На Западе терпят, в РФ сочувствуют. Где людям в инвалидных креслах живётся лучше. Как жить с инвалидностью

В конце прошлого года в Красноярске случилось сразу две громкие истории: собрание собственников квартир в одной из многоэтажек высказалось против установки в подъезде пандуса для соседки, передвигающейся только на коляске.

А жильцы другого дома встали "грудью" против организации на первом этаже реабилитационного центра для детей-инвалидов. Увы, такие вопиющие случаи у нас не редкость. Проявить не просто великодушие, а элементарную терпимость готов не каждый. Теперь подобные возражения исключены. Правительство утвердило правила обеспечения условий доступности для инвалидов не только квартир, в которых они живут, но и прилегающих к подъезду территорий.

Как это будет сделано?

Сначала квартиру или комнату, где живет инвалид, а также территорию "за дверью" оценят на предмет удобства и приспособленности к нуждам конкретного человека. Передвигается он сам или только на коляске, видит и слышит ли, нуждается ли в собаке-поводыре - все это учтет межведомственная комиссия, созданная местным органом власти. Специалисты должны не только проверить документально, в каком состоянии дом и квартира, но и побеседовать с самим инвалидом. Такие обследования будут проводить поочередно, по плану, утвержденному муниципалитетом.

По итогам обследования комиссия составит акт, указав, каким требованиям не соответствует жилье и прилегающая территория. Чтобы было четко понятно, что нужно сделать. Здесь же должна быть оценка возможностей - какие изменения технически реальны, какие - нет. Перечень изменений также вносится в документ.

Надо быть реалистами: в старых домах, к примеру, установить внутри лифт невозможно. Но техническое переустройство дома "в пользу" живущего там инвалида должно быть включено в перечень работ при плановом капремонте или реконструкции.

Каковы главные требования к придомовой территории?

Пол и лестницы в подъезде, тротуар около него должны иметь шероховатую поверхность, нескользкую в любое время года. Покрытие из рыхлых и сыпучих материалов (к примеру, гравийные или песчаные дорожки во дворе) не допускается.

Тротуары и дорожки должны быть выровнены - продольный уклон по маршруту движения инвалида на коляске не должен превышать 5%, а поперечный - 2%. Аналогичные правила установлены и при устройстве съезда с тротуара на проезжую часть. Если "мягкий" уклон выдержать не удается из-за ограниченного места, в помощь инвалиду должны быть установлены ограждения с поручнями.

Перед пандусом для колясочников устраивается разворотная площадка 1,5х1,5 метра. Соответственно, входная площадка перед дверью (если дверь открывается наружу) должна быть не менее 1,4х2 (или 1,5х1,85) метра, а с пандусом - 2,2х2,2 метра.

Металлические рельсы-пандусы устанавливаются на лестнице. А маршрут от подъезда до места посадки в машину показывается рельефной (тактильной) полосой из тротуарной плитки (поможет и колясочнику, и незрячему человеку).

У дверных проемов нужно убрать пороги, в крайнем случае они должны быть не выше 14 мм.

Главное - человек должен свободно передвигаться по квартире, дому, двору

Дренажные и водосборные решетки должны быть устроены вровень с тротуаром, а ширина просветов в них такая, чтобы туда не могло провалиться колесо коляски (допускаются "дырки" размером не более 1,3х1,5 см).

Количество ступеней в одном марше лестницы - не более 12, верхняя и нижняя ступеньки выделяются цветом либо фактурно. Перед началом лестницы за 0,8-0,9 метра оборудуются предупредительные тактильные полосы. Перила должны быть двухуровневыми - добавляются поручни на небольшой высоте - 0,7-0,9 метра.

Дверь в подъезде не должна быть уже 1,2 метра и иметь прозрачные окошки на высоте 0,5-1,2 метра от пола. Двери оборудуют доводчиками, они должны легко и без усилий открываться. Табличка с номером подъезда и квартир дублируется на шрифте Брайля на высоте 0,7-0,9 метра.

Внеквартирные коридоры должны иметь ширину не менее 1,5 метра - в них должна свободно разворачиваться коляска.

Каковы главные требования к жилому помещению?

Главное - человек в коляске должен свободно перемещаться по квартире. Например, если входная и балконная двери имеют порог, для въезда-выезда предусматриваются съемные мини-пандусы.

Ширина дверей и арок между комнатами и коридорами - не менее 0,9 метра.

Входная и балконные двери также оснащаются доводчиками, чтобы не было проблем с их закрыванием.

В коридоре должно быть место для хранения коляски.

Рекомендован совмещенный санузел - не менее 2,2х2,2 метра. Если туалет размещен отдельно - там также должна легко помещаться коляска (минимальные размеры 1,6-2,2 метра с учетом наличия умывальника. 1,2 - 1,6 - без него). Дверь должна открываться наружу.

"Сейчас подобное переустройство жилья и общедомовой территории, как правило, проводится не властями, за счет бюджетных средств, а силами самих инвалидов и инициативных групп. Теперь же, надеемся, все эти работы будут проводиться и контролироваться все-таки властями, - сказал "Российской газете" Александр Шлычков, основатель Фонда поддержки инвалидов "Сила духа". - Правда, постановление пока не определило ответственных за контроль качества выполнения данной программы, и это может представлять потенциальную проблему".

