Еще недавно новыми для Гродно были электрические велосипеды и самокаты. Теперь ими мало кого удивишь. Зато людей на такой инвалидной коляске у нас встретишь нечасто и это плохо. Аня, скорее всего, первая в городе, у кого появился этот девайс. Специальная приставка превращает инвалидную коляску в электробайк, который разгоняется до 20 км в час.
Дина Долбик поговорила с Аней о том, могут ли современные технологии и девайсы круто изменить жизнь человека в инвалидной коляске. Получилась большая и интересная беседа, в которой перемежевались технологии, проблемы, инфраструктура и общество.
— Расскажи, как изменилось качество жизни с появлением приставки?
Она появилась у меня не так давно, в июне. И я пользуюсь ей не каждый день, поэтому пока еще не успела оценить все ее особенности. Но главное, я могу теперь ездить на коляске самостоятельно. Это оценили и мои друзья и родственники, которым раньше приходилось меня везде таскать. У меня довольно слабые руки, левая еще и работает не очень хорошо, поэтому полноценно ездить на коляске, даже активного типа, сама не могу (коляски активного типа более маневренны, ими легче управлять – прим. автора). Например, не поднимусь даже на маленький бордюр. И еду медленно, не успеваю за теми, кто идет со мной, поэтому им приходиться либо ждать, либо помогать. Обычно люди выбирают второе.
Я могу теперь ездить на коляске самостоятельно
О качестве жизни в целом пока говорить сложно. Раньше я редко ездила одна, поэтому очень плохо ориентируюсь в городе. Приходится снова учиться простым вещам: смотреть по сторонам, запоминать дорогу. Когда тебя везет другой человек, ты не особо об этом паришься. Стыдно сказать, но сначала я даже не всегда понимала, на какой светофор смотреть на пешеходном переходе. Мне, конечно, в детстве все рассказывали, но на практике я этим почти не пользовалась.
Приходится снова учиться простым вещам: смотреть по сторонам, запоминать дорогу. Когда тебя везет кто-то другой, ты не особо об этом паришься.
Недавно вышла прогуляться с мамой, так у нее волосы дыбом встали от этих моих проблем. Мы с ней, конечно, не раз обсуждали, что мне тяжело ориентироваться. Но масштабов моего топографического кретинизма она, видимо, не осознавала. Мы редко ходим куда-то вместе, я чаще гуляю с друзьями. Если идем с мамой, она обычно ведет меня под руку, и тогда мне совсем не до того, чтобы запоминать дорогу. Энергии на ходьбу уходит очень много, и думаешь только о том, как дойти из точки А в точку B.
Думаю, что благодаря приставке все же стану более активной. Потому что только сейчас я могу ехать сама, при этом не напрягаться физически, а смотреть по сторонам и получать удовольствие от прогулки. Даже на высокие и крутые горки стало легко заезжать. Раньше большой проблемой для меня были тротуарные сливы открытого типа. Передние колесики коляски туда попадают, и я вылетаю вперед, прямо носом об асфальт. А приставка отлично берет такие препятствия.
Тротуарные сливы открытого типа – это проблема для многих колясочников. Передние колесики коляски туда попадают, и можно вылететь вперед, прямо носом об асфальт
Еще один большой плюс приставки, особенно для тех, кто мне помогает, – ее небольшой вес. Она весит всего 12 кг, а вместе с моей коляской – 18. Это гораздо меньше, чем вес электроколяски (коляски, которая изначально электрическая – прим. автора).
— С плюсами понятно. А что насчет минусов?
На бордюрах все равно страшно. Каждый раз сердце в пятки уходит, когда съезжаешь или заезжаешь. И самостоятельно заеду только на невысокий бордюр, примерно до 8 см. Если он выше, приходится просить о помощи.
Съехать можно, в принципе, с любого бордюра. Но если я еду одна и меня некому подстраховать, то я не рискую съезжать со слишком высоких. Мало ли что, а грохнуться на дорогу, понятно, не хочется.
Помощь нужна и в некоторых других случаях, например, чтобы заехать в транспорт или подняться по лестнице. Но это уже вопросы не к приставке, а к городской барьерной среде.
Кстати, иногда с приставкой даже немного сложнее. Например, там, где есть несколько ступенек подряд. Если я на коляске без приставки, мой сопровождающий ставит ее на задние колеса и везет по ступенькам. А когда коляска с приставкой, вся конструкция становится длиннее и массивнее, и уже так просто не получится. Придется отстегнуть и занести приставку отдельно.
Иногда с приставкой даже сложнее
Еще я немного прогадала с креплением. Покупала приставку в Китае, а смотрела при этом видео о российских аналогах, которые, кстати, в два раза дороже. Российские приставки крепятся спереди к подножке, так, что можно приспособиться и справляться самостоятельно. А моя крепится к раме, и при всем желании не получится сделать это самой. Я просто не знала, что китайские приставки бывают двух видов, поэтому не проконтролировала этот вопрос. Теперь нужно искать мастера, переделывать крепление.
— Ты говоришь, что помощь все равно бывает нужна. Понятно, что коляска с приставкой это еще не внедорожник. Но получается, что этот девайс, хоть и полезен, но человека в коляске полностью независимым не сделает?
Если бы я жила, например, в Германии, можно было бы говорить и о полной независимости. У нас пока еще не так хорошо с безбарьерной средой. Есть препятствия, которые ни одна коляска не возьмет, даже с приставкой.
Да и электроника есть электроника. Теоретически, она в любой момент может сломаться, и к этому тоже нужно быть готовой. Но то, что я стала мобильнее благодаря приставке, — это точно. Двигаться с ней намного легче.
И городская инфраструктура постепенно меняется в лучшую сторону. С каждым годом количество мест, куда я могу сама поехать и не наткнуться на непроходимый барьер, увеличивается. Благодаря этому приставку можно будет чаще использовать.
Если бы я жила в Германии, можно было бы говорить и о полной независимости. У нас пока еще не так хорошо с безбарьерной средой
— Куда в Гродно ты уже ездила с ее помощью? Какую скорость развивала?
