Здравствуйте!
Я никогда в жизни не думала, что напишу в такую рубрику, но мне кажется, что вы именно тот человек, который сможет сказать что-то правильное.
Я художница, 23 года, живу в большом городе, зубами прогрызаю себе дорогу вперёд в плане карьеры. Творчество для меня самое важное на свете, я очень целеустремлённый и амбициозный человек. Нервы ни к черту.
Год назад я рассталась со своей огромной подростковой любовью.Teenage dream, высокий красивый, маргинальненький такой панк, годы драм, невероятных историй и в общем-то прикольных воспоминаний.
Последний год мы жили вместе. Человек противоположность мне, не знает что такое саморазвитие в принципе. Мы очень разные, ему сейчас 28 и всю жизнь он эдакая иллюстрация life fast die young. Саморазрушение, абсолютно наплевательское отношение к себе, своему будущему и своему здоровью. Пока мы жили вместе надежда была, он вроде бы старался меньше тусить и работать, но превращался скорее в унылое говно. Я в какой-то момент поняла, что моей любви уже не хватает на это все, это не моя жизнь, я так не хочу. Я не готова всю жизнь его тащить, ну что поделать если тусить - это суть человека. Он не идиот, он очень эрудированный в разных сферах, яркий и харизматичный. Меня любил, хотел, чтобы замуж вышла, вроде старался как мог. А я ушла. Было страшно больно. В некотором плане всегда буду его любить, но вроде бы успокоились и пошли в разные стороны.
Встретились вчера на тусовке. У него вроде все клево, работает, занимается спортом, танцами. Но пьёт и тусит страшно.
Обмолвился, что проблемы со здоровьем. Я дура давай допытывать. Говорит что рак пищевода. В шоке иду рыдать в другую комнату.
Идёт за мной. Сокрушается, что сказал, утешает, но при этом несет адскую чушь о том, что врачей он не любит и теперь уже ничего не поделаешь, мол забей сколько проживу столько проживу."Ну какая химия, посмотри, разве мне пойдёт лысина?». Я понимаю что расспрашивать не хочу, потому что сойду с ума. Не про прогнозы, ничего такое не спрашиваю. Начинает шарманку о том, что все чем он занят сейчас это попытками отвлечься и перестать думать обо мне. Говорит: давай поспорим, если через пять лет мы будем также сидеть и разговаривать - выйдешь за меня замуж.
Я уже не знаю как на это все реагировать. То что врет про рак - непохоже. Но к этому разговору был уже очень пьян. Я сейчас занята тем, что пытаюсь удалить этот разговор и эту информацию из памяти, потому что знаю, что он не дурак, он хорошо разбирается в медицине и о чем то его просить, умолять - это бесполезно.(хотя я рыдая все равно умоляла) ну не самоубийца же он!! Может он вообще врет. Хочу так думать. Короче в итоге просто пошли спать.
Выяснять что-то и продолжать разговор не могу, страшно больно.
Спасибо вам огромное за блог, вы помогаете и вдохновляете.
Здравствуйте!
Мне кажется, что не надо тут никого спасать. Я вообще не верю в то, что можно кого-то спасти, кто сам спасения не хочет. Да и вообще, спасают себя люди сами. Можно их в этом поддержать. Но что точно никуда не ведет, так это - "странные игры". И тем более они неуместны, когда речь о такой серьезной теме.
Есть на свете темные люди, которые вообще ничего о медицине не знают, живут в деревне, с болезнями к врачам не ходят до последнего. А когда им ставят такой диагноз - верить в него не хотят, и предпочитают ходить к шарлатанам и лечиться травками, лишь бы не смотреть в глаза такой страшной правде. Таких людей очень жаль. Их фотографии мы иногда видим в блоге моссудмеда, с возгласами "ну как можно в наши дни не лечить рак!" Потому что добровольная смерть от нелеченного онкологического заболевания - это не быстро, и это очень страшно. И есть веские причины пробовать от этого лечиться до последнего, даже если прогнозы не очень благоприятны, и шансов мало.
Если человек, как вы пишете "хорошо разбирается в медицине", и принимает решение, я настораживаюсь. Что это? Если есть вариант лечить рак химиотерапией - какой человек, разбирающийся в медицине, откажется от этого? Лысина ему не идет - а в адских муках сгнить заживо - идет? Это - довольно абсурдное высказывание. Если кто-то так говорит на полном серьезе, при таких данных, и действительно так и думает, при этом хорошо разбираясь в медицине - он неадекватен. А спасать неадекватных - гиблое дело.
