В настоящее время облегчение только соматических проявлений злокачественного заболевания считается неадекватной онкологической помощью. Этот взгляд подкреплен хорошо установленным фактом, что соматические и психологические симптомы взаимосвязаны между собой и устранить их значительно легче благодаря комплексному подходу к лечению онкологического заболевания.
Все возрастающий объем литературы свидетельствует о том, что целенаправленная психологическая поддержка улучшает не только качество жизни онкологических больных, закончивших лечение, но и функцию нейроэндокринной и иммунной систем, что препятствует рецидивированию основного заболевания. Если эффективность такого дополнительного и недорогого подхода к лечению будет доказана, он существенно улучшит не только медицинскую помощь больным, но и качество их жизни, а также выживаемость.
Выявление онкологического заболевания оказывает существенное влияние на пациентку и членов ее семьи, затрагивая практически все стороны их жизни. Поэтому эффективное ведение таких больных диктует необходимость решения всех обусловленных заболеванием проблем. Для достижения доверительных отношений с врачом, оценки влияния болезни и лечения на психосоциальное и духовное самочувствие, а также организации оптимального ухода за больной и ее семьей требуются усилия группы профессионалов.
Возможно, самым важным средством заботы о больной и ее семье остается эффективное общение. Сообщение информации о диагнозе, прогнозе, риске и пользе лечения, прогрессировании заболевания - это сложная и неизбежная врачебная обязанность. Необходим опыт, чувство сострадания и умение сопереживать, чтобы сообщить неприятную информацию и ответить на вопросы. К сожалению, до настоящего времени приобретение этих навыков не предусмотрено при обучении студентов и врачей, несмотря на то что многие авторитетные медицинские учреждения и общества, например ASCO, ACS, NCI и др., требуют проявлять мастерство и активное внимание при общении с пациентами с прогрессирующими онкологическими заболеваниями.
Отсутствие курса паллиативной медицины в программах обучения врача оставляет пробел в знании этих навыков.
Выявление симптомов прогрессирования злокачественной опухоли часто бывает причиной смены лечения и поднимает вопрос о новых проблемах и пожеланиях больной и ее семьи. Сообщение неприятной информации - это сложная и эмоционально тяжелая для врача задача. Тщательное взвешивание и способ подачи этой информации чрезвычайно важны, т. к. этот фактор формирует субъективное отношение больной к врачу, мнение о степени его участия в поддержке и заботе о пациентке.
Реакция больной на информацию
часто зависит от:
1) правильности ее подачи;
2) того, насколько врач, сообщающий эту информацию, авторитетен для больной.
Несмотря на то что желания зависят от конкретного индивидуума, большинство (80 %) больных хотят знать диагноз, шансы на выздоровление и побочные эффекты лечения. Важно предоставлять только тот объем информации, который пациентка способна воспринять за один раз. Как правило, больные с распространенными новообразованиями, пожилые женщины и лица с низким социально-экономическим статусом не желают много знать о своем заболевании и перекладывают решение дальнейших вопросов на плечи врача и/или родственников. В большинстве случаев больные предпочитают узнать диагноз от своего лечащего врача.
При сообщении неприятной информации важно создать доверительность и, по возможности, обнадежить больную. Несмотря на чуткое и результативное общение, в большинстве случаев у больных все-таки остаются вопросы об их состоянии, касающиеся физического, социального, психологического и духовного статуса. Необходимо сохранять открытое общение и постепенно решать эти вопросы в процессе лечения, пользуясь поддержкой других членов команды. Чрезмерное усердие в вопросах сохранения надежды может привести к ложному оптимизму и меньшей открытости через какое-то время. Такой подход не позволит больным научиться совладать с болезнью и разрушит надежду.
Если врач хочет придать сил больной, от него не требуется быть неискренним; наоборот, следует сказать всю правду, но постепенно, причем в ситуации, когда больная обеспечена достаточной поддержкой. Для лучшего восприятия информацию можно повторить несколько раз, но выдавать се порциями. Следует поощрять и помогать больной в приобретении навыков, позволяющих справляться с заболеванием психологически. Такая тактика в любом случае сохранит надежду у больной. Например, если врача спрашивают: «Доктор, я знаю, что умираю, но ведь может случиться чудо?», то ответ должен быть: «Да, это возможно».
Это означает, что пациентка поняла ту информацию, которую ей предоставили, но показала, что готова преодолевать боль и отчаяние. Однако больные редко говорят о неизбежной смерти; чаще они спрашивают: «Есть ли еще надежда?». В этом случае врач способен придать сил, рассказав об исчерпывающем плане лечения и ухода за больной, благодаря которому она может с достаточным на то оптимизмом надеяться на качественную жизнь.
Важно помнить, что чрезмерно настойчивая попытка врача убедить пациентку в вероятности полного выздоровления может нанести вред ее представлению о своем заболевании и испортить между ними отношения, которые должны сохраняться на хорошем уровне в течение всего паллиативного лечения или будущего ухода. Таким образом, можно сохранить у больной надежду с помощью искреннего, но осторожного оптимизма, сострадания и понимания той уязвимости, которая свойственна всем пациентам с онкологическими заболеваниями.