Весь наш район (Горького, БЛК, Калиновского) я объездила точно. По центру тоже каталась. По широким ровным тротуарам ездить особенно классно. В спальных районах бывает по-разному, где-то попадается высокий бордюр, и нужно смотреть, где его объехать.
Насчет скорости пишут, что она разгоняется до 20 км в час. По моему опыту, она ездит не настолько быстро. Конечно, я обгоняю всех, кто со мной идет, но в мотоцикл не превращаюсь.
Я обгоняю всех, кто со мной идет
— С помощью такой приставки можно апгрейдить любую коляску?
Насколько я знаю, любую коляску активного типа. Но далеко не все коляски относятся к такому типу.
— Где и за сколько ее можно купить?
В Беларуси я не нашла таких мест. Свою приставку я заказала в Китае. Вместе с доставкой она обошлась мне в 680 долларов. Знаю, что приставки делают и в России, но там они стоят в среднем в 2 раза дороже. Правда, крепления там удобнее и по весу они немного меньше, по-моему, около 9 кг.
— Если приставки до сих пор редкость, в чем причина? Знают ли колясочники об их существовании? Если да, почему не покупают?
Во-первых, они все-таки не всем подходят. Например, люди с очень слабыми руками не смогут управлять приставкой, крутить руль. Им скорее подойдет электроколяска с джойстиком.
Во-вторых, не все интересуются. Мне кажется, что некоторые люди с инвалидностью просто сидят себе тихо и в принципе не особо думают о том, чтобы сделать жизнь легче. Если ты в коляске, значит, ты не очень мобилен, не очень самостоятелен… и это как-то привычно. Многие годами ездят на «танках», выданных государством, и даже не думают о том, чтобы приобрести нормальную коляску, не говоря уже о каких-то дополнительных девайсах. А ведь время не стоит на месте, и они могут реально облегчать жизнь.
Есть среди нас люди, которые все знают, все пробуют, но их не так много. В основном, народ привык довольствоваться малым.
Вопрос цены, думаю, тоже играет не последнюю роль. Наверное, не все потянут финансово. Хотя, мне кажется, если желание есть, возможность найдется. Я купила приставку после того, как устроилась на работу.
Мне кажется, что некоторые люди с инвалидностью просто сидят себе тихо. Если ты в коляске, значит, ты не очень мобилен, не очень самостоятелен… и это как-то привычно
— Кстати, в Гродно в принципе редко встретишь на улице инвалида, даже на обычной коляске. Почему?
Я встречаю. Конечно, не так много, как, например, в Германии. Но было бы несправедливо говорить, что инвалидов на наших улицах нет вообще. Кстати, еще важно помнить, что это не только люди на колясках. Есть много других, не таких заметных, форм инвалидности. Почему-то у людей возникает ассоциация: если инвалидность, значит, сразу коляска. А ведь многие ее виды не связаны с мобильностью, а, значит, и с коляской.
А насчет того, почему мы не так часто встречаем инвалидов на улице… Барьерная среда, да и другие факторы, которые не позволяют или не мотивируют вести активную социальную жизнь. Нет возможности, а иногда и желания. Когда выйти из дома физически тяжело, а еще и не особо нужно, то проще сидеть в четырех стенах. У тебя должны быть причины, чтобы выходить, тогда тебе придется это делать. Не у всех эти причины есть. Мы не видим людей с выраженной инвалидностью, которые работают в магазине или преподают в школе. Если такое и бывает, то это скорее исключение, чем правило. А если у тебя нет работы, то найти повод выйти из дома сложнее.
Мы не видим людей с выраженной инвалидностью, которые работают в магазине или преподают в школе. А если у тебя нет работы, то найти повод выйти из дома сложнее
Есть еще один момент. Многие люди, которые плохо ходят, вообще не хотят пользоваться коляской. Им проще всю жизнь считать, что они могут ходить, чем согласиться сесть в нее. Но при этом они сидят дома, потому что выходить, на самом деле, тяжело. Люди боятся, что, если они сядут в коляску, то это уже “все”, больше они с нее не встанут. У нас нет объективного восприятия коляски, понимания, что с ней ты можешь больше, чем без нее. А ведь такие средства передвижения придумали, чтобы людям было лучше, а не хуже.
У нас нет объективного восприятия коляски, понимания, что с ней ты можешь больше, чем без нее
Например, я не ходила самостоятельно до 18 лет. Когда я впервые начала ходить, пусть и с помощью других людей, по осенним листьям, по снегу, я так кайфовала. Естественно, сначала я надеялась, что будет все лучше и лучше. Прогресс был, но позже я поняла, что хорошо ходить все равно не смогу, и садиться в коляску придется. Казалось бы, это меня ограничивало. Но, на самом деле, горизонты расширились. Особенно, когда, спустя несколько лет, я купила коляску активного типа и стала больше путешествовать. Когда я только ходила, я могла выехать максимум в Минск. Причем один человек, а лучше двое должны были мне помогать, поддерживать за руки. Когда появилась коляска, я уже съездила с друзьями в Польшу, Германию, Болгарию, Венгрию, Турцию… Жить стало проще.
Ограниченные возможности По статистике, в России 10% населения — люди с инвалидностью, примерно 320 000 из них — это инвалиды-колясочники. Среди, тех, кто постоянно пользуется инвалидной коляской, большинство сели в инвалидное кресло из-за перенесенного заболевания или полученной уже в сознательном возрасте травмы. Но как часто нам приходит в голову, что единственное отличие этих людей от обычных — наличие инвалидной коляски? Большинство инвалидов-колясочников — люди с громадной силой воли и терпением, они так же, как и все, мечтают, надеются, влюбляются, расстаются, занимаются сексом, рожают детей, делают карьеру и верят. Вот несколько советов, которые не только помогут лучше понять других, но и расширят наши представления о мире.