ОК, бывают ситуации, когда лечение уже бесполезно. В современном мире такое обычно наступает все же после того, как попробовали сделать химию, облучение, операции и еще что-нибудь. И когда видно, что ничего не помогло, метастазы расплодились в жизненно важные органы, и остановить процесс не удается, некоторые люди решают действительно ничего больше не делать, и ждать конца. Но, поверьте мне, в терминальной стадии онкологического заболевания люди не пьют и не гуляют. Никакого спорта, никаких танцев. Этим людям больно и плохо, неоперабельная онкология обычно уже порядочно отравляет организм (ведь в итоге люди больные раком умирают от интоксикации, которая вызвана продуктами разложения пораженной ткани). Таким людям тошно, они сильно худеют, у них характерный буро-серый цвет кожи. Они никак не выглядят как люди, "у которых все вроде отлично". Кстати, я видела пациентов с раком пищевода, даже таких, которые находились в процессе лечения, и потом выздоровели. Они еще отличаются тем, что в активной стадии болезни у них очень страшный, дурной запах изо рта, который тоже нельзя не заметить. В общем - человек с неизлечимой стадией такого заболевания не тусит на вечеринке и не выглядит благополучно.
Подведем итоги: если у него совсем ранняя стадия этого заболевания, и он лечиться не собирается, он - не в своем уме. И таких спасать - бесполезно, и можно все нервы на это положить. Не надо.
Если бы болезнь была в стадии, в которой лечить бесполезно, он бы выглядел не так, не танцевал бы, не прыгал, не пил, и.т.д.
Может ли он врать? Может. Очень страшно представить, что кто-то про такое врет. Но я сама лично видела людей, которые врали очень близким друзьям - про такое, и про другие очень страшные заболевания. По идиотским причинам. И тем более такое случается с эпатажными личностями, и по пьяне.
Еще есть вариант, что он не совсем так прямо врем на ровном месте, а что-нибудь преувиличивает. Например, может быть у него что-нибудь такое подозревали. Он какое-то время переживал и боялся, ждал результаты обследования, все сценарии себе представил. Потом выяснилось, что там что-то более безобидное, но человек еще некоторое время "играется" с этим сценарием, рассказывает людям. Либо иногда люди рассказывают что диагноз поставлен и все решено, хотя было только первое подозрение, и никакие результаты обследований еще не пришли. А потом, когда все приходит, начинают как миленькие лечиться. А то, что было до этого - это они так со своими проблемами справлялись, своим творческим способом. У людей, которые много фантазируют, выдумывают и преувеличивают, часто такие фантазии так сливаются с реальностью, что они на каком-то этапе действительно начинают рассказывать другим такие вот истории, хотя это неправда. К сожалению.
В любом случае я всегда очень переживаю, когда такое вижу, потому что это - совсем не шуточки, и это кажется мне очень безответственным и инфантильным - играться в таком ключе с чувствами других людей. Независимо, что там на самом деле правда. Поэтому стараюсь с такими людьми не связываться.
Если бы это был просто какой-нибудь друг ил знакомый, то я бы для начала прекратила бы общаться. И если бы меня спросили, куда это я, я бы честно сказала, что мне слишком тяжело смотреть на такое: на разумного человека, который имеет такой диагноз, и не хочет лечиться, а вместо этого предпочитает эпатировать. Т.е. это, безусловно, право каждого, делать со своей жизнью что угодно. Но я так же имею право на это не хотеть смотреть, потому что это - очень тяжело и неприятно.
Если он решит лечиться и бороться, я ему пожелаю всего самого лучшего, и готова поддержать морально, в чем могу. Но в сценарии "не лечиться" я поддержать не могу, мн е очень жаль.
Но у вас тут еще имеется второй вопрос: А представьте, что это все правда, что он повыпендривается, а потом возьмется лечиться, как все нормальные люди, и будет проходить химию, бороться. Потом выздоровеет, и все будет хорошо. (Или не выздоровеет, но честно попробует все, что возможно.)
Или (самый невероятный случай, но мало ли) окажется действительно больным, откажется от лечений, в результате будет долго умирать в муках.
Вопрос серьезный - а вы в этом хотите участвовать? Ведь вы не должны.