"Тем не менее пока все выглядит достаточно реально и многообещающе. По новым правилам, даже если в доме проживает только один человек с ограниченными возможностями, он сможет подать заявку на обследование квартиры и мест общего пользования, - отметил Александр Шлычков. - После этого межведомственная комиссия примет решение о приспособлении или реконструкции дома. В состав комиссий будут входить представители общественных объединений инвалидов. Они смогут помочь специалистам наиболее объективно оценить доступность тех или иных зданий и определить, какие именно приспособления нужны в каждом конкретном случае. Однако в соответствии с документом реконструкция или изменение помещений будет проводиться только в том случае, если это технически реализуемо и экономически целесообразно. К примеру, вряд ли в пятиэтажных хрущевках удастся установить лифты, которые по определению в них не предусмотрены".

Но у людей с ограниченными возможностями появляется реальный шанс улучшить качество жизни: в том случае, если жилье будет признано непригодным для проживания инвалида и при этом оно по заключению комиссии не может быть реконструировано, человек вправе встать на учет для улучшения жилищных условий. "При этом если старое жилье было признано непригодным для проживания, новое по договору социального найма будет предоставлено вне очереди, - считает эксперт. -Необходимо понимать, что из-за конструктивных особенностей старого жилья маловероятно, что удастся его полностью приспособить для нужд всех категорий граждан. Поэтому работы в таких домах, вероятно, ограничатся установкой пандусов, заменой доводчиков на дверях и благоустройством приподъездной территории".

От первого лица

Максим Топилин, министр труда и социальной защиты:

Постановление правительства, подготовленное минстроем, - важный шаг вперед. Несомненно, приспособление жилья с учетом потребностей инвалидов - один из ключевых вопросов. Установление конкретных требований к доступности жилого помещения для инвалида поможет обеспечить комфортное проживание и передвижение людей с ограниченными возможностями здоровья.

Мы ожидаем и от других отраслевых ведомств усиления работы по обеспечению доступности объектов и услуг для инвалидов.

Приобретенная или хроническая инвалидность - это всегда большая проблема. Несмотря на то, что около 20% населения мира являются инвалидами, общество в первую очередь создает условия для тех, у кого инвалидности нет. Однако вы можете облегчить свою жизнь и сделать ее более счастливой, следуя некоторым рекомендациям, и совсем неважно, где вы живете и какой образ жизни ведете. Вам необходимо перестроиться эмоционально и физически, и тогда вы сможете жить привычной жизнью, несмотря на физический недостаток.

Шаги

Часть 1

Эмоциональная перестройка

1. Смиритесь со своей ситуацией. Пожалуй, сложнее всего принять свой прогноз на будущее. Хотя надежда на поправку есть всегда, если вы будете ненавидеть свое теперяшнее состоянии, вам будет гораздо сложнее выздоравливать и сохранять оптимизм. Необходимо смириться со своим текущим состоянием и вероятностью развития событий в будущем. Это даст вам силы сконцентрироваться на улучшении качества жизни и не позволит переживать о существующем состоянии вещей.

   • Не путайте принятие с ленью. Принятие означает полное понимание сложившейся ситуации, но при этом у вас все равно будет возможность работать над ее улучшением.
   • Не отрицайте и не игнорируйте свою степень инвалидности - это затруднит эмоциональные и физические задачи.

2. Не зацикливайтесь на прошлом. Если вы стали инвалидом в результате несчастного случая или болезни, вам может быть сложно смириться с тем, что сейчас вы не такой, как были раньше. Отпустите прошлое и примите настоящее. Нет необходимости полностью вычеркивать из памяти то, что было раньше, но и думать о прошлом с отчаянием не стоит. Получайте удовольствие от воспоминаний, но не давайте им тянуть вас назад. Всегда стремитесь вперед, к улучшению ситуации.

   • Можно погружаться в воспоминания время от времени, но не позволяйте этим образам расстраивать вас.
   • Если вы поймете, что провели всю ночь в мыслях о своей прежней жизни, вам стоит занять себя чем-то, что позволит вам строить планы на будущее.

3. Старайтесь не терять оптимизм. В сложных обстоятельствах оптимисты чувствуют себя гораздо лучше, чем те, кто цинично настроен по отношению к своей жизни. Желание всегда быть позитивно настроенным даже в тяжелых ситуациях окажет благоприятное воздействие на ваше душевное и физическое состояние. Смотрите на вещи оптимистически, пусть это выражение и кажется избитым. Нельзя, чтобы внешние факторы и события влияли на вашу способность чувствовать себя счастливым. Ответственность за свое счастье несете вы сами, и если вы не будете делать этого, вы можете никогда его не найти.