Обойдитесь без жалости
Не жалейте человека в инвалидной коляске. Помогайте, если видите, что ему нужна помощь (а лучше уточните, нужна ли она): например, справиться с лестницей или заехать в магазин. Но не ужасайтесь, не жалейте и не стремитесь немедленно облегчить человеку жизнь, если вас об этом не просят.Только не про здоровье
Не надо постоянно спрашивать человека про здоровье и уж тем более при первой встрече интересоваться причиной того, почему он вынужден пользоваться инвалидным креслом. Да, у людей есть свои физические особенности, но это вовсе не значит, что они непременно должны чувствовать недомогание или каждую секунду думать о своей болезни или травме. Кстати, крайне нетактично рассказывать людям с инвалидностью о своих родственниках или друзьях, которые имеют подобные особенности, или докладывать о своих болезнях.Это не подвиг
Некоторым почему-то кажется, что во время разговоров просто необходимо говорить как можно больше восторженных слов в адрес инвалида-колясочника, называть его героем и победителем и сыпать прочими высокопарными фразами. Думаете, ему должно стать от этого легче? Нет. Более того, очень часто подобные фразы утомляют его или заставляют чувствовать себя неуютно. Мы — равные среди прочих! 
У меня все в порядке с головой Некоторые люди почему-то ассоциируют физические ограничения с умственной отсталостью. Но большинство людей даже с тяжелой внешне формой инвалидности обладают незаурядным интеллектом. Например, среди них много талантливых программистов и дизайнеров. Поэтому, вступая в диалог с колясочником, можете смело затрагивать самые интеллектуальные темы.
Жизнь прекрасна
У большинства инвалидов-колясочников есть семьи, дети, возлюбленные, друзья и прекрасная работа, многие ведут не менее полноценную жизнь, чем ваша. Так что не стоит оплакивать жизнь и судьбу человека, призывать его не терять духа или сразу интересоваться, как же он вот так живет и кто ему помогает, если вы еще не слишком близко знакомы. Инвалидное кресло — это вовсе не приговор. И еще один важный совет — в разговоре с колясочником всегда старайтесь, чтобы диалог шел на одном уровне глаз, а не «сверху вниз». Так вы продемонстрируете свое уважение к собеседнику и проявите эмпатию.Люди пользуются инвалидной коляской по разным причинам. Такие коляски обеспечивают подвижность и возможность передвижения, как например, машина или велосипед. Если вы впервые обращаетесь с инвалидом-колясочником, возможно, будет тяжело, поскольку вы не знаете, как действовать. Вам не хочется переходить границы дозволенного и случайно обидеть кого-то, но в то же время вы хотите быть полезным и рассчитываете на взаимопонимание. Самое важное, что необходимо запомнить, - это то, что такие люди ничем не отличаются от вас.
Шаги
- Будьте готовы услышать «нет». Поскольку велика вероятность, что в прошлом многие инвалиды-колясочники чувствовали снисходительное отношение со стороны незнакомых людей, некоторые из них покажутся вам неприветливыми или грубыми, когда вы предложите им помощь. Если на ваше предложение помочь вы услышали грубый, язвительный ответ, не стоит воздерживаться от оказания помощи, когда вы в следующий раз встретите такого человека. Не оставляйте без внимания человека, который старается изо всех сил обойтись без посторонней помощи. Некоторые инвалиды-колясочники могут принять помощь при каком-либо удобном случае, но не более. Например, вам могут отказать, если вы предложите помочь прокатить кресло вдоль пандуса в хорошую погоду, но это же предложение может быть принято, когда на улице слишком жарко.
-
Узнайте местонахождение специально оборудованных пандусов. Если вас попросили или дали указание, поищите их в уборной, лифте, пунктах телефонной связи торгового центра. Однако никогда не думайте, что человек в инвалидной коляске не в состоянии сам найти эти места. Они, как и вы, знают, как пользоваться указателями. Но не думайте, что преодоление лестницы – это единственная проблема для малоподвижного человека; пройти 100 метров, чтобы обойти три ступени в здании часто бывает намного сложнее, чем преодолеть эти самые три ступени (нелегко двигать вперед кресло и маневрировать между людьми, которые стоят посередине коридора и беседуют, или проходить между ними на костылях). Уточните, какой из способов самый легкий для них. Выслушайте и с точностью выполните все указания.
-
Уважайте таких людей, даже если вы с ними никак не взаимодействуете. Уважайте таких людей, даже если вы с ними никак не взаимодействуете. Не будьте одним из тех, кто усложняет жизнь инвалидам-колясочникам. Вам не хотелось бы натолкнуться на человека в инвалидном кресле, когда вы сидите на местах для инвалидов или когда ваш автомобиль в труднодоступном месте. Чем более информированным вы стаете о повседневной жизни таких людей, тем комфортнее вы будете чувствовать себя, когда столкнетесь лицом к лицу с человеком в инвалидном кресле. (Да, у нас нет такой потребности - сидеть на местах для инвалидов, как у людей с палочкой, людей на ходунках или костылях, а некоторые из них нуждаются в специальном кресле-коляске для инвалида, которое предоставляют в аэропорту, где они пересаживаются со стула в кресло-коляску; иногда даже слепые люди на короткое время берут в пользование такое кресло, поскольку какой-то глупый работник аэропорта думает, что так было бы легче добраться туда, где они должны быть. Представили себе эту картину?)
- Постарайтесь учитывать окружающие условия, даже если вы не знаете, есть ли поблизости человек с ограниченными возможностями. Не используйте специально оборудованные туалеты в качестве чулана для метел, не кладите вещи посередине зала или в проходе, не пользуйтесь и не заграждайте парковочную зону для инвалидов.
- Когда ходите за покупками, учитывайте людей в инвалидных креслах – старайтесь держаться одной стороны в проходе, идите с детьми или спутником друг за другом, а не рядом друг с другом, образуя таким образом преграду, и старайтесь резко не останавливаться, резко не поворачиваться и не давать задний ход. Пользуйтесь проходом коллективно, идите по такому же принципу, как ездите по дороге, учитывайте, что у людей в инвалидном кресле нет тормозов, а они не хотят, чтобы их вынуждали задать вопрос типа: «Простите, можно проехать?»