Вы написали, что вы с ним расстались. Окончательно. У вас на это были веские причины. Вы не хотите с ним жить, не хотите строить с ним будущее. У вас давно своя жизнь. Вы уже "успокоились и пошли в разные стороны". Но, судя по реакции на эту встречу, у вас не до такой степени все чувства прошли, чтобы вы могли совсем спокойно, как очень старые знакомые, спокойно общаться. Если он начнет болеть, а вы пообещаете оказывать ему моральную поддержку, он будет вас дальше звать замуж и жить с ним (он же все еще зовет), а вы будете страшно терзаться, потому что отказывать тяжело больному человеку так тяжело. Это может вылиться в большую и длинную драму. Но никуда все равно не приведет. Потому что вы с ним сходиться обратно не хотите, и не собираетесь, и у вас уже ничего не получилось.
В такой ситуации было бы умнее таки пожелать ему от всей души всего самого-самого, и пойти дальше жить своей жизнью. Если он будет действительно болеть и бороться, он найдет людей, которые его поддержат (он же общительный, у него большая тусовка, наверняка найдутся друзья). Врачи и близкие люди сделают для него все, что можно. И без вас. А вы с ним нормально взаимодействовать не можете - так не надо этого делать. Если правда все окажется плохо - вы можете пойти и попрощаться, или пообщаться в последней стадии, чтобы закрыть для себя эту историю. Но только, когда там все уже будет ясно, и решено и сделано не вами. Не надо занимать никакие активные роли спасательницы-помогательницы и начинать там двигать какие-то горы и участвовать в этом, что бы это ни было.
А если через какое-то время окажется, что он ничем не болел... ну тут уже и писать ничего не нужно.
В общем - мне в такой ситуации кажется лучшим вариантом - постараться не "сливать" в эту бездну больше вообще ничего. Закрыть этот разговор. Если он его снова откроет - написать, что вы ему желаете всего-всего, но вам слишком тяжело в таком участвовать. И попытаться отодвинуться от всего этого подальше. Надолго, пока это все не заживет.
Дорогие читатели - что думаете? Вы видали вот такое вранье? Насколько вероятно, что в этом случае автор письма имеет дело с каким-то "поэтическим преувеливением", эпатажем, враками и попытками манипулировать? И если допустить, что все правда - стали бы в этом участвовать и бросаться спасать?
- Если вы хотите, чтобы ваше письмо опубликовали и обсудили здесь в рубрике "Вопрос-ответ", напишите мне на [email protected] письмо с заголовком "Вопрос-ответ".
- Если вы НЕ
хотите, чтобы ваше письмо было опубликовано, НЕ
пишите в заголовке "Вопрос-ответ"!
- Письма с заголовком "Вопрос-ответ" содержащие в теле письма фразу "это не для публикации" выбрасываются в помойку независимо от содержания!
- Если вы написали письмо в эту рубрику, оно будет опубликовано! Если вы не уверены в ваших намерениях - не пишите мне! Походите, подумайте, прежде чем писать!
- Я очень серьезно отношусь к своим читателям и их письмам. Пожалуйста, относитесь так же уважительно к моему труду и времени!
Каждый час, который я тут сижу и пишу, ходит неглаженной кисонька!
МОСКВА, 11 фев — РИА Новости. Онкопсихологи ко Всемирному дню больного рассказали РИА Новости о том, когда можно не говорить человеку правду о его диагнозе, как общаться с онкобольным и чем отличается взаимодействие психолога с человеком на ранней стадии заболевания от работы с ним на терминальной стадии.
Когда человеку ставят онкологический диагноз, меняется жизнь его и его семьи. Разные люди реагируют на рак по-разному: одни мобилизуются и бросают все силы на борьбу с болезнью за качество своей жизни, других страх парализует, сковывает и отнимает силы что-то менять.
"В России еще со времен советского союза формировалась традиция не говорить больному о его диагнозе. Такая тактика может иметь свои положительные и свои отрицательные стороны. Если больной не знает, пьёт отвар из свеклы, но при этом получает химиотерапию, то, наверное, пусть оно так и будет. То есть ровно до того момента, пока это незнание не мешает лечению", — считает психолог фонда "Подари жизнь" Александр Кудрявицкий.
Дружественная онкология
По его мнению, проблема "говорить или не говорить" напрямую зависит от культурных особенностей. "Есть передовая и продвинутая страна Япония, которая считает, что главное — дух человека. Поэтому обманывать можно сколько угодно, лишь бы человек не терял духа. Есть западный подход, который в том числе стоит на юридических аспектах, и который говорит о том, что говорит надо всегда, даже подростку", — пояснил эксперт.