   • Стремитесь видеть хорошее в каждой ситуации, пусть и что-то совсем маленькое. Например, если старые друзья перестали с вами общаться, хорошее в этом то, что вы узнали, что они никогда не были друзьями.
   • Если вам будет хотеться сказать что-то негативное, остановите себя. Многим помогает резинка на запястье: когда у них возникают плохие мысли, они оттягивают и отпускают резинку, чтобы мотивировать себя мыслить позитивно.

4. Не изолируйте себя. Если у вас депрессия, вам может хотеться избегать людей и ситуаций общения. Это может стать достаточным оправданием для того, чтобы не видеть друзей, родственников и не заниматься тем, что вам нравилось. Но вам нужно противоположное. Используйте все возможности выбраться из дома и поучаствовать в чем-то новом. Общайтесь с друзьями, встречайтесь с разными людьми, с родственниками, найдите новые хобби. Вы будете чувствовать себя гораздо счастливее, если будете делать то, от чего получаете удовольствие, вместе с близкими людьми.

   • Проводить время наедине с собой - это не то же самое, что самоизоляция. Выделяйте время для того, чтобы побыть одному, но не пребывайте в таком состоянии постоянно.
   • Пообещайте себе каждую неделю встречаться с близким другом или родственником. Даже если вы будете заняты, у вас всегда будет причина выйти за пределы дома и пообщаться с приятным человеком.

5. Сконцентрируйтесь на своих сильных сторонах. Инвалидность может заставить вас видеть все свои недостатки и забыть о способностях. Вместо того, чтобы думать о том, чего вы уже не можете делать, займитесь тем, что вам удается хорошо. Старайтесь развивать свои навыки. Если вам не удается писать, потому что рука дрожит, попробуйте писать этой рукой необычные картины. Всегда будет что-то, что будет вам хорошо удаваться, и вам стоит заниматься этими вещами как можно чаще.

   • Когда будете рассказывать о своей инвалидности, не делайте акцент на том, чего вы уже не можете делать. Всегда в первую очередь рассказывайте о том, что вам удается.
   • Запишитесь на курсы, которые позволят вам развить свои способности и таланты.

6. Подумайте о том, чтобы походить к психотерапевту. Хотя одна мысль о необходимости рассказывать обо всем сокровенном чужому человеку может пугать, именно психотерапевт способен облегчить период приспособления к новому состоянию. Психологи обучены работать с людьми, получившими душевную и эмоциональную травму, которая часто сопутствует инвалидности. Такой специалист предложит вам все возможное для того, чтобы вам было легче справиться с этой травмой. Отыщите психотерапевта, который специализируется на инвалидностях, и запишитесь на прием. Регулярные беседы с психотерапевтом помогут вам избавиться даже от психологических проблем, не связанных с инвалидностью.

   • Если у вас есть эмоциональная проблема или психическое заболевание, связанное с инвалидностью, психотерапевт сможет назначить лечение.
   • Будьте откровенны, обсуждая свои проблемы с психотерапетвом. Чем больше честности, тем более полезными будут ваши беседы.

7. Посещайте групповые встречи. Групповая терапия для инвалидов - это не только отличный способ справиться с эмоциональными проблемами, но и познакомиться с людьми, оказавшимся в той же ситуации, что и вы. Такая терапия может показаться вам пустой тратой времени, но доказано, что люди, посещающие такие встречи, быстрее адаптируются к новым условиям. Выясните, есть ли возможность такой терапии в вашем городе, и старайтесь выбрать группу, в которой соберутся люди с такой же инвалидностью, как у вас.

   Часть 2

   Физическая перестройка

   1. Не стесняйтесь попросить помощи. Одна из существенных трудностей, с которой сталкивается человек, получивший инвалидность, заключается в необходимости просить о помощи. Хотя просить бывает сложно и неловко, делать это все же стоит. Знайте, что вы можете сделать самостоятельно, но не перетруждайтесь. Если вы станете изо всех сил стараться что-то сделать сами, лишь бы только не просить помощи, вы можете серьезно пострадать. Не нужно стесняться обращаться за помощью. То, что кто-то вам помогает, не означает, что вы ни на что не годитесь.

      • Попросите организовать за вами постоянный уход, если в этом есть необходимость.
      • Заведите собаку-поводыря, если она вам нужна.

   2. Изучите государственные программы поддержки. Жить с инвалидностью непросто, но вы не обязаны сражаться с бедой в одиночестве. Если инвалидность оказывает существенное влияние на вашу повседневную жизнь, вам стоит обратиться в государственные и благотворительные организации. Свяжитесь с социальными работниками и выясните, в каких программах вы можете участвовать и что они дают.

      • Помните, что для участия во многих программах необходимо пройти многократные обследования, которые подтвердили бы инвалидность, поэтому не обижайтесь, если вас попросят принести заключение от еще одного врача.
      • Поищите благотворительные организации, которые оказывают помощь людям с вашей инвалидностью.

   3. Заведите собаку-компаньона. Собака позволяет решить две задачи: она может помочь вам выполнить задачу, с которой вы не способны справиться сами, и создать вам компанию, избавив от одиночества и депрессии. Если инвалидность не дает вам самому справляться с повседневными задачами, вам стоит завести специальную собаку. Собака окажет вам помощь в любой момент, и вы не будете зависеть от других людей.

