Экология жизни. Люди: За 20 лет Ирина Жихар дважды перенесла рак. И за это время обрела смысл жизни. Сегодня бывшая...
За 20 лет Ирина Жихар дважды перенесла рак. И за это время обрела смысл жизни. Сегодня бывшая онкопациентка помогает не упасть духом тем, кто вот-вот может сломаться. Татьяна Гусева записала ее монолог.
«Открываю карточку, вижу свой диагноз и теряю сознание… »
История ее болезни началась, когда Ирине было 27.
Я поступила в аспирантуру, работала в элитной школе. У меня был жених… Мне поставили доклинический диагноз: рак околоушной слюнной железы, четвертая стадия. Потом выяснилось, что только третья. Никто в этом не виноват, кроме меня самой. Если бы у меня были правильно расставлены приоритеты в жизни, я сразу обратилась бы к врачу, почувствовав неладное. Доброкачественную опухоль удалили бы, и все лечение заняло бы три дня. Я сама довела себя до такого состояния.
Когда меня направили в больницу, я рыдала. Какое лечение, если моя жизнь уже распланирована? Врач решила, что я знаю свой настоящий диагноз, дала карточку в руки и отправила на рентген. Мужчина в очереди, увидев мои слезы, решил успокоить: «Вы не понимаете своего счастья! Что же вы плачете? Если бы у вас был рак, вам бы карточку на руки не дали». Я машинально открываю карточку, вижу свой диагноз и теряю сознание…
Помню, пошла в лес, долго ходила, думала, что сказать маме. Когда вернулась в больницу, врач обняла меня: «Я думала, вы пошли топиться».
Так скажите, есть ли у меня рак? - спросила я. Если бы врач ответила, не медля и не опустив глаза, я бы поверила, что рака у меня нет.
Онкологи всегда оценивают психологическое состояние больного, прежде, чем сказать ему диагноз. Хорошо, что я его узнала, потому что отношусь к тому типу людей, которые должны понимать все риски и опасности. Иначе у меня не появилось бы отчаянное желание жить. Я считаю, нужно говорить больному о диагнозе, каким бы он ни был страшным, потому что никто - ни медики, ни родственники - не имеет права распоряжаться жизнью другого человека.
Любимый человек не выдержал этого бремени. У него не хватило мужества сказать, что ему не нужна больная жена. Он хотел, чтобы я сама приняла решение, быть ли нам вместе. Потому что как бросить онкобольную? Тебя все будут осуждать: у нас общий круг знакомых…
Несколько лет назад, пережив второе заболевание раком, Ирина Жихар стала работать с онкопациентами в группах.
Победить рак - это не просто выздороветь. Это значит изменить свое отношение к жизни и понять: «Зачем ты в этот мир пришел и что ты должен сделать?». Именно так я приняла решение переориентировать свой общественный путь на сферу онкологии. Первыми на меня ополчились родственники. Они принесли маме газету с моим интервью: «Как она может говорить об этом вслух?» - не понимали. Мама попыталась им объяснить, что я хочу помогать людям. Но они так и не поняли.
…Мамин уход дал мне прочувствовать, как это - быть не одному в болезни. Когда болеет твой близкий человек… Я поняла, что чувствует тот, кто рядом… Бессилие, беспомощность… - Ирина не прячет слёз. - Болезни показали мне, что я должна в жизни успеть сделать главное, а не все, что хочется.
В Беларуси раньше не было групп, где женщины, которые перенесли рак, работали с новыми онкопациентами.
В нашей стране это начинала делать Ирина Козулина. Как онкопациентка она знала, как важно, чтобы люди поддерживали друг друга.
Я не могу объяснить здоровому человеку, что чувствую во время химиотерапии и после нее, а когда мы вместе с кем-то это пережили, естественно делиться опытом. Последствия лечения онкозаболевания очень индивидуальны. Его особенность в том, что здесь нет стандартных реакций. Если тебе делают химиотерапию, не обязательно выпадут волосы. Но пока ты не пройдешь курс лечения, ты об этом не знаешь. И так на каждом этапе лечения.