Кудрявицкий также считает, что много сложностей возникает из-за того, что онкологию излишне "демонизируют". "Проблема заключается в том, что про рак знают мало, его боятся в сто раз больше, чем это нужно, потому теряются и не знают, что делать", — добавил эксперт.
О целях и задачах
По мнению директора АНО "Проект СО-действие" Ольги Гольдман, универсального способа общения с онкопациентами нет, но врачей, медперсонал и психологов можно обучить особенностям психоэмоциональных реакций пациентов и их семей. Нужно понимать, что у людей, которые находятся в начале заболевания и у тех, кого уже вылечить нельзя, разные цели, а значит, и общаться с ними нужно по-разному.
"Если в начале заболевания нужно постараться перенаправить эмоции в конструктивное русло, бороться за свое здоровье и найти ресурсы, которых раньше не видел, должна быть очень активная жизненная позиция, чтобы справиться с нашими реалиями советскими. В конце жизни вопрос в качестве жизни, в том, чтобы успеть сказать любимым людям то, что хотел всегда сказать. Близким в этот период нужно помочь перенаправить энергию с того, чтобы ругаться между собой и таскать больного по больницам в ситуации, когда все уже в один голос говорят, что сделать уже ничего нельзя, к сожалению", — рассказала РИА Новости Гольдман.
Одним из основных направлений работы "Проекта СО-действие" является всероссийская горячая линия социально-психологической помощи для онкологических больных и их близких (звонок по России бесплатный: 8-800-100-01-91).
По словам Гольдман, одной из самых частых просьб, поступающих на горячую линию, является обращение родственников "помочь заставить его лечиться". "Такой вопрос возникает первым, когда больной говорит о том, что у него больше нет сил лечиться. Родственник в данном случае — очень важная составляющая, потому что больному очень нужна поддержка, а если родственник не в порядке, он не может качественно помочь своему близкому. Очень важно, чтобы родственники очень хорошо понимали, что вокруг происходит, что у них в голове происходит. Это отдельный фронт работы, но его при этом нельзя отделить. То есть это работа со здоровыми людьми, но которые столкнулись с собственным бессилием, злобой, непониманием, с желанием, чтобы больной сам что-то сделал", — рассказала директор проекта.
РИА Новости подготовило навигатор по онкологическим учреждениям России Как показало исследование, всего в России 20 онкологических центров, 126 больниц и 149 диспансеров. В общей сложности стационарную онкологическую помощь можно получить в 295 медучреждениях России.По ее словам, очень важно уверить родственника в том, что именно он может что-то сделать, а не в том, нужно или не нужно кого-то убеждать.
Не знаю, значит, ничего не происходит
Информация о том, куда пациент может пойти лечиться, на какое лечение он имеет право как гражданин РФ, имеют ли право больницы в его регионе отказать ему в лечении и что ему делать в этом случае, тоже далеко не всегда доступна. В Москве эта проблема стоит не так остро, как в регионах.
"Очень часто задают вопрос "за что?" Мы же пытаемся этот вопрос перевернуть в вопрос "зачем?" Потому что это предполагает работу, нахождение ресурсов, которые есть уже, но человек их не замечал. Но вообще у нас 35% вопросов связаны с поиском информации: медицинского характера, маршрутизации пациентов, юридического характера по обеспечению пациентов лекарственными средствами", — объяснила эксперт.
Недостаток информированности, по словам Гольдман, приводит к неуверенности в себе, тревожности и новым страхам. Именно для того, чтобы с этим справиться, необходима помощь онкопсихолога.
"Наверное, нужно, чтобы вузы готовили таких специалистов, и может быть, даже медицинские вузы, которые готовят клинических психологов, потому что нужно хорошо понимать, как проходит болезнь и нужно очень хорошо понимать, какую реакцию может выдать то или иное лечение. Химиотерапия может выдать психотическую реакцию, например. Нужно много чего понимать, нужно знать, как работает медицинское учреждение в частности", — пояснила она.
Не бросайте лечение на полпути
Мне кажется, что читателям будет интересно узнать, как делают «химию». Пока меня эта беда не коснулась, я тоже не знала (и слава Богу, что не знала). На самом деле, это внутривенные инъекции препаратов для убивания раковых клеток. Как известно, рак лечат по одной и той же методике, одинаково, везде: в России, Израиле, Америке, Австрии, Китае… Это – операция (если возможно), потом химиотерапия, радиология.