      • Вполне возможно, что в вашем городе действует государственная программа или работает благотворительная организация, которая может посодействовать в приобретении собаки.
      • Многие инвалиды записаны в список ожидания, поэтому есть вероятность, что быстро получить собаку вы не сможете.

   4. По возможности продолжайтесь заниматься тем же, что и прежде. Если вы перестанете делать то, что приносит вам удовольствие, вам станет только хуже. Не забрасывайте свои прежние хобби и увлечения. Если что-то удается вам теперь плохо, пытайтесь отыскать новые способы делать то, что вы делали раньше. Например, если вам нравилось читать, но теперь вы не можете этого делать, попробуйте слушать аудиокниги. Если сейчас вы передвигаетесь в коляске, но раньше вы любили спорт, станьте членом специальной команды для инвалидов-колясочников.

      • Постарайтесь завести новые хобби.
      • Новые увлечения, связанные с посещением курсов, - это отличный способ расширить круг общения и заниматься тем, что нравится.

   5. Следите за здоровьем в целом. Здоровое питание и регулярные физические нагрузки полезны всем, но они особенно важны для людей, которые перестраиваются на жизнь с инвалидностью. Ешьте регулярно, включайте в рацион побольше фруктов и овощей. Занимайтесь физическими упражнениями ежедневно с учетом вашей подвижности. Контроль над питанием и гимнастика снизят риск развития депрессии и избавят от чувства одиночества, поскольку и то, и то другое повышает уровень допамина и серотонина (гормонов счастья) в головном мозге.

      • При необходимости занимайтесь лечебной физкультурой каждый день.
      • Советуйтесь с врачом, прежде чем внести существенные изменения в свой рацион.
      • Регулярные упражнения помогут укрепить мышцы, которые позволят вам справиться с инвалидностью.

   6. Найдите работу, соответствующую вашим способностям. Из-за инвалидности вы можете лишиться возможности работать на своей прежней должности или выполнять те задачи, которые выполняли раньше. Чтобы продолжать зарабатывать деньги и чем-то занимать себя, вам стоит найти новую работу, которая позволит вам добиваться успехов, несмотря на инвалидность. Составьте список дел, которые вам хорошо удаются, а также должностей, где можно эти навыки применить. Ищите такую работу в своем городе. Помните, что отказать в работе инвалиду нельзя, если только инвалидность не влияет на способность справляться с рабочими обязанностями.

      • Некоторые работодатели обеспечивают инвалидов жильем, если у них есть такая возможность.
      • Попробуйте заняться волонтерством, если деньги не представляют для вас проблемы.
      • Старайтесь вести привычный образ жизни. Не считайте инвалидность чертой своего характера.

      Предупреждения

      • Всегда советуйтесь с врачом или психотерапевтом до того, как решитесь на какие-то существенные изменения в своей жизни.

Давайте познакомимся. Меня зовут Мария . Я - руководитель InterNet-портала «Спешите делать добро», председатель Пущинской городской организации Всероссийского общества инвалидов, помощник депутата городского Совета народных депутатов, заместитель председателя Общественной палаты г. Пущино, президент ПараАртийского комитета Московской области, практикующий юрист и начинающий журналист. У меня тяжелая форма детского церебрального паралича.

Счастливые истории

Интернет-проекту «Спешите делать добро» уже 11 лет. Когда-то он стал первым благотворительным проектом для людей с ДЦП. Все начиналось с малого, с суммы 6000 рублей, собранной больной девочке Насте Козловой на операцию по подрезанию сухожилий. Сейчас Настя ходит самостоятельно и учится в институте.

Вспоминается и такой эпизод, когда нам удалось найти постоянного спонсора лежачему мальчику. Диму нельзя было надолго оставлять одного, поэтому его мама Галина могла работать только уборщицей в своем подъезде. Ее зарплаты не хватало даже на лекарства и оплату коммунальных платежей. И для этой семьи наш проект стал просто чудесным спасением. Благодаря ему нашелся спонсор, который долгое время помогал этой семье.

Через какое-то время я начала собирать более крупные суммы на лечение и реабилитационную технику. Специальную инвалидную коляску для парня, у которого работал только один большой палец на руке, пришлось везти из США.

Выброшенные за борт

Каждый день, получая письма с просьбами о помощи с разных концов страны и проверяя их, невольно задумываешься, что твои проблемы - сущие пустяки по сравнению с такими бедами. Бедами не каждого отдельного человека, а всего государства, власти которого слепы и глухи к чужой болезни и не замечают свою собственную моральную инвалидность. Да, именно инвалидность. Потому что ни в одной стране нет такой дикости, когда за один курс процедур с человека, которому нужно лечиться всю жизнь, берут тысячи евро. Ни в одной стране человек с ДЦП не оказывается выброшенным из жизни только потому, что ему исполнилось 18 лет, и он, по мнению врачей, не подлежит реабилитации. И нигде нет такого положения, когда врач решает за человека, работать ему или нет, тем самым часто обрекая пациента на нищенское существование.