Для сообщения неприятной информации важно время. В том, какую именно часть информации нужно сообщить больной, заключается искусство врача. Иногда соблюдение баланса между искренностью и желанием вселить надежду представляется невозможным, особенно если переносить свои собственные опасения на больных и предполагать, что они потеряют надежду. На самом деле надежда - это врожденное свойство, которое редко исчезает при открытом и сочувственном обсуждении прогноза и лечения.
Когда уже не остается никаких вариантов для проведения эффективной XT, существует большое количество паллиативных методов, с помощью которых можно достичь заметных терапевтических результатов, сохранив надежду больной на улучшение, не допуская мыслей о беспомощности. Больным полезно вселять такой оптимизм, особенно перед лицом неутешительного прогноза. При прогрессировании заболевания может вновь появиться чувство беспомощности, вызванное невозможностью остановить болезнь и страхом смерти. На этом этапе врач может прямо признать страх и горе пациентки и выразить собственное отношение к смерти. К сожалению, довольно часто врачи и другой медицинский персонал все меньше и меньше проводят времени с больными при прогрессировании заболевания.
Предположительно это происходит из-за того, что медицинские работники, столкнувшись с неизбежностью смерти, чувствуют свою беспомощность, а возможно, даже боятся ее. Многие врачи не в состоянии понять важность сострадания и активного паллиативного лечения. На самом деле активное участие в лечении симптомов и умение выслушивать жалобы с чувством сострадания успокаивают больную и предоставляют возможность задавать вопросы, которые помогут ей реально планировать будущее, формируя чувство контроля над болезнью.
И хотя большинство больных осознают приближающуюся смерть и прямо говорят об этом, они все равно сохраняют надежду. должен поддерживать и укреплять надежду больного, но при этом не давать ложных или неискренних обещаний. В одном исследовании были изучены пожелания и поведение умирающих больных со злокачественными опухолями женских половых органов; показано, что только 5 % из 108 больных прекратят борьбу за жизнь после получения информации о неблагоприятном прогнозе и бессмысленности дальнейшего лечения.
Онкологический диагноз – тяжелое испытание для пациента и его близких. Приходится искать информацию о заболевании и способах лечения, подбирать врача и медицинское учреждение. Родные и друзья часто не знают, как им вести себя с пациентом – стоит ли сочувствовать, жалеть или даже пробовать делать вид, что ничего не происходит.
Ранить может самый простой вопрос. Например, в ответ на «Как дела?» заболевший скорее всего ответит «Все хорошо» или «Нормально» и тогда выяснять дальнейшие подробности о болезни и ходе лечения будет как-то неуместно. Задавая вопрос, нужно учитывать настроение пациента, смотреть, действительно ли он готов искренне говорить о своем здоровье и самочувствии, либо не хотел бы вообще затрагивать этот вопрос. В некоторых случаях лучше будет поговорить о погоде, работе или чем-то еще, не связанным с заболеванием.
Вот еще несколько фраз, которые не стоит говорить тем, кто столкнулся с раком.
Наконец-то ты избавился от лишних килограммов!
Не стоит акцентировать свое внимание на изменениях во внешности пациента. Да, они действительно произойдут и довольно существенные. Замечания о том, что «наконец-то удалось избавиться от этих килограммов» или о том, что «короткая стрижка гораздо лучше, чем длинные волосы», могут быть восприняты не как комплименты. Это может стать еще одним фактором, который сможет спровоцировать депрессию – онкопациенты и так ей подвержены больше, чем другие больные. Лучше обратить внимание на что-то, не связанное с болезнью – например, на новую футболку или отличный маникюр.
Слава богу, что у тебя всего лишь небольшая опухоль (такая же, кстати, была у одного знакомого)!
Некорректно говорить и о том, что одна форма рака лучше, чем какая-то другая – «хороших» опухолей, к сожалению, не бывает и любой онкологический диагноз является серьезным испытанием и проблемой.
Разговоры о других пациентах с похожим диагнозом нежелательны, если только они не ведутся с кем-то, кто сам столкнулся с болезнью и знает, о чем говорит. Так что, если у вас есть знакомый, который перенес ту или иную форму рака, лучше предложите ему связаться с тем, кто заболел, а не пересказывайте его историю.
Ты курил всю жизнь и поэтому у тебя рак!
Говорить о том, что рак мог возникнуть из-за курения, употребления алкоголя, сидячего образа жизни или характера работы, не надо. Даже если это каким-то образом спровоцировало развитие опухоли, заводить об этом разговор не стоит – это только усилит чувство вины, которое нередко преследует пациентов, столкнувшихся с раком. Нужно помнить, что рак – мультифакторное заболевание. Известны случаи, когда рак легкого возникал у тех, кто никогда не курил, а у курильщиков с многолетним стажем он никогда не развивался.