Операция сделана, желудок мой был полностью ампутирован, за ней – «химия». Мой доктор – светило медицины в области онкологии, который всю свою научную деятельность связал с химиотерапией. Это профессор Сергей Владимирович Одинцов. Он сразу сказал мне, что у него была аспирантка из Якутска, ее имя, правда, не мог вспомнить. Наша первая встреча состоялась в палате после операции. Вошел высокий красивый мужчина и сразу направился к моей кровати:
— Здравствуйте, Капиталина Капитоновна. Я – профессор Одинцов, меня зовут Сергей Владимирович. Я ваш доктор-химиотерапевт. Знаю, что у ваc операция прошла благополучно, но, несмотря на это, мы всем назначаем этот вид лечения…
И он начал рассказывать, что в мире, к сожалению, ничего лучше этого метода в борьбе с онкологическими заболеваниями пока не придумано. Поэтому настоятельно рекомендует пройти лечение… Я его осторожно остановила:
— Знаю. Я согласна. Когда начинаем?
Он очень обрадовался, видно было, что ему сразу легче стало.
— Ну и отлично. Я рад, что вы все понимаете. С такими пациентами работать легче. Начинаем с 11 января, сразу после праздников. Так что можете договариваться о госпитализации.
Я первый раз видела, как доктор читает анализы с калькулятором в руках. Получив мои анализы, профессор Одинцов очень внимательно изучал каждую цифру, потом начал что-то считать на калькуляторе. Сообщил, что анализы хорошие, поэтому капельницы начинают сразу. Тут же выписал рецепты на получение препаратов в специализированной аптеке для онкологических больных. Мой Сергей буквально слетал за лекарствами, и после обеда уже начали капать. Причем доктор мне подробно объяснил, какой препарат от чего или для чего: одна бутылка — чтобы не было рвоты, другая — чтобы защитить организм, третья – от аллергических реакций… и последняя бутылка – сама «химия», т.е. отрава, которая убивает все плохие и хорошие (здоровые) клетки. Всего четыре бутылки.
До начала капельницы делают еще какой-то укол. И ты лежишь долго, пока не прокапают все препараты. И так пять дней кряду. Через пять дней выписывают домой, отпускают до определенного срока (по схеме), потом снова то же самое. Очень большое внимание уделяют анализам, вернее, результатам анализов крови. Один раз профессор, посидев с калькулятором над моими анализами, отложил капельницы, назначив лечение: «Организм еще не восстановился, полечитесь». И Сергей мой опять полетел в ту самую аптеку, где покупал препараты по «химии». Мое лечение длилось неделю, потом опять сдача анализов, и только после одобрения Сергея Владимировича продолжили химиотерапию.
Это все продолжалось шесть месяцев. Сергей Владимирович мне сразу сказал, что лечение будет длиться полгода, дольше – не имеет смысла. Но 11 апреля со мной случилась очередная беда. Был вечер. Мы поужинали и собирались спать. Я в спальне копошилась, готовясь ко сну, как сказал в свое время наш юморист Михаил Жванецкий: «В нашем возрасте отход ко сну сродни отъезду в другой город». Примерно так и было со мной, много сборов перед сном. И вдруг все потемнело в глазах, я улетела в пропасть, затем дикая нестерпимая боль буквально сразила меня. Я заорала, ни вдохнуть – ни выдохнуть. Катя с Питом прибежали в комнату, ничего не могут понять, почему мама лежит на полу и кричит. Вызвали «скорую», которая была скорой, доктор прибыл быстро. После МРТ оказалось, что я сломала аж четыре ребра! Тогда мне показалось, что от такой страшной боли можно умереть быстрее, чем от рака. Я орала восемь суток… Этот период испытаний стал для меня настоящим кошмаром. Сергей Владимирович, конечно, отложил на неделю лечение (я была нетранспортабельна), только он очень просил: «Пожалуйста, не бросайте на полпути лечение, я вас прошу».