В 2011 году на встрече с Президентом РФ Дмитрием Медведевым мною был поднят вопрос о необходимости обновления порядка установления группы инвалидности. Ведь с развитием высоких технологий, Интернета люди с тяжелой инвалидностью получили долгожданную возможность самореализации, но порядок установления группы инвалидности устарел, поэтому человек с 1-й группой, имеющий желание и возможность работать, не может получить работу из-за записи в справке медико-социальной экспертизы.

Тогда Дмитрий Анатольевич ответил мне, что «если речь идет об интеллектуальном труде, который требует только интеллектуальной концентрации деятельности самого человека, непонятно, почему медицина это должна отсекать. Ведь человек, который трудится, живет». А также он поинтересовался, есть ли люди с инвалидностью среди сотрудников Министерства здравоохранения и социального развития. Медведев сказал, что необходимо ввести таких людей в штат, ведь только они точно знают, как работать с подобной категорией.

Законы должны работать

Думаю, любой руководитель любой организации, занимающейся проблемами инвалидов, должен иметь возможность сотрудничать с властью. Отчасти поэтому я стала помощником депутата и членом Общественной палаты.

Ведя приемы граждан, выслушивая их проблемы и анализируя ситуации, я вижу, насколько просто было бы все решить, если бы Правительство, Государственная дума еще раз просмотрели работу закона «Об общих принципах организации местного самоуправления в Российской Федерации» на местах и внесли бы определенные дополнения. А также проверили бы, как исполняется трудовой, жилищный кодекс и другие законы на местах. Я не понимаю, почему очередь на жилье, в которой стоят инвалиды, почти не двигается при довольно активном строительстве в столице и других городах? Я не понимаю, почему, живя 20 лет в одном доме, я не могу добиться пандуса, хотя работает государственная ?

И я не знаю, в какой еще стране вводятся в зависимости от численности населения города? Значит, человек не должен получать отдых и лечение только потому, что не имеет чести жить в мегаполисе? Эти и многие другие вопросы волнуют жителей и меня.

Не только спорт

Я давно задумывалась, почему Паралимпиада проводится только в области спорта? И вместе с Рубеном Саркисяном и Владимиром Пругло мы решили организовать Общероссийский фестиваль творчества и спорта людей с инвалидностью «Парафест» , объединив в одно целое культурную и деловую программу выставки.

16-18 мая этого года фестиваль пройдет уже третий раз.

До 1 мая принимаем заявки через сайт, составляем программы и сценарий, работа идет полным ходом. Но очень хотелось бы, чтобы нас поддержали властные структуры и бизнес. Этот проект уже выходит на международный уровень. Интересно, сможем ли мы подтвердить такие наши национальные черты, как отзывчивость, умение слушать и слышать, понимать и принимать душу других людей?

Я думаю, что мы сможем!

Здравствуйте, уважаемая редакция, меня интересует ваша точка зрения по следующему вопросу: преодоление комплекса неполноценности у людей с инвалидностью. Я сам являюсь инвалидом с рождения и полностью преодолел этот комплекс. У меня есть образование, работа, я полностью социально адаптирован. Я хочу, чтобы через ваше издание люди вдохновились, и те, у кого наступила депрессия, поняли ценность жизни. Жду вашего ответа, до свидания.

Ответ

Дорогой дружище, если тебя интересует исключительно наша точка зрения, то мы целиком и полностью за адаптацию инвалидов. От этого никто не застрахован, и очень здорово, когда человек, на которого повешен ярлык «ограниченные возможности», доказывает совершенно обратное, живет по возможности полной жизнью, давая фору вроде как полноценным людям.

Был один показательный случай, когда неполноценный человек (хотя язык не повернется называть его таковым) заставил меня устыдиться собственного образа жизни. Это было в одной далекой стране, куда многие не добираются под предлогом того, что «В Турции дешевле, а на эту копить долго». Там я встретил парня. Не буду называть имя и описывать недуг, считаю это неэтичным. Другое дело, что проблемы есть и видны невооруженным глазом. Парень в одиночку объездил полмира, причем путешествует самостоятельно, обхаживая каждый километр и забираясь в самые экзотические и необжитые места. Человек ищет впечатлений, закидывает в рюкзак самое необходимое, находит выгодные билеты и летит за границу, ставя превыше всего не условия проживания, а эмоции. Для него неважно, есть ли в холле отеля фонтан, главное - вкусить «дух» этого места. В повседневной жизни он так же активен, занимается фотографией, пишет стихи, на которые пишутся песни, выпускает сборники, пишет отчеты о путешествиях, занимается фотографией. А ведь у человека недуг. Но, несмотря на это, в его жизни куда больше впечатлений, чем у нас, «здоровых и полноценных». Эта история вдохновляет и мотивирует, и каждый раз во время моей бездарной прокрастинации ехидный голосок спрашивает: «А какое оправдание ты придумаешь сегодня?».