Ты справишься!
Стэн Гольберг (Stan Goldberg), профессор Университета Сан-Франциско (San Francisco State University) в 57 лет столкнувшийся с агрессивной формой рака предстательной железы, и написавший книгу «Любовь, поддержка и забота об онкологическом пациенте», поговорил с десятками людей, у которых обнаружили рак. Большинству из них приходилось слышать что-то в духе «Все будет хорошо», «Мы с этим справимся», «Лекарство точно найдут». Это помогало на первых порах, но в том случае, если болезнь прогрессировала, такие фразы часто вызывали у больных чувство вины, что рак оказывался сильнее их.
Если что-то нужно, ты просто скажи!
Гораздо полезнее оказываются действия, а не слова. Вместо «дай знать, если потребуется помощь» лучше проявить инициативу и действительно помочь – купить и привезти продукты, приготовить ужин, предложить сделать уборку и выбрать подходящий для этого день, погулять с собакой или сопроводить ребенка в школу. Многим такая помощь действительно нужна, но они стесняются просить об этом. Сделать какие-то домашние дела можно и вместе с вашим заболевшим другом или родственником – так он сможет почувствовать себя нужным и полезным.
Просто игнорируйте тему рака
Совсем же прекращать общение с заболевшим не стоит – это может быть воспринято как попытка бросить в беде, что может быть еще более болезненным в сложившейся ситуации, чем сказать что-то неправильное. «Я не знаю, что сказать» может оказаться куда более подходящим вариантом, чем молчание. Общаясь с пациентом, важно выслушать его – часто таким людям не хватает именно внимательного слушателя, который готов, не перебивая, узнать то, что переживает заболевший именно сейчас. Если он сам не говорит о прогнозах, то не нужно спрашивать – это может быть расценено как простое любопытство, а не как забота.
Не требуйте от пациента бодрости и позитивного настроя, если он не намерен веселиться. Лучше скажите ему, что вы будете рядом в любой ситуации. И выполните это обещание.
Формулы о том, как сообщить пациенту, что у него рак, не существует. Диагноз по-прежнему воспринимается как смертный приговор и эмоции, которые испытывает пациент, это чаще всего смесь страха, гнева и отчаяния. То, как доктор преподнесёт новости о болезни и то, как он относится к пациенту, имеет большое влияние на психоэмоциональное состояние больного.
Женщина, у которой диагностировали рак груди 2 года назад так вспоминает момент, когда ей сообщили этот страшный диагноз: «После биопсии молочной железы, я была в палате. Доктор сел на кровать, посмотрел мне в глаза и сказал, что биопсия показала онкологию. Он дотронулся до моего плеча, и разрешил мне некоторое время поплакать прежде чем изложил план моего лечения. Я осталась в палате и чувствовала, что надежда на выздоровления есть, ведь у меня есть четкий план действий, о котором сообщил врач».
Доказано, что, если доктор преподносит плохие новости по телефону и с безразличием, не сообщая о том, какие действия стоит предпринимать пациенту, такие новости могут иметь разрушающий эффект на пациента.
Исследования показали, что сложнее всего врачам сообщать о рецидиве онкологии. Сообщать пациенту о том, что он болен в первый раз – легче, потому что есть возможность предложить несколько вариантов лечения.
Онкологи, которым приходится сообщать плохие известия не менее 20 раз в месяц, часто чувствуют неподготовленность и моральную истощенность. Пациент может отреагировать слезами и враждебным отношением к врачу, и к этому нужно быть готовым ментально. Помочь может только поддержка руководства и коллег.
Медики разработали программу, которая поможет врачам сообщать плохие новости:
- Разговор должен быть тет-а-тет в отдельной комнате, а не по телефону.
- Рассказывать и обсуждать варианты лечения нужно на понятном для пациента языке.
- Отвечать честно на все вопросы пациента.
- Эффективное слушание. Не забывайте дать пациенту выговориться – для него этот диагноз из родни смертного приговора.
Немного подробнее об эффективном слушании. Исследования показали, что в среднем пациенты говорят всего 18 секунд, прежде чем доктор их перебивает. Меньше четверти пациентов смогли закончить свою мысль. Частично это связано с тем, что слушание занимает достаточно много драгоценного для врачей времени. Но, учитывая то, что именно слушание играет большую роль в нормальном восприятии пациентом своего диагноза, невозможность сделать это правильно может нивелировать даже самые благие намерения.
Чтобы донести новость об онкологии, нужно сначала спросить у пациента что он знает об этой болезни и его ситуации, потом сообщить новости небольшими порциями и на доступном языке, а потом признать сильные эмоции, которые могут возникнуть у пациента. Ни в коем случае не прерывать пациента, а дать ему выговориться. Потом стоит наладить зрительный контакт и повторить ключевые моменты еще раз.
Фразы, которых стоит избегать
- «мы больше ничего не можем для Вас сделать» — даже когда все варианты лечения исчерпаны, врачи все-равно могут помочь пациенту умереть с достоинством и комфортом.