В общем, моя эпопея с химией подошла к концу, я приняла все, что было прописано. Моя сестра Роза Капитоновна, видя, как меня оставляют силы и какие страдания принимаю с этой химией, просила остановиться: «Хватит, кончай, ты больше не выдержишь, слишком тяжело у тебя проходит лечение». Я – ни в какую, нет, пойду до конца. На последний сеанс поехала чуть ли не на руках моего сына. Потом поняла, что, оказывается, больные умирают, не выдержав этот жесткий метод лечения, а не от рака. Не выдерживают сосуды, сердце… Все мои вены были «сгоревшими», или «сожженными», как выразилась процедурная сестричка, делавшая мне капельницы. Иглы входили в вену, но кровь не шла, и препарат тоже не вливался. Последние капельницы медсестра собиралась вводить мне через пятку, но с большим трудом, еле-еле ей удалось найти, нащупать вену, которая еще пропускала лекарство…
О побочных эффектах уже говорилось много, поэтому не буду останавливаться. Но представьте себе человека с треснувшими до крови огромными растопыренными губами, как накачанные силиконом, руками, как лапы обезьяны, опухшими, как у пупсика ногами, с серым землистым лицом, похудевшим так, что на себя не похожа, с редкими волосами на голове, что аж просвечивает белая кожа… Зрелище не из приятных… И неукротимая рвота, которая изнуряет так, что глаза готовы выскочить из орбит, а твои рвотные стенания слышит весь этаж больницы. Слабость, слабость…
Это все химия. Все-таки я рада, что прошла через нее. Возможно, именно она дарит мне годы жизни…
Продолжение следует
Капиталина АЛЕКСЕЕВА
Экология жизни. Люди: За 20 лет Ирина Жихар дважды перенесла рак. И за это время обрела смысл жизни. Сегодня бывшая...
За 20 лет Ирина Жихар дважды перенесла рак. И за это время обрела смысл жизни. Сегодня бывшая онкопациентка помогает не упасть духом тем, кто вот-вот может сломаться. Татьяна Гусева записала ее монолог.
«Открываю карточку, вижу свой диагноз и теряю сознание… »
История ее болезни началась, когда Ирине было 27.
Я поступила в аспирантуру, работала в элитной школе. У меня был жених… Мне поставили доклинический диагноз: рак околоушной слюнной железы, четвертая стадия. Потом выяснилось, что только третья. Никто в этом не виноват, кроме меня самой. Если бы у меня были правильно расставлены приоритеты в жизни, я сразу обратилась бы к врачу, почувствовав неладное. Доброкачественную опухоль удалили бы, и все лечение заняло бы три дня. Я сама довела себя до такого состояния.
Когда меня направили в больницу, я рыдала. Какое лечение, если моя жизнь уже распланирована? Врач решила, что я знаю свой настоящий диагноз, дала карточку в руки и отправила на рентген. Мужчина в очереди, увидев мои слезы, решил успокоить: «Вы не понимаете своего счастья! Что же вы плачете? Если бы у вас был рак, вам бы карточку на руки не дали». Я машинально открываю карточку, вижу свой диагноз и теряю сознание…
Помню, пошла в лес, долго ходила, думала, что сказать маме. Когда вернулась в больницу, врач обняла меня: «Я думала, вы пошли топиться».
Так скажите, есть ли у меня рак? - спросила я. Если бы врач ответила, не медля и не опустив глаза, я бы поверила, что рака у меня нет.
Онкологи всегда оценивают психологическое состояние больного, прежде, чем сказать ему диагноз. Хорошо, что я его узнала, потому что отношусь к тому типу людей, которые должны понимать все риски и опасности. Иначе у меня не появилось бы отчаянное желание жить. Я считаю, нужно говорить больному о диагнозе, каким бы он ни был страшным, потому что никто - ни медики, ни родственники - не имеет права распоряжаться жизнью другого человека.
Любимый человек не выдержал этого бремени. У него не хватило мужества сказать, что ему не нужна больная жена. Он хотел, чтобы я сама приняла решение, быть ли нам вместе. Потому что как бросить онкобольную? Тебя все будут осуждать: у нас общий круг знакомых…
Несколько лет назад, пережив второе заболевание раком, Ирина Жихар стала работать с онкопациентами в группах.
Победить рак - это не просто выздороветь. Это значит изменить свое отношение к жизни и понять: «Зачем ты в этот мир пришел и что ты должен сделать?». Именно так я приняла решение переориентировать свой общественный путь на сферу онкологии. Первыми на меня ополчились родственники. Они принесли маме газету с моим интервью: «Как она может говорить об этом вслух?» - не понимали. Мама попыталась им объяснить, что я хочу помогать людям. Но они так и не поняли.
…Мамин уход дал мне прочувствовать, как это - быть не одному в болезни. Когда болеет твой близкий человек… Я поняла, что чувствует тот, кто рядом… Бессилие, беспомощность… - Ирина не прячет слёз. - Болезни показали мне, что я должна в жизни успеть сделать главное, а не все, что хочется.
В Беларуси раньше не было групп, где женщины, которые перенесли рак, работали с новыми онкопациентами.
В нашей стране это начинала делать Ирина Козулина. Как онкопациентка она знала, как важно, чтобы люди поддерживали друг друга.