«К великому сожалению, наши раковые больные молчат»
Ирину в ее начинании поддержали врачи.
Два года назад Ирина возглавила уже специальный "Центр поддержки онкопациентов".
К великому сожалению, наши раковые больные молчат. Кто-то боится сглазить. Кто-то считает, что рак заразен. Другие, узнав диагноз, не могут смотреть вам в глаза, потому что для них ты уже покойник. Звонит знакомая, спрашивает, как уговорить подругу раковой больной, чтобы та с ней разговаривала. Вам любая онкопациентка расскажет: у всех у нас есть друзья, которые, узнав о вашем диагнозе, перестают с вами общаться.
В СМИ часто пишут и говорят о смерти от рака. А в том, что человек несколько десятков лет прожил после того, как ему поставили диагноз (возможно, так и не победив свои вредные привычки), никто не стремится разобраться. Зато обязательно напишут: умер от рака.
Еще тогда, в 2011-м, когда мы начинали создавать группы поддержки с онкопациентов, из 30 человек я одна была готова выступить перед журналистами. Сегодня уже пара десятков человек, которым ставили диагноз «рак», осмеливаются выступать в прессе.
«За что рак послали мне, а не бомжу или алкоголику?»
Верующий человек знает, что он грешен. Но он так же знает, что ни один волос не упадет с его головы без ведома Бога. Отсюда понимание, что если Бог послал это испытание, значит, даст тебе силы с ним справиться.
Страшно, когда человек верующий разочаровывается. Наши люди считают, что вера – это как страховка от болезней и несчастий. А когда она не срабатывает, они перестают верить. Я это наблюдала много раз на протяжении полутора лет, пока проходила лечение.
Когда я заболела в первый раз, загоняла себя вопросом «за что в яму?» Вспоминаю хирурга, который говорил нам с мамой, что всего 5 % вероятности, что он сохранит мне лицо. Помню, как первый раз молилась – на рассвете перед операцией. А когда пришла в себя, услышала счастливый голос хирурга: «Ты будешь улыбаться!».
Мама после призналась, что знала, что так будет. В день операции она молилась и услышала голос: «Все будет хорошо».
Я часто слышу вопрос «за что?» Женщины рассуждают: «Я мужу верна, детей хорошо воспитывала, в церковь хожу, пожертвования делаю, а тут вдруг Бог послал болезнь. Почему бомжам не посылает? За что мне?».
Это обычная человеческая слабость. Сможет ли человек подняться над ней? Не надо смотреть на бомжей, алкоголиков, насильников, убийц. Ты в ответе за свою жизнь, а они – за свою. И тогда обида «за что?» перейдет в вопрос «для чего?». Для меня вопрос «за что?» перестал существовать.
Большая проблема белорусов – ориентироваться в своей жизни не на собственную индивидуальность, уникальность, а на общественное мнение. Оказывается, самое главное – что обо мне скажут окружающие. Люди не хотят допустить мысль, что пришли в мир со своей миссией, и она не зависит от того, что о тебе скажут. Люди снимают с себя ответственность за свою жизнь. С такой психологией рак не победить.
Когда человек становится самим собой, принимает себя со всеми своим достоинствами и недостатками, он перестает думать, сколько ему осталось. Он каждый день своей жизни наполняет смыслом.
За три отпущенные ей месяца Одри Хепберн (у нее был неоперабельный рак кишечника) пишет книгу «Жизнь, рассказанная ею самой. Признания в любви». Умирающий человек говорит о любви. И кто победил рак? Тот, кто прожил 30 лет после лечения, не понимая – зачем. Или она, прожившая три месяца, оставив такое наследие? Когда мне плохо, я читаю Одри Хепберн. Ее книга - источник оптимизма.
Также читайте:
P.S. Собрания групп взаимопомощи обычно проходят на базе территориальных центров соцобслуживания населения или в библиотеках.
Люди рассказывают о собственном опыте борьбы с недугом. Выступают с лекциями специалисты местных онкодиспансеров, профильных отделений больниц, поликлиник.