- «мы получили все это после курса лечения» — это заявление обнадеживает пациента, что он выздоровел, но при рецидиве оно может погрузить человека в депрессию. Лучшим будет вариант «Мы получили все, что могли на этот момент».
БЫЛ такой случай: один из столпов отечественной рентгенологии принес другу и коллеге снимки легких и попросил внимательно их проанализировать. Доктор долго и тщательно изучал их. Потом покачал головой и сказал печально: "Сам видишь, этому человеку уже ничем не поможешь - у него рак. Кстати, я его знаю?" - "Знаешь, - так же печально ответил посетитель, - это я..."
ТРАДИЦИЯ скрывать диагноз онкологического больного, как военную тайну, пошла из советской медицины. Свои резоны в этом были: знаешь ты, что у тебя рак или не знаешь, все равно лечить тебя будут как положено. Того же мнения придерживается и нынешний министр здравоохранения России Юрий ШЕВЧЕНКО. Сегодня единого подхода к вопросу о том, говорить ли правду, в России нет. Врачи долго, внимательно приглядываются к пациенту, прежде чем рискнут раскрыть хотя бы частично тайну его болезни. К сожалению, мы, пациенты, очень часто бываем не готовы принять правду о себе.
Почему наши онкологи стараются не сообщать больному раком его истинный диагноз? Потому, что боятся за больного - что он сойдет с ума, умрет от инфаркта, сляжет с клинической депрессией... Боятся - и правильно делают: правда для пациента онкологии может оказаться хуже метастазов. Если лечить раковые заболевания современная наука научилась, то предупредить самоубийство, возникшее на почве канцерофобии, пока не в ее власти.
Слово лечит и калечит
ЕЩЕ 20 лет назад рак был не диагнозом. Рак был приговором. От него умирали все и всегда, кроме редчайших случаев спонтанной ремиссии, описанной у Солженицына в "Раковом корпусе". Но лет 15 назад медики научились побеждать сперва рак кожи, потом рак молочной железы, потом детский лейкоз (рак крови)... С тех пор успехи онкологии можно сравнить разве что с прорывом в космос: сотни женщин после излечения рака матки родили здоровых детей. В России давно и успешно лечат рак щитовидной железы (последствия Чернобыля) даже на запущенных стадиях. Вообще, злокачественные новообразования на I и II стадиях излечиваются в 90% случаев с сохранением высокого качества жизни.
Эта оптимистическая информация вовсе не является какой-то тайной. Напротив, онкологи всячески распространяют и пропагандируют ее. Результат же зачастую получается обратным: больные охотно верят, что Иван Иванович умер от рака, а то, что Петр Петрович от него вылечился, пропускают мимо ушей. Таков парадокс общественного сознания: медицина ушла далеко вперед, а оно, это сознание, отстало минимум на 10 лет. И до сих пор считает любую форму рака неизлечимой и смертельной. В итоге - паралич воли, который делает больного не союзником врача, а союзником болезни.
Страшное известие действует почти на всех одинаково: у половины развивается глубокая депрессия. Человек пытается найти виноватого в том, что заболел именно он, - и находит. Реже винит себя, чаще - окружающих (почему я заболел, а они нет?). Потом наступает вторая фаза реакции. Отчаяние сменяется надеждой: человек либо не верит, что у него действительно рак, либо, напротив, страстно верит лечащему врачу, уповает на возможности современной медицины.
Каждому свое
В США от сокрытия точного диагноза онкологическим больным отказались в начале 50-х годов. Мнение врачей при этом если и учитывалось, то в самую последнюю очередь. Американцы, помешанные на защите собственных прав, руководствовались следующим соображением: пациент имеет право решать не потому, что его решение более разумно, а потому, что это его решение.
Как ведет себя онколог в Европе или США? Приглашает к себе пациента, причем иногда не одного, а с близкими родственниками, и говорит примерно следующее: "Не пугайтесь, господин хороший, у вас рак. Лучше всего немедленно сделать операцию, которая будет стоить столько-то. При этом ваша страховая компания сможет оплатить лишь две трети необходимой суммы. Есть другие схемы лечения: химиотерапия, лучевая терапия. Эти мероприятия обеспечат вам 10 лет качественной жизни и могут быть полностью покрыты вашей медицинской страховкой. Выбирайте..."
По сути, это разговор двух деловых людей - продавца и покупателя медицинских услуг. Пусть даже предмет сделки - здоровье и жизнь одного из них, переговоры проходят в деловой обстановке, без обмороков и заламываний рук. Как-то раз близки к обмороку были советские онкологи, которых западные коллеги пригласили на такую беседу врача с пациентом.
А если врач скроет истинный диагноз? Оказывается, и это не всегда во благо. Поверив в сладкую ложь, больной может успокоиться и отказаться от пребывания в онкологической клинике. Треть раковых больных в России сегодня так и поступает - отказывается от радикального лечения. В то же время представители наиделикатнейшей области онкологии - детской - настаивают на том, что их юным пациентам надо сообщать истинный диагноз. В этом случае, как с удивлением отметили сотрудники Онкологического научного центра им. Блохина, дети легче переносят тяжелое лечение и хорошо взаимодействуют с врачами.