Эдуард Асадов, несмотря на слепоту, писал великолепные стихи, Рэй Чарльз с тем же горем стал иконой мировой музыки, Островский сочинял свои «хиты», будучи прикованным к постели, Горацио Нельсон, растерявший конечности и органы в многочисленных битвах, всё равно принимал непосредственное участие в баталиях, … что тут рассказывать. Можно даже вспомнить Кинамана. И это далеко не самые тяжелые случаи того, когда люди жили полной жизнью и занимались активной деятельностью, несмотря на физические проблемы. И очень здорово, когда есть такие люди, как ты, которые доказывают, что жить полной жизнью можно, несмотря ни на что. А самое смешное, что ты и все вышеперечисленные служат примером не только для собратьев по несчастью, но и для вроде как «нормальных», хотя это слово абсолютно неуместно. После такого оправдания придумывать стыдно.

Проблема в том, что многие не знают, как к вам относиться. С состраданием в глазах и почтительной скорбью на лице смотреть боязно - не дай Бог обидишь. Да и неприлично намекать человеку на недостатки. Даже сейчас стараешься подобрать слова, чтобы не обидеть. Хотя есть люди, которые всем своим видом показывают неприязненное отношение к человеку в коляске или умственно неполноценному. Начинают кривиться, что он «много места занимает своей тарантайкой», «ведет себя странно» и вообще, находиться с ним рядом немного не по себе. Поэтому у нас на людей с отклонениями смотрят пристально, как на зверушек, и как бы удивляясь, как он еще существует.

Этот вопрос и правда напрашивается. Без обид, просто условий для инвалидов в нашей стране по пальцам одной руки пересчитать. Тут бы нам поучиться у «загнивающего гейского Запада». В любой мало-мальски приличной стране людей не делят на дефективных и полноценных. Их не выделяют, не жалеют, на них не таращатся. Просто есть культура поведения и взаимоотношения, которая воспитывается с детских лет. А еще потому что они живут полноценной жизнью, путешествуют, и на улице их можно встретить гораздо чаще, чем у нас. Не потому что западная нация насквозь больная, просто для их нормальной жизни созданы все условия. А у нас какое-то тотальное невежество и депрессивная тоска. Инвалидов любят только тогда, когда они завоевывают медали на Паралимпийских играх. А в умах творится полное невежество. Аутистов считают ненормальными психами, а людей с ДЦП - умственно неполноценными. Проводить просветительскую работу как-то никто не стремится. Когда мы писали , многие наши герои признавались, что гораздо сложнее было объяснить окружающим, что это не заразно. Потому как никто ничего не знает и знать не желает.

Вот и получается, что спасение утопающих - дело рук самих утопающих. И, несмотря на все сложности, безразличие, крохотные пенсии, которые еще и выбить не так просто (не будем поднимать истории, когда людям со второй группой инвалидности давали третью, ибо выплаты меньше), отсутствие помощи, нужно взять всё в свои руки и начать жить на полную катушку. Наплевать на общественное мнение, косые взгляды и отсутствие условий, они и не улучшатся. Но есть надежда, что если вы сами будете жить полной жизнью, то все пересуды изменятся и о вашем комфорте наконец-то позаботятся. Много людей стали относиться к инвалидам адекватно после близкого общения с ними. В конце концов, жизнь одна, другой не будет. На вселенскую несправедливость пенять бессмысленно, вот и остается просто жить, наплевав на всё. Вы ведь совершенно полноценные люди, просто докажите это своей деятельностью, а то никто не поверит.

Елена Таран, 35 лет

Донецк - Аланья, Турция

Спинально-мышечная атрофия Верднига - Гоффмана - довольно редкое генетическое заболевание, хотя я знаю многих людей из России и Белоруссии с таким же недугом. Оно стало проявляться с самого рождения: я не ползала, не могла стоять и ходить. Мышцы не развивались нормально и очень быстро теряли силу. Это заболевание до сих пор считается неизлечимым.

Я не была в России, но общалась с российскими инвалидами-колясочниками. Судя по их комментариям, условия жизни для инвалидов в России и на Украине довольно схожи. На бумаге есть реабилитационная карта, которую выдают на два года, но на практике по этой карте мне выдали только приспособление для туалета. У меня простейшая коляска, больше напоминающая детскую. Сама я ею управлять не могу. Никаких курсов массажа или физиотерапии - ничего не было. По закону людей с первой группой инвалидности не трудоустраивают, а еще неохотно берут в учебные заведения. В 1997 году мои документы отказывались принимать в университет. В сознании людей укоренился стереотип, что человеку с инвалидностью не нужны образование, семья и дети. Приходилось слезно умолять, чтобы зачислили в университет, даже предлагать взятки. К счастью, нам попался хороший ректор. Он принял меня вне конкурса на факультет лингвистики, на заочную форму обучения.

Мы доплачивали университету, и я занималась на вечернем, потому что иностранные языки выучить заочно все-таки сложно. Мама несколько раз в неделю возила меня на учебу. Кафедра иностранных языков располагалась на третьем этаже, лифта, конечно, не было, только огромные лестницы. Постоянно просили парней-студентов поднимать и спускать меня вверх-вниз. Так и прошли шесть лет, а в результате - красный диплом и специальность, которой я зарабатываю деньги (Елена - преподаватель английского и немецкого языка. - Прим. ред. ).