На базе Минского городского клинического онкодиспансера работает «Школа онкопациента». Темы формируются исходя из предпочтений больных; вопрос можно задать лично или на сайте oncopatient.by, прислать по электронной почте. опубликовано
Присоединяйтесь к нам в
Здравствуйте!
Я никогда в жизни не думала, что напишу в такую рубрику, но мне кажется, что вы именно тот человек, который сможет сказать что-то правильное.
Я художница, 23 года, живу в большом городе, зубами прогрызаю себе дорогу вперёд в плане карьеры. Творчество для меня самое важное на свете, я очень целеустремлённый и амбициозный человек. Нервы ни к черту.
Год назад я рассталась со своей огромной подростковой любовью.Teenage dream, высокий красивый, маргинальненький такой панк, годы драм, невероятных историй и в общем-то прикольных воспоминаний.
Последний год мы жили вместе. Человек противоположность мне, не знает что такое саморазвитие в принципе. Мы очень разные, ему сейчас 28 и всю жизнь он эдакая иллюстрация life fast die young. Саморазрушение, абсолютно наплевательское отношение к себе, своему будущему и своему здоровью. Пока мы жили вместе надежда была, он вроде бы старался меньше тусить и работать, но превращался скорее в унылое говно. Я в какой-то момент поняла, что моей любви уже не хватает на это все, это не моя жизнь, я так не хочу. Я не готова всю жизнь его тащить, ну что поделать если тусить - это суть человека. Он не идиот, он очень эрудированный в разных сферах, яркий и харизматичный. Меня любил, хотел, чтобы замуж вышла, вроде старался как мог. А я ушла. Было страшно больно. В некотором плане всегда буду его любить, но вроде бы успокоились и пошли в разные стороны.
Встретились вчера на тусовке. У него вроде все клево, работает, занимается спортом, танцами. Но пьёт и тусит страшно.
Обмолвился, что проблемы со здоровьем. Я дура давай допытывать. Говорит что рак пищевода. В шоке иду рыдать в другую комнату.
Идёт за мной. Сокрушается, что сказал, утешает, но при этом несет адскую чушь о том, что врачей он не любит и теперь уже ничего не поделаешь, мол забей сколько проживу столько проживу."Ну какая химия, посмотри, разве мне пойдёт лысина?». Я понимаю что расспрашивать не хочу, потому что сойду с ума. Не про прогнозы, ничего такое не спрашиваю. Начинает шарманку о том, что все чем он занят сейчас это попытками отвлечься и перестать думать обо мне. Говорит: давай поспорим, если через пять лет мы будем также сидеть и разговаривать - выйдешь за меня замуж.
Я уже не знаю как на это все реагировать. То что врет про рак - непохоже. Но к этому разговору был уже очень пьян. Я сейчас занята тем, что пытаюсь удалить этот разговор и эту информацию из памяти, потому что знаю, что он не дурак, он хорошо разбирается в медицине и о чем то его просить, умолять - это бесполезно.(хотя я рыдая все равно умоляла) ну не самоубийца же он!! Может он вообще врет. Хочу так думать. Короче в итоге просто пошли спать.
Выяснять что-то и продолжать разговор не могу, страшно больно.
Спасибо вам огромное за блог, вы помогаете и вдохновляете.
Здравствуйте!
Мне кажется, что не надо тут никого спасать. Я вообще не верю в то, что можно кого-то спасти, кто сам спасения не хочет. Да и вообще, спасают себя люди сами. Можно их в этом поддержать. Но что точно никуда не ведет, так это - "странные игры". И тем более они неуместны, когда речь о такой серьезной теме.
Есть на свете темные люди, которые вообще ничего о медицине не знают, живут в деревне, с болезнями к врачам не ходят до последнего. А когда им ставят такой диагноз - верить в него не хотят, и предпочитают ходить к шарлатанам и лечиться травками, лишь бы не смотреть в глаза такой страшной правде. Таких людей очень жаль. Их фотографии мы иногда видим в блоге моссудмеда, с возгласами "ну как можно в наши дни не лечить рак!" Потому что добровольная смерть от нелеченного онкологического заболевания - это не быстро, и это очень страшно. И есть веские причины пробовать от этого лечиться до последнего, даже если прогнозы не очень благоприятны, и шансов мало.