Так делиться с пациентом врачебной тайной или не делиться? Нашим врачам лучше знать - на то они и наши врачи. Но жизнь сплошь и рядом выкидывает такие коленца, что не поможет никакой трактат по профессиональной этике. Как поступить врачу, который точно знает: пациенту поможет новый дорогой препарат? И столь же точно врачу известно: денег на это лекарство у больного нет. Где достать средства - вот главная врачебная тайна России конца ХХ века!
Редакция благодарит академика РАМН В. А. Чиссова, профессора С. Л. Дарьялову, докт. мед. наук И. Л. Халифа за предоставленную информацию.
— Мне звонит женщина и говорит: «Врачи поставили диагноз — у мамы рак. Как мне ей об этом сказать?! Она ничего не знает», — рассказывает о случае из своей практики психолог, онкопациентка, основатель группы помощи людям с раковыми заболеваниями «Жить» Инна Малаш .
Инна Малаш. Фото из архива героини публикации.
— Я спрашиваю: «Что вы сами чувствуете, как переживаете это событие?». В ответ — плачет. После паузы: «Я не думала, что столько чувствую. Главным было поддержать маму».
Но только после того как прикоснешься к своим переживаниям, появится ответ на вопрос: как и когда говорить с мамой.
Переживания родственников и онкопациентов одинаковые: страх, боль, отчаяние, бессилие… Они могут сменяться надеждой и решительностью, а потом возвращаться вновь. Но родные часто отказывают себе в праве на чувства: «Это моему близкому плохо — он болен, ему труднее, чем мне». Кажется, что свои эмоции проще контролировать и игнорировать. Ведь так трудно быть рядом, когда плачет близкий, родной и любимый человек. Когда он испуган и говорит о смерти. Хочется остановить его, успокоить, уверить, что все будет хорошо. И именно в этой точке начинается либо близость, либо отстранение.
Чего на самом деле ждут онкобольные от близких и как родным не разрушить свою жизнь в попытке спасти чужую — в нашем разговоре.
Самое правильное — быть собой
— Шок, отрицание, гнев, торги, депрессия — близкие и онкопациентка проходят одни и те же стадии принятия диагноза. Но периоды проживания стадий у онкопациентки и ее близких могут не совпадать. И тогда чувства входят в диссонанс. В этот момент, когда ресурсов для поддержки совсем нет или их очень мало, трудно понять и согласиться с желаниями другого.
Тогда родственники ищут информацию, как «правильно» говорить с человеком, у которого онкология. Это «правильно» необходимо близким как опора — хочется защитить родного человека, уберечь от болезненных переживаний, не столкнуться с собственным бессилием. Но парадокс в том, что «правильного» нет. Каждому придется искать в диалоге свой, уникальный путь понимания. И это непросто, потому что у онкопациентов появляется особая чувствительность, особое восприятие слов. Самое правильное — быть собой. Вероятно, это труднее всего.
«Я точно знаю: тебе надо изменить схему лечения/питание/отношение к жизни — и ты поправишься»
Для чего близкие любят давать такие советы? Ответ очевиден — чтобы сделать как лучше — удержать ситуацию под контролем, исправить ее. На самом деле: родные и близкие, которые столкнулись со страхом смерти и собственной уязвимостью, с помощью этих советов хотят проконтролировать завтрашний и все последующие дни. Это помогает справиться с собственной тревогой и бессилием.
Раздавая советы по лечению, образу жизни, питанию, родные подразумевают: «Я люблю тебя. Я боюсь тебя потерять. Я очень хочу тебе помочь, я ищу варианты и хочу, чтобы ты попробовал все, чтобы тебе стало легче». А онкопациентка слышит: «Я точно знаю, как надо тебе!». И тогда женщина чувствует, что ее желания никто не учитывает, все лучше знают, как ей быть… Как будто она неживой объект. В результате онкопациентка замыкается и отстраняется от близких.
«Крепись!»
Что мы подразумеваем, когда говорим онкобольной «держись!» или «крепись!»? Другими словами мы хотим ей сказать: «Мне хочется, чтобы ты жила и победила болезнь!». А она слышит эту фразу иначе: «Ты в этой борьбе одна. Ты не имеешь права бояться, быть слабой!». В этот момент она чувствует изоляцию, одиночество — ее переживания не принимают.
Фото: blog.donga.com
«Успокойся»
С раннего детства нас учат контролировать свои чувства: «Не радуйся слишком сильно, как бы плакать не пришлось», «Не бойся, ты уже большая». Но не учат быть рядом с тем, кто испытывает сильные переживания: плачет или гневается, говорит о своих страхах, особенно о страхе смерти.
И в этот момент обычно звучит: «Не плачь! Успокойся! Не говори ерунды! Чего ты себе в голову набрала?».