-
Не сравнивайте юного человека в инвалидном кресле с человеком преклонного возраста. «Эй, все, что вам нужно, это еще чуть-чуть, и ты, и бабушка могут быть в команде» - это грубо. Не делайте этого.
- Если вы управляете рестораном, постарайтесь предусмотреть специально оборудованную кабинку и столик для людей в инвалидной коляске, проход к которым держите открытым.
- Никогда не оставляйте магазинную тележку на территории парковки, особенно возле места, предназначенного для людей с ограниченными возможностями.
- Когда паркуете свой автомобиль, не ставьте его позади автомобиля со специальным значком, указывающим, что за рулем водитель с ограниченными возможностями, который оказался в стороне от других транспортных средств. Владельцу такого авто может понадобиться свободное пространство, чтобы воспользоваться пандусом, когда они возвращаются к своему транспортному средству. Не все парковки, оборудованные для людей с ограниченными возможностями, имеют достаточно места, чтобы установить пандус, для которого требуется до девяти футов, чтобы была возможность развернуться, поэтому иногда автомобилям, специально оборудованным для этих целей, необходимо парковаться подальше от остальных автомобилей так, чтобы вокруг было свободное пространство.
- Когда ведете беседу с человеком в инвалидном кресле, найдите возможность присесть. Для него очень утомительно смотреть на вас снизу вверх. Гораздо легче смотреть друг другу в глаза, будучи на одном уровне.
- Инвалидное кресло – это своего рода пространство для человека, если смотреть на это с позиции личного пространства каждого из нас. Если вы не собираетесь класть руку на плечо этого человека, не кладите без надобности свою руку на инвалидное кресло.
- Данные инструкции, как правило, применимы при общении с людьми, которые используют скутеры как средство передвижения. Обращайтесь с человеком, который пользуется мобильным скутером, так же, как и с человеком в инвалидном кресле. Эти устройства используются по одной и той же причине.
- Это не будет звучать оскорбительно, если вы попросите своего друга в инвалидном кресле понести что-либо. Многие люди с ограниченными возможностями хотят ответить взаимностью, поэтому могут предложить взять ваши сумки с покупками, поскольку для человека, сидящего в кресле, это легче, чем для идущего человека. Примите это предложение с достоинством.
- Когда ведете беседу с группой людей, не стойте напротив человека в инвалидном кресле. Так вы загораживаете его от остальных участников беседы, а это очень невежливо. Сделайте круг шире, чтобы у него тоже была возможность поучаствовать в беседе.
- Не переступайте через ноги человека в инвалидном кресле. Даже если человек не ходит, вовсе не означает, что его нижние конечности не являются частью его тела.
- Относитесь с уважением к обученным животным. Люди с ограниченными возможностями могут иметь при себе собаку-поводыря. Помните, что они хорошо обучены. Никоим образом не гладьте, не кормите и не отвлекайте собаку.
- Когда совершаете покупки, не наваливайте свои сумки на человека в инвалидной коляске. Это очень грубо, а человек в этом случае не сможет сполна насладиться шопинг-туром.
- Если вы организовываете какое-либо мероприятие, например, свадебную вечеринку или званый вечер, проверьте, оборудована ли территория для людей с ограниченными возможностями. Сами оцените территорию и проследите, чтобы не было никаких преград у подъезда к зданию, чтобы было достаточно места для возможности передвижения в кресле, чтобы ванные комнаты были оборудованы (было место для разворота, имелись прочные поручни). А если мероприятие будет проходить на улице, проследите, чтобы по площадке можно было без труда передвигаться. Гравийная, песчаная, мягкая или слишком неровная поверхность может вызвать трудности в передвижении.
- Не судите по внешнему виду человека, на самом ли деле он нуждается в инвалидном кресле или другом передвижном средстве. Например, человек, который пользуется инвалидным скутером в продуктовом магазине, может выглядеть вполне здоровым, но на самом деле страдать дегенеративным заболеванием межпозвоночных дисков.
Избегайте бесцеремонности по отношению к физическим способностям человека. Вам неизвестно, какие физические возможности у этого человека. Если такой человек находится в инвалидном кресле, вовсе не означает, что он парализован и не способен сделать несколько шагов. Некоторые пользуются инвалидной коляской просто потому, что не могут слишком долго стоять или имеют ограничения по длительности прогулок. Неоднократно люди, которые никогда не пользовались и не нуждались в инвалидном кресле, позже брали его в аренду, поскольку слишком долгая ходьба весьма утомительна для них, или у них проблемы с сердцем. Даже если кто-то парализован, это вовсе не означает, что он абсолютно неподвижен. Не стоит проверять, действительно ли человек парализован. Если вы видите, что человек в инвалидной коляске двигает ногами или встает, не ставьте под сомнение его способности или ограниченные возможности и старайтесь не выглядеть удивленным.
Приветствуйте инвалида-колясочника так же, как и обычных людей. Протяните руку, даже если он ограничен в применении верхней конечности или у него протез. Как правило, независимо от физического состояния таких людей, уместно при каждой встрече пожимать друг другу руки.
Разговаривайте открыто с таким человеком. Если его кто-то сопровождает (например, везет инвалидное кресло), не расспрашивайте его о человеке в инвалидной коляске, например: «Ему/ей понадобится помощь?», чтобы выяснить, как помочь. Это весьма неприлично, и подразумевает, что инвалид-колясочник сам не в состоянии ответить или попросить о помощи. Всегда обращайтесь к нему напрямую со всем уважением. Если стало ясно, что ваше общение продлится дольше, чем вы предполагали, предложите переместиться в то место, где вы могли бы присесть. Если нет возможности найти зону отдыха, отойдите от инвалидной коляски на несколько шагов назад, чтобы человеку, сидящему в нем, не приходилось поднимать голову, глядя на вас.