Я не могу объяснить здоровому человеку, что чувствую во время химиотерапии и после нее, а когда мы вместе с кем-то это пережили, естественно делиться опытом. Последствия лечения онкозаболевания очень индивидуальны. Его особенность в том, что здесь нет стандартных реакций. Если тебе делают химиотерапию, не обязательно выпадут волосы. Но пока ты не пройдешь курс лечения, ты об этом не знаешь. И так на каждом этапе лечения.
«К великому сожалению, наши раковые больные молчат»
Ирину в ее начинании поддержали врачи.
Два года назад Ирина возглавила уже специальный "Центр поддержки онкопациентов".
К великому сожалению, наши раковые больные молчат. Кто-то боится сглазить. Кто-то считает, что рак заразен. Другие, узнав диагноз, не могут смотреть вам в глаза, потому что для них ты уже покойник. Звонит знакомая, спрашивает, как уговорить подругу раковой больной, чтобы та с ней разговаривала. Вам любая онкопациентка расскажет: у всех у нас есть друзья, которые, узнав о вашем диагнозе, перестают с вами общаться.
В СМИ часто пишут и говорят о смерти от рака. А в том, что человек несколько десятков лет прожил после того, как ему поставили диагноз (возможно, так и не победив свои вредные привычки), никто не стремится разобраться. Зато обязательно напишут: умер от рака.
Еще тогда, в 2011-м, когда мы начинали создавать группы поддержки с онкопациентов, из 30 человек я одна была готова выступить перед журналистами. Сегодня уже пара десятков человек, которым ставили диагноз «рак», осмеливаются выступать в прессе.
«За что рак послали мне, а не бомжу или алкоголику?»
Верующий человек знает, что он грешен. Но он так же знает, что ни один волос не упадет с его головы без ведома Бога. Отсюда понимание, что если Бог послал это испытание, значит, даст тебе силы с ним справиться.
Страшно, когда человек верующий разочаровывается. Наши люди считают, что вера – это как страховка от болезней и несчастий. А когда она не срабатывает, они перестают верить. Я это наблюдала много раз на протяжении полутора лет, пока проходила лечение.
Когда я заболела в первый раз, загоняла себя вопросом «за что в яму?» Вспоминаю хирурга, который говорил нам с мамой, что всего 5 % вероятности, что он сохранит мне лицо. Помню, как первый раз молилась – на рассвете перед операцией. А когда пришла в себя, услышала счастливый голос хирурга: «Ты будешь улыбаться!».
Мама после призналась, что знала, что так будет. В день операции она молилась и услышала голос: «Все будет хорошо».
Я часто слышу вопрос «за что?» Женщины рассуждают: «Я мужу верна, детей хорошо воспитывала, в церковь хожу, пожертвования делаю, а тут вдруг Бог послал болезнь. Почему бомжам не посылает? За что мне?».
Это обычная человеческая слабость. Сможет ли человек подняться над ней? Не надо смотреть на бомжей, алкоголиков, насильников, убийц. Ты в ответе за свою жизнь, а они – за свою. И тогда обида «за что?» перейдет в вопрос «для чего?». Для меня вопрос «за что?» перестал существовать.
Большая проблема белорусов – ориентироваться в своей жизни не на собственную индивидуальность, уникальность, а на общественное мнение. Оказывается, самое главное – что обо мне скажут окружающие. Люди не хотят допустить мысль, что пришли в мир со своей миссией, и она не зависит от того, что о тебе скажут. Люди снимают с себя ответственность за свою жизнь. С такой психологией рак не победить.
Когда человек становится самим собой, принимает себя со всеми своим достоинствами и недостатками, он перестает думать, сколько ему осталось. Он каждый день своей жизни наполняет смыслом.
За три отпущенные ей месяца Одри Хепберн (у нее был неоперабельный рак кишечника) пишет книгу «Жизнь, рассказанная ею самой. Признания в любви». Умирающий человек говорит о любви. И кто победил рак? Тот, кто прожил 30 лет после лечения, не понимая – зачем. Или она, прожившая три месяца, оставив такое наследие? Когда мне плохо, я читаю Одри Хепберн. Ее книга - источник оптимизма.
Также читайте:
P.S. Собрания групп взаимопомощи обычно проходят на базе территориальных центров соцобслуживания населения или в библиотеках.
Люди рассказывают о собственном опыте борьбы с недугом. Выступают с лекциями специалисты местных онкодиспансеров, профильных отделений больниц, поликлиник.