Мы хотим уклониться от лавины горя, а онкопациентка слышит: «Так нельзя себя вести, я тебя не принимаю такой, ты одинока». Она чувствует вину и стыд — зачем делиться этим, если близкие не принимают ее чувств.
«Хорошо выглядишь!»
«Хорошо выглядишь!», или «По тебе и не скажешь, что ты болеешь» — кажется естественным поддержать комплиментом женщину, которая проходит через испытание болезнью. Мы хотим сказать: «Ты отлично держишься, ты осталась собой! Я хочу тебя приободрить». А женщина, которая проходит химиотерапию, порой чувствует себя после этих слов как симулянтка, которой нужно доказывать свое плохое самочувствие. Было бы здорово говорить комплименты и при этом спрашивать о том, как она себя чувствует на самом деле.
«Все будет хорошо»
В этой фразе человеку, который болеет, легко почувствовать, что другому неинтересно, как дела на самом деле. Ведь у онкопациента другая реальность, его сегодня — неизвестность, непростое лечение, восстановительный период. Родным кажется, что нужны позитивные установки. Но они повторяют их из собственного страха и беспокойства. «Все будет хорошо» онкопациентка воспринимает с глубокой грустью, и ей не хочется делиться тем, что у нее на душе.
Говорите о своих страхах
Как говорил котенок по имени Гав: «Давай вместе бояться!». Быть откровенным очень трудно: «Да, мне тоже очень страшно. Но я рядом», «Я также чувствую боль и хочу разделить ее с тобой», «Я не знаю, как будет, но я надеюсь на наше будущее». Если это подруга: «Мне очень жаль, что так случилось. Скажи, будет ли тебе поддержкой, если я буду тебе звонить или писать? Мне можно поныть, пожаловаться».
Целительными могут быть не только слова, но и молчание. Вы только представьте, как это много: когда рядом есть тот, кто принимает всю вашу боль, сомнения, печали и все отчаяние, которое у вас есть. Не говорит «успокойся», не обещает, что «все будет хорошо», и не рассказывает, как оно у других. Он просто рядом, он держит за руку, и ты чувствуешь его искренность.
Фото: vesti.dp.ua
Говорить о смерти так же трудно, как говорить о любви
Да, очень страшно услышать от близкого человека фразу: «Я боюсь умереть». Первая реакция — возразить: «Ну что ты!». Или остановить: «Даже не говори об этом!». Или игнорировать: «Пойдем лучше дышать воздухом, есть здоровую еду и восстанавливать лейкоциты».
Но онкопациентка от этого не перестанет думать о смерти. Она просто будет переживать это в одиночестве, наедине с собой.
Естественнее спросить: «Что ты думаешь о смерти? Как ты это переживаешь? Чего тебе хочется и как ты это видишь?». Ведь мысли о смерти — это мысли о жизни, о времени, которое хочется потратить на самое ценное и важное.
В нашей культуре смерть и все, что с ней связано — похороны, подготовка к ним, — табуированная тема. Недавно одна из онкопациенток сказала: «Я, наверное, ненормальная, но мне хочется поговорить с мужем про то, какие я хочу похороны». Почему ненормальная? Я вижу в этом заботу о близких — живых. Ведь та самая «последняя воля» живым нужнее всего. В этом столько невысказанной любви — говорить о ней так же трудно, как о смерти.
И если близкий, у которого онкология, хочет поговорить с вами про смерть — сделайте это. Конечно, это невероятно трудно: в этот момент и ваш страх смерти очень силен — именно поэтому хочется уйти от такого разговора. Но все чувства, в том числе и страх, боль, отчаяние, имеют свой объем. И они заканчиваются, если проговорить их. Совместное проживание таких непростых чувств делает нашу жизнь подлинной.
Фото: pitstophealth.com
Рак и дети
Многим кажется, что дети ничего не понимают, когда близкие болеют. Понимают они действительно не все. Но зато все чувствуют, улавливают малейшие перемены в семье и очень нуждаются в пояснениях. А если объяснений нет, они начинают проявлять свое беспокойство: фобии, ночные кошмары, агрессия, снижение успеваемости в школе, уход в компьютерные игры. Часто это единственный способ для ребенка донести, что он тоже переживает. Но взрослые зачастую понимают это не сразу, потому что жизнь сильно изменилась — много забот, много эмоций. И тогда они начинают стыдить: «Да как ты себя ведешь, маме и так плохо, а ты…». Или винить: «Из-за того, что ты так поступил, маме стало еще хуже».
Взрослые могут отвлечься, поддержать себя своим хобби, походом в театр, встречей с друзьями. А дети этой возможности лишены в силу своего маленького жизненного опыта. Хорошо, если они хоть как-то отыгрывают свои страхи и одиночество: рисуют ужастики, могилы и кресты, играют в похороны… Но ведь и в этом случае как реагируют взрослые? Они напуганы, растеряны и не знают, что сказать ребенку.