Не смущайтесь, когда употребляете фразы типа: «пройти путь» или «давай сходим на прогулку». Это образные, а не буквальные выражения, и человек в инвалидном кресле это понимает. Было бы более неловко, если бы в разговоре вы пытались избегать таких фраз, поскольку они указывают, что вы постоянно думаете о физическом состоянии инвалида-колясочника.
Не спешите делиться своими наблюдениями. Комментарии типа: «Оно так стремительно движется!», «Оглянитесь, в том зале есть камера видеонаблюдения» или «Я не понял, там были указатели?» очень снисходительны и уничижительны, которые содействуют тому, чтобы малоподвижный человек чувствовал себя отличным от других. Старайтесь не обращать внимания на инвалида-колясочника до тех пор, пока у вас нет очевидного вопроса или обоснованного комментария. Вы бы стали давать комментарии относительно скорости, если бы говорили о чьих-то нижних конечностях? Вы чувствуете необходимость высказываться по поводу чьих-то очковых линз? Смотрите на инвалидное кресло так же, как вы смотрите, например, на очковые линзы – иногда неприятный, но тем не менее полезный метод делать то, что хотите, или то, что необходимо, и осознавать, что это никого не касается, кроме этого самого человека.
Не хлопайте и не прикасайтесь к самому человеку (или его инвалидному креслу) до тех пор, пока вам не разрешат. Поскольку в инвалидном кресле они ростом с ребенка, люди интуитивно пытаются похлопать их по плечу или дотронуться до них; для людей с проблемами спины или позвоночника это может причинить боль, кроме того, такой жест может показаться снисходительным. То же самое относится к тому случаю, когда вы опираетесь или прикасаетесь к инвалидному креслу.
Предложите помощь, когда это уместно. Очень сложно узнать, когда уместно предложить руку помощи. Помните, что даже если человек пользуется инвалидным креслом, это не обязательно может означать, что он нуждается в помощи. Как правило, такие люди предпочитают оставаться независимыми от других и гордятся тем, что в достаточной мере научились приспосабливаться к существующим условиям. Если складывается такая ситуация, где может понадобиться ваша помощь, уточните. Что бы вы ни делали, не трогайте инвалидное кресло без разрешения. Даже если в тот момент они не пользуются инвалидной коляской, было бы лучше сначала посоветоваться, а только потом отодвинуть ее в другое, труднодоступное для них место.
Если собеседник – человек на коляске, то не всегда знаешь, как себя правильно вести. Не всегда получается правильно подобрать слова, либо человек просто боится обидеть инвалида. Все это стереотипы, и их нужно ломать . Люди в колясках – самые обычные. Для нас инвалид – это очень необычно и странно, поэтому мы и чувствуем стеснение, а для человека на коляске – это его обычная жизнь. В этой статье рассматриваются 12 принципов или способов общения с колясочниками, которые помогут их собеседникам чувствовать себя свободно и не быть скованными при общении.
Первый принцип: с колясочниками стоит говорить как с самыми обычными людьми. Не нужно постоянно «зависать» в мыслях, думая, что сказать, дабы не обидеть. Иногда намеренные старания не обидеть инвалида выглядят очень не искренне. Обычные люди думают, что инвалиды обделенные судьбой, они не смогут дать отпор или постоять за себя. Физически не всегда инвалид может дать отпор. А вот встать за себя словесным образом и ответить взаимностью еще как они могут. Прежде чем познакомиться лично с вами, человек в коляске общался с другими людьми, и много обидных слов, фраз, выражений, взглядов и поступков он увидел до вас. Поэтому обидеть чем-то новым вряд ли у вас получится, разве что вы профессионал в этой сфере.
Лучше всего постараться научиться воспринимать инвалида как обычного человека и, включая воображение, представить, что он просто рядом с вами сидит на стуле.
Второй принцип: все люди индивидуальные и уникальные, колясочники в том числе. Они не одинаковые, поэтому мерить их под одну линейку не нужно. Инвалиды - обычные люди, имеющие свои вкусы, взгляды и планы на жизнь. Не нужно думать, что колясочникам будет интересно общаться только между собой потому, что у них проблемы одинаковые. Это смешно. Ведь двум людям не интересно общаться только потому, что у них одинаковый размер обуви. Конечно, инвалиды могут поговорить с другими в колясках, ведь у них похожие проблемы. Не стоит в разговоре с людьми на коляске вспоминать о всех своих знакомых инвалидах и намеренно говорить, что вам обязательно нужно встретиться и пообщаться. Думать, что колясочники могут жениться, работать, общаться или дружить только с такими же совсем ни к чему. Существует много счастливых браков, где один из партнеров – инвалид. Большинство ведут такой же обычный образ жизни, заводят детей, имеют друзей, ходят в гости, кафе и умеют весело развлекаться. Часто можно увидеть, как человек в инвалидной коляске каждый день преодолевает путь к высшему учебному заведению, вместе со всеми получает образование. На самом деле инвалиды очень умные и их труд ценится в работе .
Не нужно предлагать своему собеседнику на коляске способы лечения – это и есть третье правило общения с колясочником. Причина очевидна: колясочник знает о своем заболевании намного больше, чем вы. Тем более он наслышан от специализированных врачей о способах лечения. Не следует натаивать на применении какой-то диеты или походах в спортзал либо бассейн. Скорее всего, колясочник уже попробовал нужные методы лечения и питания. Не стоит подбадривать словами, типа «Ты скоро поправишься», ведь это чистой воды ложь . Если так хочется поддержать инвалида, лучше обращаться к нему как ко всем остальным.
Следующий способ общения с человеком на коляске, четвертый: не стоит бояться спросить, что стало причиной их жизни в коляске . Конечно, этот вопрос не должен быть первым при знакомстве. Для инвалида это самый обычный вопрос. Наоборот, было бы странным не спросить. Колясочник обязательно ответит столько, сколько посчитает нужным.
Пятое правило - эти люди не святые. Они, как и все, несовершенные, со своими изъянами. К ним стоит иметь нормальное отношение. Если вы не согласны с каким-то мнением колясочника, обязательно скажите ему об этом.