В городе было много центров инвалидности, куда меня приглашали на различные мероприятия, но я их избегала. Мне не хотелось находиться в обществе больных людей. Большинство инвалидов ходят только туда и общаются с себе подобными. Человек с инвалидностью должен сам решать, с какими людьми ему общаться. Донецк позже стал относительно приспособлен для инвалидов - с подачи Евро-2012. Пошел наплыв иностранцев, пустили общественный транспорт для инвалидов, сделали съезды на центральных улицах - как в России адаптировали Сочи к Олимпиаде. Говорят, построили роскошные аэропорт и вокзал, но я не успела там побывать - все разбомбили.

С мужем познакомились случайно в интернете. Через полгода решили встретиться, а еще через год - поженились. Он переехал ко мне летом 2013 года, и в этот же год началась война. В мае прошлого года у нас родилась дочка - и буквально через несколько дней началась бомбежка в Донецке: над роддомом летали истребители, автоматчики вокруг… Было очень страшно. Мы бросили все и сели на автобус в Одесскую область к родственникам. Но и там нормальной жизни не было: у мужа и дочки - российское гражданство, никто нам был не рад. Я чувствовала себя врагом в своей стране, и все осторожно намекали: «Ты же теперь россиянка, уезжай отсюда!» В Одесской области окончательно добил звонок из СБУ (Служба безопасности Украины) с приглашением моего мужа на встречу. Я выхватила трубку и сказала, что он никуда не пойдет - у него жена-инвалид и маленький ребенок. Тогда было много проверок СБУ: люди уходили и не возвращались.

В это же время мне написала подруга из Москвы. Она предложила переехать к ней или разместиться в пустующей квартире в Турции. Об эмиграции я и раньше задумывалась, но происходящее подтолкнуло к этому шагу. Я понимала, что моя мама преклонного возраста и скоро не сможет мне помогать. Задумывалась о европейских домах инвалидов, потому что на Украине в таких учреждениях люди попросту не выживают. Турция привлекла меня с первого визита в 2006 году: там было относительно недорогое жилье, позволяющее получить вид на жительство, хороший климат и толерантное отношение к инвалидам. В Турции никто не разглядывает тебя на улицах и не тыкает пальцем на пляже. Сейчас мы живем в Аланье - и здесь действительно хорошо. Мы нагуливаем по 6 км, и на пути не встречается ни одной ступеньки! Везде есть съезды, даже на пляж, удобный транспорт, рестораны, больницы, торговые центры - все доступно.

Мы купили небольшую квартиру и получили вид на жительство до следующего лета. В Турции пенсия больше, но я смогу на нее рассчитывать только после получения гражданства, а пока мне перечисляют украинские пособия. Для гражданства нужно прожить в стране 5 лет, не выезжая за ее пределы. В Турции вообще интересная пенсионная система: сама пенсия небольшая, а сумма по уходу за инвалидом - внушительная. Например, я бы могла получить 400 лир, а мой муж - 800 лир. Если переводить в гривны, это примерно 10 тысяч гривен (около 27 000 р. - Прим. ред. ). Сейчас у меня пенсия - 1400 гривен, муж получает на меня вовсе смешную сумму - 5 гривен (13 рублей. - Прим. ред. ). Но мы справляемся, я продолжаю преподавать по скайпу, а муж и мама помогают мне и воспитывают дочку.

Наталья Исаева

Москва - Дюссельдорф / Билефельд

Маркус родился обычным ребенком, но часто вздрагивал и плакал. А в четыре месяца у него начался резкий откат в развитии. Врачи прописывали кучу всяких лекарств сразу от всего, но Маркусу становилось только хуже, а нам - страшнее. Мы теряли драгоценное время. Мы столкнулись с цепочкой врачей-неврологов, которые видели малыша в моменты приступов, но так и не смогли распознать эпилепсию. И только один из частных врачей по описанию симптомов заподозрила синдром Веста - одна из самых тяжелых и резистентных форм детской эпилепсии. Мы обратились в РДКБ: несмотря на то что это региональная больница, за деньги принимали всех. Это был отличный вариант: рядом с домом, а раз больница региональная, то, наверное, одна из лучших. Я не люблю критиковать работу врачей, потому что психические заболевания действительно самые сложные. Но если сравнивать с больницей в Германии - это был кошмар. Нам предложили гормонотерапию или сабрил, я выбрала второе. На что врачи тут же сказали, что этот препарат можно купить в Германии, но вот рецепт они выписать не могут - «решайте проблему сами».

