чтобы попасть ложкой в рот больному, у которого голова болтается из стороны в сторону, не останавливаясь ни на секунду. Да, не на минуту, а именно – на секунду. Эти больные были бы очень счастливы, если б хотя бы на минуту перестали дергаться. Но… Такова судьба. И медсестры это понимают, терпят и продолжают делать свое дело, не говоря ни одного грубого слова пациентам. А ведь в наше время сплошь и рядом мат, нецензурная брань, издевательство. Но в этом Центре этого нет. Я не могу отвечать за все неврологические отделения, но за то, в котором я был, я отвечаю. В связи со своей болезнью я лежал во многих клиниках, больницах, центрах. Но нигде и никогда я не встречал такого доброго отношения к больным, такого ухода со стороны медсестер. Нигде и никогда.
Что касается работы воспитателей, педагогов, то это тоже отдельный разговор. Эти люди работают над речью пациентов, над развитием памяти, дают те знания и навыки, которые больные по каким-то причинам не смогли получить в школе. При чем работают они всего в двух небольших комнатах, куда собирают 20-30 человек одновременно. Пациенты сами идут в этот «Класс» (так называют эту комнату), потому что там всегда царит атмосфера добра, понимания, готовности помочь. Но каково самим воспитателям, педагогам? Они работают по четыре человека в каждой смене. Одновременно и почти в одной комнате. Им приходится привозить коляски с других этажей, завозить в «Класс», находить место, куда поставить так, чтобы человеку было удобно. А это очень непросто. Ведь в комнате помещается 10-15 колясок. А в одном третьем отделении было 11-12 человек в колясках. Всего в Центре, получается, одновременно находится от 30 до 50 колясочников. И почти все они хотят быть в «Классе», общаться друг с другом, играть в шахматы, шашки. Можно себе представить, как тяжело педагогам разместить всех в комнате, расставить коляски. При чем не просто расставить, а сделать это так, чтобы каждому было удобно, чтобы никто не оставался в стороне от других. В комнате даже ходить невозможно. Педагогам приходится в буквальном смысле пролезать между колясками, чтобы пройти куда-нибудь. К сожалению, комнаты большего размера, подходящей под «Класс», в Центре нет. Но ее можно сделать, оборудовать. Для этого требуются большие средства. А дотации в Центр поступают только из Департамента Здравоохранения Москвы. Никакие крупные компании не финансируют Центр. Только небольшие общественные организации помогают, и некоторые звезды нашей эстрады. Чтобы хоть немного разнообразить серую жизнь пациентов, в Центр иногда приезжает Александр Барыкин, группа «Дюна», Наталья Сенчукова, группа «Балаган Лимитед», представители шоу-бизнеса. Они дают концерты в актовом зале и привозят подарки. Это тоже следует отметить, потому что инвалиды почти не бывают на концертах наших звезд. И приезд любого популярного коллектива или исполнителя – это всегда большой праздник.
К пациентам часто приходит священник из царицынского храма, проводит беседы, а по праздникам – небольшие богослужения. Это тоже очень важно для инвалидов, если учесть, что дома они редко могут посещать церкви, храмы. За это нужно сказать большое Спасибо Отцу Михаилу Потокину и его помощникам. И, конечно же, воспитателям и педагогам, которые привозят коляски в актовый зал, размещают их там, а потом развозят обратно по этажам в палаты. Вообще, труд этих сотрудников Центра бесценен.
О работе психологов тоже следует рассказать. Во всем Центре работают только два психолога. Они уникальные специалисты, специализирующиеся на работе с инвалидами ДЦП. В царицынском Центре к психологам приходят с самыми различными проблемами и вопросами. И никто не остается без помощи. Работа специалистов настолько эффективна, что пациенты рекомендуют друг другу обратиться к ним. Но работать психологам тоже очень и очень непросто. Рабочий кабинет маленький, не хватает специальных условий и оборудования, помогающего при работе с инвалидами. Среди проблем в работе психолога с инвалидами ДЦП есть и те же самые, с которыми сталкиваются педагоги, воспитатели – это плохая речь пациентов, сильные подергивания, нарушенная психика и т.д. Но со всем этим приходится справляться. Пусть даже не за два-три сеанса, но за те два-три месяца, что пациенты лежат в Центре, психологи очень хорошо помогают им. Ни о каких шаблонах в работе не может быть и речи. К каждому пациенту нужен индивидуальный подход. И психологи находят этот подход. Они помогают больным разобраться в себе, понять окружающий мир, людей. Для этого они используют разные методы, Рисование, работа с образами, танцевальные и музыкальные занятия. И, конечно – старый добрый разговор по душам, чтобы потом вместе разобраться, что пациент хотел сказать, что он думает, что чувствует. Вся эта работа настолько хороша и эффективна, что пациенты и сами не замечают, как пропадают те проблемы, с которыми они пришли к психологу. В конце работы больные уже даже и не помнят, с каким вопросом они пришли. А если даже и помнят, то смеются над этим вопросом, мол, я думал, что это такая неразрешимая проблема, а на самом деле все очень просто. Вот до какой степени грамотно и профессионально работают психологи в Центре.
Что касается медицинского оборудования, аппаратуры, то в Центре большинство техники иностранного производства. Взять хотя бы аппарат для вибромассажа. По словам сотрудников, в России нигде больше нет подобного аппарата. Но, опять же, это аппарат не отечественного производства. А значит, Россия еще далека от других стран по развитию в области здравоохранения. И хотя в последние годы все очень много говорят о национальном проекте «Здравоохранение», но налицо факт отсталости нашей страны от Европы. Откуда бы ни поступали средства в Центр, нацпроект все равно должен затрагивать больший спектр городских клиник и больниц. Иначе получается, что Москва находится за пределами территории Российской Федерации, на которую распространяется действие проекта. То же самое можно сказать и о зарплате лечащего персонала и медсестер.
В последние дни моего пребывания в Центре мне довелось взять интервью у самих пациентов. Все они довольны и лечением, и уходом, и отношением к ним. На пленке есть слова благодарности и педагогам, и воспитателям, и врачам, и психологам. Опрошенные пациенты в один голос на мой вопрос «Будете ли вы еще поступать сюда?» отвечали «Да, будем». И мне не нужно было спрашивать «Почему?». Они сами говорили только самые хорошие слова в адрес Центра и сотрудников. Они говорили, что то лечение, которое им дают, помогает. Да я и сам это ощутил на себе.
А еще я понял одну вещь. Когда ставят диагноз ДЦП, врачи как бы приговаривают людей. Приговаривают к страшным мукам в жизни, приговаривают к скорой смерти. Но те, кто хоть раз побывал в ЦМСР, понимают, что ДЦП – это еще не приговор.
В заключение хотелось бы обратиться от имени пациентов, которым этот Центр НУЖЕН, к крупным компаниям, организациям с призывом обратить свое внимание на это учреждение, с призывом помогать материально, а самое главное, морально. Ведь помогать вы будете не лечащему персоналу, не медсестрам, а, в первую очередь, инвалидам, нуждающимся в таком лечении, которое есть в царицынском Центре. Да, материально вы поможете Центру, но инвалиды будут чувствовать моральную поддержку. Ведь им нужны не деньги, а счастье и здоровье.
А их не купишь.