Люди в колясках – это не бомжи, они не нуждаются в том, чтобы донашивать чью-то одежду. Инвалид вполне может сам заработать денег и купить себе еды на пропитание или заплатить за коммунальные услуги квартиры. Если инвалид пошел с друзьями в кафе, он вполне может сам заплатить за себя. Колясочники предпочитают жить нормальной жизнью. Как у всех, у них есть желание получить образование, иметь работу и семью. И многие имеют то, к чему стремятся.
Седьмой принцип общения: лучше лишний раз не вспоминать о том, что они не могут ходить. В разговоре с ними лучше всего употреблять обычные слова, такие как «проходи» или «пойдем». Эти фразы на подсознательном уровне говорят о движении.
Увидев, что инвалиду нужна помощь, обязательно её предоставьте . В этом и заключается смысл восьмого совета. Лучше спросить, чем вы можете помочь, чем попросту молчать. Сказав, что никогда не оказывались в подобной ситуации и не делали ничего подобного, колясочник обязательно поймет.
Не следует вести разговор о колясочнике в третьем лице. Если инвалид идет с сопровождающим, лучше спросите интересующий вопрос у самого колясочника (конечно, если он в состоянии ответить).
Десятый принцип общения с человеком в коляске: он не будет всегда в депрессивном состоянии. Не стоит думать, что колясочник боится одиночества или ему постоянно хочется внимания. Обычно инвалиды имеют свои заботы о доме, семье или работе. Коляска не влияет на тип темперамента человека. Не всегда колясочник нуждается в общении. Инвалид также должен проявлять инициативу для разговоров или новых знакомств.
Предпоследний способ: любые из удобств, сделанных для инвалидов полезны не только для них. Строительство пандуса, специализированных туалетов и лифтов очень облегчают жизнь мамочкам с колясками, пожилым людям, или тем, кто временно находится в гипсе.
Двенадцатый принцип общения: вести себя с колясочниками в обществе обычно. Не нужно их стесняться. Нам стоит вести себя как обычно, не испытывая стеснения или неудобства.
Если мы будем чувствовать себя «в своей тарелке», то и инвалиду будет комфортно в компании с нами. Главное ко всем относиться с вежливостью и уважением.
Текст: Алёна Меркурьева
Начинать что-то новое всегда немного страшно - особенно когда ты сидишь в инвалидной коляске, особенно когда у тебя хрупкие кости, способные сломаться от незначительного падения или малейшего удара. Я годами искала причины, по которым мне никогда и ни за что не стоит уезжать от родственников дальше нескольких метров, а если не находила, то моя изобретательная мама придумывала сто причин за меня. Я понимала: пройдёт ещё несколько лет, а я по-прежнему буду сидеть в четырёх стенах, мечтая о невиданной «безбарьерной среде» и путешествиях.
Так вышло, что у меня врождённое заболевание - «несовершенный остеогенез», или, проще говоря, ломкость костей. До тринадцати лет я каждый год по несколько месяцев проводила в гипсе из-за того, что неудачно надела кроссовок или резко напрягла ногу, а первые самостоятельные шаги на костылях сделала только после совершеннолетия в клинике имени Г. А. Илизарова. В двадцать лет мне выдали справку о «пожизненной» инвалидности, где указано, что я нетрудоспособна. Помню, как тогда расстроилась, услышав такой приговор, но сейчас понимаю, что это всего лишь бумажка. Которая, кстати, даёт много приятных бонусов - например, бесплатный вход в музеи и отсутствие пошлины для шенгенской визы.
Моя лучшая подруга Юля уже несколько лет путешествовала летом по США и рассказывала мне о всевозможных удобствах для людей в инвалидных креслах. Словосочетание «доступная среда» казалось утопией, а подруга не переставала подначивать: «Решайся, это реально!» - и угрожала напоить текилой, чтобы посадить на самолёт. Уже не помню, Юля ли мне предложила или я спросила сама, поедет ли она со мной, но мы в шутку договорились полететь зимой в Испанию, а перед этим пройти испытание Москвой: если уж я переживу недоступный метрополитен и чудовищные пандусы , то Европа точно будет мне по зубам.
Москва
Самое сложное во всей авантюре - признаться родителям. Родительская опека детей-инвалидов умножается на десять. Я их понимаю: все мои пятьдесят с лишним переломов, десятки операций и заезды в больницу на полгода они переживали вместе со мной. Сообщила я им о своих сумасшедших планах только за неделю до вылета, твёрдым голосом и непоколебимо, заранее продумав ответы на все дополнительные вопросы: «В самолёт меня посадят, в аэропорту встретят на машине, метро мне не понадобится, буду не одна». Я благодарна, что они не закатили скандал и отпустили, даже если сами сидели круглосуточно с телефоном в руках в ожидании СМС.
Оказалось, что самолёты - самый доступный «общественный транспорт» в России. В аэропортах чувствуешь себя королевой: тебя встречают, регистрируют без очереди, помогают пройти таможенный контроль и при помощи амбулифта доставляют на борт. Правда, вся эта роскошь только в крупных городах. Там, где живу я, посадка совершается с помощью обыкновенных грузчиков. Кстати, коляска и костыли всегда перевозятся бесплатно.
Я была уверена, что в Москве наконец увижу активных людей на колясках в центре города. Единственные два человека, которых я заметила, стояли возле метро с протянутой рукой. Мне тоже перепало: однажды я стояла на костылях возле жилого дома в районе Курского вокзала (ждала подругу, которая парковала машину), ко мне подошла женщина и всучила печенье и яблоко с пожеланиями скорейшего выздоровления, а другая девушка пыталась дать денег. Было ужасно неловко, учитывая, что приехала я туда делать татуировку за свои деньги.
Передвигаться по столице на коляске реально, только если ты на машине. Помню, подруга оставила меня одну переходить Крымский мост, а сама вернулась в машину за документами. Я воодушевлённо крутила колёса, параллельно наслаждаясь видом на Москву-реку, а на другой стороне меня встретила непреодолимая стена из бордюров, рытвин и криво припаркованных машин.