Если человек, как вы пишете "хорошо разбирается в медицине", и принимает решение, я настораживаюсь. Что это? Если есть вариант лечить рак химиотерапией - какой человек, разбирающийся в медицине, откажется от этого? Лысина ему не идет - а в адских муках сгнить заживо - идет? Это - довольно абсурдное высказывание. Если кто-то так говорит на полном серьезе, при таких данных, и действительно так и думает, при этом хорошо разбираясь в медицине - он неадекватен. А спасать неадекватных - гиблое дело.
ОК, бывают ситуации, когда лечение уже бесполезно. В современном мире такое обычно наступает все же после того, как попробовали сделать химию, облучение, операции и еще что-нибудь. И когда видно, что ничего не помогло, метастазы расплодились в жизненно важные органы, и остановить процесс не удается, некоторые люди решают действительно ничего больше не делать, и ждать конца. Но, поверьте мне, в терминальной стадии онкологического заболевания люди не пьют и не гуляют. Никакого спорта, никаких танцев. Этим людям больно и плохо, неоперабельная онкология обычно уже порядочно отравляет организм (ведь в итоге люди больные раком умирают от интоксикации, которая вызвана продуктами разложения пораженной ткани). Таким людям тошно, они сильно худеют, у них характерный буро-серый цвет кожи. Они никак не выглядят как люди, "у которых все вроде отлично". Кстати, я видела пациентов с раком пищевода, даже таких, которые находились в процессе лечения, и потом выздоровели. Они еще отличаются тем, что в активной стадии болезни у них очень страшный, дурной запах изо рта, который тоже нельзя не заметить. В общем - человек с неизлечимой стадией такого заболевания не тусит на вечеринке и не выглядит благополучно.
Подведем итоги: если у него совсем ранняя стадия этого заболевания, и он лечиться не собирается, он - не в своем уме. И таких спасать - бесполезно, и можно все нервы на это положить. Не надо.
Если бы болезнь была в стадии, в которой лечить бесполезно, он бы выглядел не так, не танцевал бы, не прыгал, не пил, и.т.д.
Может ли он врать? Может. Очень страшно представить, что кто-то про такое врет. Но я сама лично видела людей, которые врали очень близким друзьям - про такое, и про другие очень страшные заболевания. По идиотским причинам. И тем более такое случается с эпатажными личностями, и по пьяне.
Еще есть вариант, что он не совсем так прямо врем на ровном месте, а что-нибудь преувиличивает. Например, может быть у него что-нибудь такое подозревали. Он какое-то время переживал и боялся, ждал результаты обследования, все сценарии себе представил. Потом выяснилось, что там что-то более безобидное, но человек еще некоторое время "играется" с этим сценарием, рассказывает людям. Либо иногда люди рассказывают что диагноз поставлен и все решено, хотя было только первое подозрение, и никакие результаты обследований еще не пришли. А потом, когда все приходит, начинают как миленькие лечиться. А то, что было до этого - это они так со своими проблемами справлялись, своим творческим способом. У людей, которые много фантазируют, выдумывают и преувеличивают, часто такие фантазии так сливаются с реальностью, что они на каком-то этапе действительно начинают рассказывать другим такие вот истории, хотя это неправда. К сожалению.
В любом случае я всегда очень переживаю, когда такое вижу, потому что это - совсем не шуточки, и это кажется мне очень безответственным и инфантильным - играться в таком ключе с чувствами других людей. Независимо, что там на самом деле правда. Поэтому стараюсь с такими людьми не связываться.
Если бы это был просто какой-нибудь друг ил знакомый, то я бы для начала прекратила бы общаться. И если бы меня спросили, куда это я, я бы честно сказала, что мне слишком тяжело смотреть на такое: на разумного человека, который имеет такой диагноз, и не хочет лечиться, а вместо этого предпочитает эпатировать. Т.е. это, безусловно, право каждого, делать со своей жизнью что угодно. Но я так же имею право на это не хотеть смотреть, потому что это - очень тяжело и неприятно.