На базе Минского городского клинического онкодиспансера работает «Школа онкопациента». Темы формируются исходя из предпочтений больных; вопрос можно задать лично или на сайте oncopatient.by, прислать по электронной почте. опубликовано
Присоединяйтесь к нам в
Нащупала бугорок.
Не сильно переживала - в прошлом году в том же месте нашли доброкачественную кисту.
Позвонила доктору.
Назначила встречу .
После осмотра, доктор сказала, что на ощупь - старая киста, что будем наблюдать её 3-6 месяцев. Я отказалась и попросила назначить УЗИ.
Слава Богу.
Ультразвук выявил два подозрительных пятна.
Назначили биопсию.
Сделала биопсию. (Что-то пошло не так с местной анестезией, поэтому я испытала огромнейшее удовольствие от соприкосновения иглы с моей грудью)
Сказали, что выглядит это как доброкачественная опухоль. Уверили, что у 90% женщин моего возраста они доброкачественные.
Я почувствовала непередаваемое облегчение. И Ернар.
На следующий день вознаградила себя глобальным шоппингом, а по возвращению домой раздался телефонный звонок.
Мне сообщили, что биопсия с первого образования - это фиброма. Вторая - инвазивная протоковая карцинома.
Все это случилось за день до дня рождения близнецов.
Я запомню этот звонок на всю мою жизнь. Ернар смотрел на меня в упор, не мигая, пока на том конце провода озвучивали приговор.
Первой я позвонила маме и сказала, что у меня рак. Помню, я говорила ей, что мне жаль.
Смотреть на то, как моя семья пытается справиться с этой ужасной новостью было невынасимо. Я чувствовала и чувствую до сих пор, что украла у них свет, счастье и опору под ногами. Папа приехал и забрал мальчиков, чтоб они не видели весь этот ужас - всю ночь и весь следующий день мы с Ернаром лежали в обнимку, говорили и плакали. Я поклялась, что не оставлю его и детей.
Это был один ужасный день.
Конечно, и после наступали моменты, когда я надламывалась под тяжестью ситуации и кричала "это не честно", но на самом деле - все честно. Моя жизнь была наполнина таким количеством счастья, я бы даже сказала, что я была озарена благодатью. Я часто повторяла: "все слишком хорошо, что-то должно пойти не так", ведь мне повезло вырасти в любящей, полной семье. Родители всегда ставили интересы брата и мои на первое место. Они были добрыми, честными, нежными и всегда давали мне столько любви и заботы, сколько требовалось. Несмотря на то, что нас в семье было двое - каждый чувствовал себя центром вселенной, поэтому мы любили друг друга и были преданы. Никогда мои потребности не оставались без должного внимания - хорошая школа и прекрасное образование как следствие; они использовали каждую возможность, чтоб у меня был шанс развиваться, познавать новое и жить насыщенной жизнью. Я была во многих странах, у меня по всему миру куча друзей, и никто из них никогда не требовал от меня большего, чем быть собой. Я встретила Ернара и вышла замуж за свою вторую половинку, как модно сейчас говорить. У меня работа мечты - я бы занималась этим, даже если бы не получала деньги за свой труд. Я вижу Бога там, где другие видят тьму и безысходность. 98% времени я счастлива. У меня много желаний и "мечт", я бегаю на длинные дистанции и горжусь своим творчеством. Я живу в месте, которое действительно могу назвать домом. Мои друзья и соседи заходят в гости, мы пьем вино и смотрим, как наши дети копаются в снегу. Господи! Я родила двоих мальчиков, чем горжусь больше всего. Схватки и роды заняли 32 часа, но лезвие скальпеля так и не коснулось моего тела. Ребята делают меня счастливой каждую минуту. У меня была превосходная жизнь.
Моя подруга занимается благотворительностью. Она рассказывает о таких вещах, что кровь в жилах застывает - сразу понимаешь, что значит "не честно".
Так вот нечестно - это когда тебя дискриминируют по принадлежности к той или иной рассе или национальности, сексуальной ориентации и внешнему виду, нечестно - когда тебя бросает мать, нечестно, когда тебя бьёт муж или отчим, когда тебя насилуют или когда тебе нечего есть. Я знаю, что значит "не честно".
Но у меня рак, и это просто фигово. Правда. Ужасно фигово. Но это не "не честно"- такое просто случается. Это часть жизни. Часть моей жизни.
Но у меня есть все, чтоб бороться: лучшая команда врачей, любовь и поддержка близких, вера в Бога и надежда.