Когда я возвращалась домой, во Внукове разговорилась с парнем в инвалидном кресле, который летел в санаторий и звал меня с собой: «Полетели! Там таких, как мы, много, будем ходить на дискотеки». А когда он узнал, что я одна прилетела в Москву, восхищённо окрестил «отчаянной путешественницей». Знал бы он, какая я трусливая!
Испания
До сих пор не вполне понимаю, как в феврале 2016-го мы с подругой оказались в мадридском аэропорту с одним рюкзаком на двоих, инвалидной коляской и парой костылей, которые всегда идут в комплекте со мной. С оформлением шенгенской визы проблем не возникло, за исключением того, что мне пришлось ехать в ближайший визовый центр в другой город, а вот с остальным было нервно. Подруга любит активно перемещаться - ей кажется, что два-три дня на город более чем достаточно. У нас были куплены билеты на десять дней. Маршрут составляли с помощью монетки, Бродского и шара с предсказаниями. Например, Бродский на вопрос «Покупать ли нам билеты в Германию?» ответил: «Пустота. Но при мысли о ней видишь вдруг как бы свет ниоткуда». Конечно, мы хотели увидеть свет! Особенно если он ниоткуда. В итоге маршрут выглядел так: из Мадрида через три дня мы должны были лететь в Германию (это было дешевле, чем путешествовать по Испании), где по планам было проехаться на автобусе из Кёльна в Гамбург, а уже из Гамбурга улететь обратно в Мадрид, чтобы через два дня вернуться в Москву с пересадкой в Риме. Жильё нашли через каучсёрфинг. Меня ничуть не пугало жить у незнакомцев, единственное, о чём я переживала, - как буду каждый раз забираться в автобусы.
Информацию о путешествиях людей с инвалидностью выискиваешь по крупицам. Есть интернет-проект Invatravel , где маломобильные путешественники делятся историями, лайфхаками, рассказывают, где больше всего брусчатки и в каком отеле коляска не вписывается в двери. Кроме этого нужно изучать сайты общественного транспорта, чтобы быть в курсе, на какой станции нет лифта. Обязательно писать в хостелы (или отели) и уточнять, действительно ли можно заехать внутрь на коляске без помощи, а ещё лучше требовать фото обещанного пандуса - так будет понятно, какой у него угол наклона. Если едешь на автобусе из одного города в другой, при покупке билетов тоже лучше написать компании-перевозчику. Во-первых, автобус может быть не приспособлен для колясок, а водитель - не в силах занести вас внутрь на руках, а во-вторых, некоторые компании дают скидку, если выслать им справку об инвалидности.
В Москву я прилетела за два дня до вылета в Мадрид. Мы с подругой были на нервах, периодически срывались друг на друга со словами: «А может, ну его, останемся дома?» - закупались отвратительными батончиками с мюсли и кофе (курс евро тем временем составлял 87 рублей) и только за пять часов до вылета собрали рюкзак, куда уместились все наши вещи на десять дней, стратегический запас еды и тульские пряники для хостов. Когда мы выгружались из машины в Шереметьеве, у коляски отвалилась подножка. Я стала паниковать: десять дней без подножки не выжить, и вообще это знак - не надо никуда лететь. В багаж сдали коляску без подножки, а по прилёте аккуратно прицепили её обратно. Забавно, но прошёл уже год, а подножка так и держится на отломанном куске пластмассы - ни разу больше о себе не напоминала.
Трясло меня до самого автобуса, на котором мы должны были доехать из аэропорта в пригород Мадрида Торрехон-де-Ардос, где жил наш хост. Я в красках представляла, как сейчас все люди на остановке будут заталкивать меня в автобус, и готовилась принять испытание с честью. Когда увидела внутри автобуса ступеньки, мне стало совсем дурно - но милый водитель вышел с пультом управления и одним нажатием кнопки превратил непреодолимые ступеньки в подобие лифта. Дар речи вернулся только в Торрехоне - в моём личном топе испанских городов этот, пожалуй, самый любимый. Помню, как мы в сумерках гуляли в уютном крошечном парке с обгоревшими пальмами, которые я видела впервые в жизни, и зачем-то фотографировались в ночи рядом с библиотекой Федерико Гарсиа Лорки. Нам невероятно повезло с хостом: его дом и квартира оказались отлично приспособлены для людей на коляске. Я сама поднималась по пандусу, заходила в лифт и в квартиру. Весь следующий день записывала для мамы видео: «Смотри, мама, я сама перехожу через дорогу!», «Смотри, а сейчас я сама еду в метро!».
Кажется, я попробовала всё, что не могла позволить себе раньше. Ездила на поезде, трамвае, автобусе и электричке, гуляла целый день, самостоятельно переходила оживлённую дорогу (о, ужас!), пыталась ориентироваться в иноязычных указателях, сходила на почту, в магазин, в бар и в музей, чуть не приняла приглашение сомнительной религиозной организации, которая предлагала наивным туристам обрести своё счастье, и даже почти переночевала в аэропорту из-за задержанного рейса.
Самым большим стрессом был один сломанный лифт в метро и невозможная брусчатка возле музея Прадо, где, в общем-то, она более чем оправданна. Чтобы не перевернуться, мы даже наловчились ездить по ней задом наперёд. Если в Москве о помощи приходилось просить, то тут я не успевала моргнуть глазом, как мне помогали: мужчина со знанием дела поднял меня на коляске по эскалатору, а испанские ребята подхватили на перроне и занесли в старый вагон поезда, когда я всего лишь пыталась узнать, ходит ли здесь что-то поновее, - подозреваю, что они просто не говорили по-английски.
Германия
В Кёльне наш хост, девушка с выбритым виском и обильным пирсингом на лице, вызвалась нас встретить около метро в четыре утра. Немцы запомнились очень отзывчивыми. Мы страшно устали и задержались у неё на день дольше, чем планировали, - за это время мы успели отоспаться и съездить в соседний Бонн. Людей на колясках там мы встречали гораздо чаще, несмотря на то что брусчатки на квадратный метр там раз в десять больше, чем на Красной площади. Кстати, путешественники из нас так себе: в Мадриде мы прошли мимо статуи медведя с деревом, которая изображена на всех сувенирах, в Кёльне не зашли за одеколоном, а в Бонне умудрились пропустить дом Бетховена.