«Мама просто уехала»
Знаю случай, когда ребенку-дошкольнику не объяснили, что происходит с мамой. Мама болела, и болезнь прогрессировала. Родители решили не травмировать ребенка, сняли квартиру — и ребенок стал жить с бабушкой. Объяснили ему просто — мама уехала. Пока мама была жива, она ему звонила, а потом, когда умерла, папа вернулся. Мальчик не был на похоронах, но он видит: бабушка плачет, папа не в состоянии с ним разговаривать, периодически все куда-то уезжают, о чем-то молчат, они переехали и сменили детский сад. Что он чувствует? Несмотря на все уверения в маминой любви — предательство с ее стороны, очень много злости. Сильную обиду, что его бросили. Потерю контакта со своими близкими — он чувствует: они от него что-то утаивают, и он им уже не доверяет. Изоляцию — не с кем поговорить о своих чувствах, потому что все погружены в свои переживания и никто не объясняет, что случилось. Я не знаю, как сложилась судьба этого мальчика, но мне так и не удалось убедить отца поговорить с ребенком о маме. Не удалось донести, что дети очень переживают и часто винят себя, когда в семье происходят непонятные перемены. Я знаю, что для маленького ребенка это очень тяжелая утрата. Но горе утихает, когда оно разделено. У него такой возможности не было.
Фото: gursesintour.com
«Нельзя веселиться — мама болеет»
Оттого, что взрослые не спрашивают у детей о том, что они чувствуют, не объясняют перемены дома, дети начинают искать причину в себе. Один мальчик, младший школьник, слышит только, что мама болеет — нужно вести себя тихо и ничем ее не расстраивать.
И вот этот мальчик рассказывает мне: «Я сегодня играл с друзьями в школе, было весело. А потом вспомнил — мама болеет, мне же нельзя веселиться!».
Что в этой ситуации стоит сказать ребенку? «Да, мама болеет — и это очень печально, но здорово, что у тебя есть друзья! Здорово, что тебе было весело и ты сможешь рассказать маме что-то хорошее, когда вернешься домой».
Мы говорили с ним, 10-летним, не только про радость, но про зависть, про злость к другим, когда они не понимают, что с ним и как дела у него дома. Про то, как ему бывает грустно и одиноко. Я чувствовала, что со мной не маленький мальчик, а мудрый взрослый.
«Как ты себя ведешь?!»
Помню мальчика-подростка, который где-то услышал, что рак передается воздушно-капельным путем. Никто из взрослых не поговорил с ним об этом, не сказал, что это не так. И когда мама захотела его обнять, он отшатнулся и сказал: «Не обнимай меня, я не хочу потом умереть».
И взрослые очень его осуждали: «Как ты себя ведешь! Какой ты малодушный! Это твоя мама!».
Мальчик остался один со всеми своими переживаниями. Сколько боли, вины перед мамой и невыраженной любви у него осталось.
Я объясняла родным: его реакция естественна. Он не ребенок, но еще не взрослый! Несмотря на мужской голос и усы! Очень трудно самостоятельно прожить такую большую утрату. Спрашиваю отца: «А что вы думаете о смерти?». И понимаю, что он сам боится даже произнести слово смерть. Что проще отрицать, чем признать ее существование, своё бессилие перед ней. В этом столько боли, столько страха, печали и отчаяния, что он хочет безмолвно опереться на сына. На испуганного подростка опереться невозможно — и поэтому вылетели такие слова. Я очень верю, что им удалось поговорить друг с другом и найти взаимную опору в их горе.
Рак и родители
Пожилые родители часто живут в своем информационном поле, где слово «рак» равносильно смерти. Они начинают оплакивать своего ребенка сразу после того, как узнают его диагноз — приходят, молчат и плачут.
Это вызывает сильную злость у заболевшей женщины — ведь она живая и нацелена на борьбу. Но чувствует, что мама не верит в ее выздоровление. Помню, одна из моих онкопациенток так и сказала матери: «Мама, уйди. Я не умерла. Ты меня оплакиваешь, как мертвую, а я живая».
Вторая крайность: если наступает ремиссия, родители уверены — рака не было. «Знаю, у Люси рак был — так сразу на тот свет, а ты тьфу-тьфу-тьфу, пять лет уже живешь — точно врачи ошиблись!». Это вызывает огромную обиду: мою борьбу обесценили. Я прошла трудный путь, а мама не может его оценить и принять это.
Рак и мужчины
Мальчиков с детства воспитывают сильными: не плакать, не жаловаться, быть опорой. Мужчины чувствуют себя бойцами на передовой: даже среди друзей им трудно говорить о том, что какие чувства они испытывают из-за болезни жены. Им хочется убежать — например, из палаты любимой женщины — потому что их собственный контейнер эмоций переполнен. Встретиться еще и с ее эмоциями — гнев, слезы, бессилие — им трудно.
Они пытаются контролировать свое состояние дистанцированием, уходом в работу, иногда — алкоголем. Женщина воспринимает это как равнодушие и предательство. Зачастую бывает, что это совсем не так. Глаза этих внешне спокойных мужчин выдают всю боль, которую они не могут выразить.