Если он решит лечиться и бороться, я ему пожелаю всего самого лучшего, и готова поддержать морально, в чем могу. Но в сценарии "не лечиться" я поддержать не могу, мн е очень жаль.
Но у вас тут еще имеется второй вопрос: А представьте, что это все правда, что он повыпендривается, а потом возьмется лечиться, как все нормальные люди, и будет проходить химию, бороться. Потом выздоровеет, и все будет хорошо. (Или не выздоровеет, но честно попробует все, что возможно.)
Или (самый невероятный случай, но мало ли) окажется действительно больным, откажется от лечений, в результате будет долго умирать в муках.
Вопрос серьезный - а вы в этом хотите участвовать? Ведь вы не должны.
Вы написали, что вы с ним расстались. Окончательно. У вас на это были веские причины. Вы не хотите с ним жить, не хотите строить с ним будущее. У вас давно своя жизнь. Вы уже "успокоились и пошли в разные стороны". Но, судя по реакции на эту встречу, у вас не до такой степени все чувства прошли, чтобы вы могли совсем спокойно, как очень старые знакомые, спокойно общаться. Если он начнет болеть, а вы пообещаете оказывать ему моральную поддержку, он будет вас дальше звать замуж и жить с ним (он же все еще зовет), а вы будете страшно терзаться, потому что отказывать тяжело больному человеку так тяжело. Это может вылиться в большую и длинную драму. Но никуда все равно не приведет. Потому что вы с ним сходиться обратно не хотите, и не собираетесь, и у вас уже ничего не получилось.
В такой ситуации было бы умнее таки пожелать ему от всей души всего самого-самого, и пойти дальше жить своей жизнью. Если он будет действительно болеть и бороться, он найдет людей, которые его поддержат (он же общительный, у него большая тусовка, наверняка найдутся друзья). Врачи и близкие люди сделают для него все, что можно. И без вас. А вы с ним нормально взаимодействовать не можете - так не надо этого делать. Если правда все окажется плохо - вы можете пойти и попрощаться, или пообщаться в последней стадии, чтобы закрыть для себя эту историю. Но только, когда там все уже будет ясно, и решено и сделано не вами. Не надо занимать никакие активные роли спасательницы-помогательницы и начинать там двигать какие-то горы и участвовать в этом, что бы это ни было.
А если через какое-то время окажется, что он ничем не болел... ну тут уже и писать ничего не нужно.
В общем - мне в такой ситуации кажется лучшим вариантом - постараться не "сливать" в эту бездну больше вообще ничего. Закрыть этот разговор. Если он его снова откроет - написать, что вы ему желаете всего-всего, но вам слишком тяжело в таком участвовать. И попытаться отодвинуться от всего этого подальше. Надолго, пока это все не заживет.
Дорогие читатели - что думаете? Вы видали вот такое вранье? Насколько вероятно, что в этом случае автор письма имеет дело с каким-то "поэтическим преувеливением", эпатажем, враками и попытками манипулировать? И если допустить, что все правда - стали бы в этом участвовать и бросаться спасать?
- Если вы хотите, чтобы ваше письмо опубликовали и обсудили здесь в рубрике "Вопрос-ответ", напишите мне на [email protected] письмо с заголовком "Вопрос-ответ".
- Если вы НЕ
хотите, чтобы ваше письмо было опубликовано, НЕ
пишите в заголовке "Вопрос-ответ"!
- Письма с заголовком "Вопрос-ответ" содержащие в теле письма фразу "это не для публикации" выбрасываются в помойку независимо от содержания!
- Если вы написали письмо в эту рубрику, оно будет опубликовано! Если вы не уверены в ваших намерениях - не пишите мне! Походите, подумайте, прежде чем писать!
- Я очень серьезно отношусь к своим читателям и их письмам. Пожалуйста, относитесь так же уважительно к моему труду и времени!
Каждый час, который я тут сижу и пишу, ходит неглаженной кисонька!