На седьмой день можно уже было привыкнуть, что в каждом автобусе автоматически выкатываются пандусы, но я самый трусливый человек на свете и продолжала нервничать. По плану была семичасовая поездка на автобусе до Бремена, куда меня подруга без труда закатила прямо на коляске. Понятия не имею, как Юля выдерживала моё нервное состояние перед каждым автобусом.
В Гамбурге мне запомнились лишь свалки и пешеходные переходы с очень крупными выступами - тактильными направляющими для слабовидящих, которые плохо комбинируются с удобствами для колясочников. Тем не менее Германия, по моему опыту, дружелюбнее всего относится к людям с инвалидностью. На самом деле это были удивительные десять дней в параллельной вселенной, где люди на колясках самостоятельно перемещаются по городу и просто живут. Никто не тычет пальцем, а дети даже не обращают внимания на необычный четырёхколёсный транспорт. Люди с инвалидностью в Европе - часть социума, и это ощущается.
Сочи
Проведя пару недель дома, в начале марта я снова села в самолёт - на этот раз чтобы полететь на две недели в Сочи со своей мамой. Летела я в «самый приспособленный для людей с инвалидностью город России», но Сочи моментально спустил меня с европейских небес на российскую землю. Инклюзивность заканчивается на выходе из аэропорта и дендрарии, где действительно установили комфортные подъёмники. В центре города я самостоятельно смогла перейти одну улицу, а потом начались двадцатисантиметровые разбитые бордюры с заплатками асфальта. Мне сразу бросились в глаза указатели со значками «человек с инвалидностью»: эта набережная адаптирована для тех, кто на коляске, эта улица тоже, а вот тактильный указатель. Ну просто мечта! А потом я увидела вертикальный обрыв, который должен быть пандусом, ведущий к той самой набережной для колясочников. Пандусов в Сочи действительно много, но на деле ни по одному из них невозможно подняться или спуститься. А когда мы с мамой решили воспользоваться автобусом, тоже со знаком «человек с инвалидностью», водитель сначала отказался, а потом нехотя, всем своим видом показывая, что мы задерживаем людей, а две остановки можно и пешком пройти, всё-таки вышел опустить пандус. Больше на автобусах мы не ездили.
Оставалась слабая надежда на Олимпийский парк: его строили в том числе для паралимпийцев. На вокзале мне сказали, что «Ласточки», которые ходят до парка, непригодны для людей на инвалидных креслах. В самом парке не работали лифты, которые поднимают человека на мостик, соединяющий территорию парка со спортивными комплексами. Позднее таксист рассказал, что эти лифты включают только по особым случаям, например, когда приезжает президент.
Будапешт
Шенгенская виза, которая истекала в августе, не давала мне покоя, и я спонтанно купила билеты в Будапешт на конец июня. Попутчиков у меня не было, и ближе к дате вылета всё сильнее одолевали сомнения: а если я одна не справлюсь, а если что-то случится, а если не смогу объясниться с венграми? С общественным транспортом в Будапеште не очень: в метро, почти как в Москве, для пассажиров на колясках оборудовано только несколько станций, а знаменитые жёлтые трамваи хоть и передают атмосферу старого города, но для колясок не годятся. До последнего я не была уверена, что куда-нибудь полечу: страшно было до слёз и я пыталась найти хоть один разумный довод лететь за границу одной. На самом деле я бы вряд ли решилась, если бы не моя бывшая научная руководительница, а теперь уже коллега и подруга из Будапешта, которая, как только узнала о моих планах, написала: «Приезжай, мы тебя встретим!» О том, что я лечу одна, мои родители не знали - и, честно сказать, не знают до сих пор.
Я осознала, что творю, только в аэропорту, когда мне на инвалидное кресло приклеили багажный стикер «BUD-VNUKOVO». Уверенности придала группа спортсменов на колясках, с которыми меня загрузили в амбулифт. Мне каждый раз до чёртиков страшно выезжать с пандуса амбулифта, но если передо мной с этим справились семь человек на таких же креслах, то чем я хуже? В общем, вызов приняла.
Будапешт оказался чем-то средним между прогрессивной равноправной Европой и странами постсоветского пространства: например, с одной стороны пешеходного перехода съезд сделали, а на другой стороне - забыли. Современные трамваи там всё-таки нашлись, правда, без помощи в них всё равно не обойтись. Зато это мотивировало меня дать отпор своим закоренелым страхам: я перестала стесняться просить о помощи совершенно незнакомых людей.
Планировать путешествие самостоятельно оказалось сложнее, учитывая, что я очень плохо ориентируюсь по картам: дорогу от трамвайной остановки до своего хостела я запомнила только на третий день. Но ощущение абсолютной свободы, независимости и почти самостоятельности (в прекрасном хостеле, увы, был крутой внутренний пандус) сделали это мини-путешествие, пожалуй, лучшим за год. Это тот самый выход из зоны комфорта, когда каждую минуту пытаешься обуздать страх и справиться с недоверием. Будапешт с его мостами, еврейским кварталом, руинными барами, набережной с видом на Буду и Дунай - город мечты.
Если честно, ни одно путешествие не проходило идеально, и были случаи, о которых мне не хочется вспоминать. К счастью, я всегда возвращалась с целыми костями и тонной впечатлений. Мне страшно везло, потому что рядом со мной всегда были прекрасные люди. Даже если путешествуешь в одиночку - всё дело в людях. Самое главное не переставать получать удовольствие и ценить каждый момент, даже если что-то идёт не так, как задумывалось. В общем, если вдруг вы тоже давно мечтаете собрать рюкзак и пуститься во все тяжкие - немедленно подавайте заявку на загранпаспорт и покупайте билеты. Если уж я смогла провернуть такое и даже покорить ненавистную брусчатку, то вы точно справитесь.