Мужчины проявляют любовь и заботу по-своему: они берут на себя все дела. Убрать дом, сделать с ребенком уроки, принести любимой продукты, съездить в другую страну за лекарством. Но просто сесть рядом, взять за руку и увидеть ее слезы, даже если это слезы благодарности — невыносимо трудно. У них как будто не хватает на это запаса прочности. Женщины так нуждаются в тепле и присутствии, что начинают их упрекать в черствости, говорить, что они отдалились, требовать внимания. И мужчина отдаляется еще больше.
Мужья онкопациенток приходят к психологу крайне редко. Зачастую просто спросить, как вести себя с женой в такой непростой ситуации. Иногда, прежде чем рассказать о болезни жены, могут говорить про что угодно — работу, детей, друзей. Чтобы начать рассказ о том, что действительно глубоко волнует, им нужно время. Я очень благодарна им за смелость: нет большего мужества, чем признаться в печали и бессилии.
Поступки мужей онкопациенток, которые хотели поддержать своих жен, вызывали у меня восхищение. Например, чтобы поддержать свою жену во время химиотерапии, мужья тоже стриглись наголо или сбривали усы, которые ценили больше, чем шевелюру, потому что не расставались с ними с 18 лет.
Фото: kinopoisk.ru, кадр из фильма «Ма Ма»
Вы не можете отвечать за чувства и жизнь других
Почему мы боимся эмоций онкопациентки? На самом деле мы боимся столкнуться со своими переживаниями, которые возникнут, когда близкий человек начнет говорить о боли, страдании, страхе. Каждый отзывается своей болью, а не болью чужого. Действительно, когда любимому и дорогому человеку больно, вы можете испытывать бессилие и отчаяние, стыд и вину. Но они ваши! И ваша ответственность, как с ними обращаться — подавить, игнорировать или прожить. Испытывать чувства — это способность быть живым. Другой не виноват, в том, что вы это чувствуете. И наоборот. Вы не можете отвечать за чувства других людей и за их жизнь.
Почему она молчит о диагнозе
Имеет ли право онкопациентка не говорить родным о своей болезни? Да. Это ее личное решение в настоящий момент. Потом она может и передумать, но сейчас это так. На это могут быть свои причины.
Забота и любовь. Страх ранить. Она не хочет причинять боль вам, дорогим и близким.
Чувство вины и стыда. Зачастую онкопациентки чувствуют вину за то, что заболели, за то, что все переживают, да мало ли еще за что!.. И еще чувствуют огромное чувство стыда: она оказалась «не такой, как надо, не такой, как другие — здоровые», и ей нужно время для проживания этих очень непростых чувств.
Страх, что не услышат и будут настаивать на своем. Конечно, можно было бы сказать честно: «Я болею, я очень переживаю и хочу сейчас побыть одна, но я ценю и люблю тебя». Но эта искренность для многих труднее, чем молчание, потому что зачастую есть негативный опыт.
Фото: i2.wp.com
Почему она отказывается от лечения
Смерть большой спаситель, когда мы не принимаем свою жизнь такой, какая она есть. Этот страх жизни может быть осознанным и неосознанным. И, возможно, это одна из причин, по которой женщины отказываются от лечения, когда шансы на ремиссию велики.
У одной знакомой мне женщины была 1 стадия рака молочной железы — и она отказалась от лечения. Смерть для нее была более предпочтительной, чем операция, шрамы, химия и потеря волос. Только так можно было решить непростые отношения с родителями и с близким мужчиной.
Иногда от лечения отказываются, потому что боятся трудностей и боли — начинают верить колдунам и шарлатанам, которые обещают гарантированный и более легкий способ прийти к ремиссии.
Понимаю, как невыносимо трудно в этом случае близким, но всё, что мы можем — это выражать свое несогласие, говорить о том, как нам печально и больно. Но при этом помнить: жизнь другого нам не принадлежит.
Почему страх не уходит, когда наступает ремиссия
Страх — это естественное чувство. И не в человеческих силах избавиться от него полностью, особенно если это касается страха смерти. Из страха смерти рождается и страх рецидива, когда вроде бы все в порядке — человек находится в ремиссии.
Но принимая смерть в расчет, начинаешь жить в согласии со своими желаниями. Найти свою собственную дозировку счастья — думаю, это один из способов лечения онкологии — в помощь официальной медицине. Вполне возможно, мы зря боимся смерти, потому что она обогащает нашу жизнь чем-то действительно стоящим — подлинной жизнью. Ведь жизнь — это то, что происходит прямой сейчас, в настоящем. В прошлом — воспоминания, в будущем — мечты.
Понимая собственную конечность, мы делаем выбор в пользу своей жизни, где мы называем вещи своими именами, не пытаемся изменить то, что изменить невозможно, и ничего не откладываем на потом. Не бойтесь того, что ваша жизнь окончится, бойтесь того, что она так и не начнется.