В России было очень много сочувствующих врачей: «У вас синдром Веста? Ох, держитесь!» Но этого недостаточно, и это не совсем то, что нужно в такой ситуации. Я хотела лишь выяснить, что с моим ребенком: какие перспективы и как я должна себя вести. Обычно мне отвечали что-то вроде: «Ну а что мы сейчас вам будем всю неврологию пересказывать?» В Германии мои вопросы не посчитали глупыми. Врачи подробно объясняли, как работает мозг, откуда приходит эпилепсия: это необходимая работа с родителями, потому что именно мы несем ответственность за ребенка. Родителей особенных детей нужно мотивировать на полноценную жизнь, убедить что это не конец. Только в Москве я слышала: «Рожайте новых детей, подумайте, нужна ли вам такая жизнь?» После этого мы улетели в Баварию, в клинику «Шон-Клиник Фогтаройт», где врачи смогли остановить приступы эпилепсии.

Последний раз мы были в московской больнице года два назад - лучше там не стало. Возможно, к тому времени мы были испорчены немецкими клиниками, но я искренне не понимаю, почему для нашей страны хорошие условия не являются нормой? За окном прекрасная жизнь - видно «Москва-Сити», - а ты находишься в каком-то хлеву, где из стен торчит арматура. И это палата в отделении для эпилептиков, где каждый рискует потерять равновесие и упасть. Про санитарные нормы отдельная история: как в XXI веке на огромное отделение может быть один туалет? Невозможные, отвратительные условия. В последний раз мне сказали, что Маркус должен остаться на ночь один. Будь он здоровым мальчишкой, конечно, мог бы спокойно переночевать. Но он необычный ребенок и не совсем самостоятельный, много вещей он просто не умеет делать в силу своих особенностей. В палате лежал еще один мальчик. Я спросила его: «Слушай, здесь нет кнопки вызова и камер, а что если случится приступ ночью, а вы тут одни?» На что он ответил, что кто-то из них, других детей в палате, должен побежать искать медсестру. Маленькие дети ответственны за жизни других маленьких детей.

Свитшоты с рисунками Маркуса

1 из 6

2 из 6

3 из 6

4 из 6

5 из 6

6 из 6

В Германии в каждой палате есть кнопка вызова медсестры, в детских палатах - камеры, позволяющие медсестрам наблюдать за детьми ночью, когда они остаются без родителей. У всех кроваток есть защитные барьеры, чтобы при приступе ребенок не упал. Комнаты просторные: и коляска въедет, и ребенку удобно. Волонтеры регулярно устраивают праздники для маленьких пациентов, а еще обязательный пункт программы - отпустить маму погулять. И это очень здорово, потому что жизнь продолжается, и у родителей должно быть свободное время. В России принято, что мама ради ребенка должна жертвовать в первую очередь собой.

В Москве я получаю пенсию на сына, государство оплачивает нам психолога и логопеда - в этом плане нареканий нет. В Германии ситуация немного другая: ты можешь получать деньги на ребенка-инвалида только в случае, что он требует большего ухода, чем обычный ребенок. Но мы этим не пользуемся, поскольку наша прописка не считается первым адресом, а Маркус и вовсе числится в российской школе. Но местные дети-инвалиды, конечно, получают пособия. И что важно - выделяется отдельный бюджет на няню, которую родитель вправе выбрать сам. Полное обеспечение: инвалидные кресла, ортопедическая обувь, реабилитация. Все это предоставляют и в России, но качество уступает.

Если я рассказываю в России, что у сына эпилепсия, сразу встречный вопрос: «А у вас в семье алкоголики или это наследственное?». Немцы с раннего возраста рассказывают детям о толерантности и приучают к благотворительности. Когда я впервые оказалась в Германии, меня поразило, как много там инвалидов. Только потом я поняла, что они просто не сидят по домам. Наша клиника находится в районе Бетель, город Билефельд. Район удивителен тем, что здесь живут четыре тысячи особых людей, полностью интегрированных в общество. Например, в доме есть 10 квартир - и 4 из них оборудованы для инвалидов. Мне было странно, когда я села в автобус, а рядом со мной - трое человек в специальных шлемах для эпилептиков. Подумала, что они все из больницы. Местные рассказали, что они здесь живут и к ним все привыкли. Они стали частью жизни этого района. Да, они могут докучать, но не больше, чем обычные пенсионеры.

Многие дети с особенностями развития очень талантливы. Да, у них мозг работает так, что они не могут завязать шнурки, но могут решить сложную математическую задачу. Нельзя ломать ребенка: если он не может нормально общаться - бог с ним, не стоит тратить на это время, лучше сделать упор на его музыкальные или поэтические способности.

После трех лет синдром Веста сняли, сейчас основные заболевания Маркуса - фокальная эпилепсия и расстройство аутистического спектра. Обычно с такими диагнозами дети очень тяжелые. Но нам повезло: Маркус ходит в школу, пишет, говорит на нескольких иностранных языках и прекрасно рисует. Он несколько раз участвовал в групповых выставках современного искусства, его работы выставлялись в галереях Германии и России. Недавно дизайнерская компания Craftman заключила с Маркусом контракт и печатает его работы на свитшотах. Это прорыв не только для Маркуса, но и для всех особенных детей. Он успешный мальчик, а если бы я слушала московских врачей, случилась бы беда.

У нас интернациональная семья, живем на две страны: полгода в Германии в больнице, столько же в Москве. Не знаю уж, сколько мы протянем в таком режиме, но пока нам удается жить на чемоданах.