Диагноз оглашен, уже в кармане направление на лечение, в голове уже как-то более менее оформилась мысль, что это надо сделать - этот путь пройти до конца. Примерно понимаешь направление, но не знаешь сколько времени это займет, известен первый шаг, а второй будет по результатом первого, отчетливо понимаешь лишь одно - быстро отвертеться вряд ли получится. Онкология смотрит на тебя, как бездонное нечто, которое готово вот-вот тебя поглотить. И в этот момент встает вопрос - как сказать близким, что сказать на работе? Говорить или нет?
Маме я сказала только когда уже после операции переиграли гистологию и сказали, что таки рак. Живем мы отдельно, хоть и не далеко, но все-таки в разных городах и пока делалось первое обследование, а потом операция, я молчала как партизан. И не потому что я ее так сильно боялась травмировать и берегла, я берегла себя, от ее охов и ахов и совершенно не зря. Реакция была ее совершенно неадекватной мне, но совершенно адекватной себе. Я отчетливо понимала и знала, что в такой момент каждый думает про себя в этой ситуации - "Как мне с этим быть? Как это изменит мою жизнь?" и то, как в этот момент с этим тебе, мало кто может сразу оценить и поддержать. На свое сообщение, что иду на химию я ожидала - "Мы справимся. Да, надо пройти это, ты сможешь", а услышала "А это обязательно делать? А как с работой? Тебя уволят? А больничный будет?". Я просто рассвирепела и прямо сказала, что из вариантов умереть на работе или уволиться и получить шанс выжить, я таки выбираю второй, а остальное меня совершенно не колышит. Семья моя отморозилась и впала в ступор, никто совершенно не надумался меня спасать, поддерживать и все сидели молча и думали как им плохо с тем, что у меня рак. И мне самой пришлось выводить их на душещипательные беседы, что им на самом деле это не пофиг, а просто от ступора реакция у них такая. Мне конечно помогли мои годы психотерапии, наработанные умение отстраняться, строить диалоги и находить ресурсы. Я смогла опереться на своих друзей, которые хором сказали "Мы справимся. Да, надо это пройти, мы в тебя верим".
Чем грозит оглашение на работе? Социум гуманен лишь на словах, а на деле увы нет. Для любого бизнеса сотрудник с онкодиагнозом это проблема и риск - это минимум полгода больничного, это невозможность каким бы то образом сильно расчитывать на выполнение им его рабочих обязательств, как бы он не хотел и не обещал, что будет выходить на работу и справляться, в любой момент он может не по своей воле слечь. Потому зачастую работодатели прячут глаза, сочувствуют и ждут четыре месяца. Законодательство украинское в этом плане совершенно беспощадно - после четырех месяцев беспрерывного больничного вас могут уволить в одностороннем порядке. Далее оформляется инвалидность и здравствуй пенсия, на которую не то что онкологию лечить, а на хлебе и молоке не позволяет месяц прожить. Я для себя решила, что скрывать и придумывать что бы то ни было полгода врядли я смогу и сказала как есть - "У меня рак, я иду на химию, потом будет лучевая, смогу ли я между ними работать - не знаю". Не дожидаясь окончания 4-х месяцев я на недельку вышла после одной из химий, так я перестраховалась от увольнения по статье. Мне повезло и меня не уволили и как-то позволяют заниматься собой, сколько это продлится я не знаю, да и в принципе готова к любому повороту все это время. Пока мои приоритеты в другой стороне.
Я, честно говоря, совершенно не знаю, может быть если бы у меня было кому из семьи обо мне позаботиться, то я наверное бы все покрыла мраком и постаралась бы тихонько это пройти. Но жизнь такая штука, что я столкнулась с этим почти один на один. Мужчина меня бросил под дверями онкологии, мама это мама, сестра занята своей семьей и мне пришлось опираться на то, что есть - на друзей и социальные структуры. Это грустно, но это так.
У меня не было возможности просто депрессовать и закрыться в четырех стенах, чтобы выжить мне пришлось говорить и говорить много, говорить всем. Да, многие испугались и исчезли, но много и осталось, и предложили помощь. По большому счету, при таком раскладе надо все время быть в ресурсе, потому что никто не догадается, что тебе надо, если не позвонить и не сказать, и мне пришлось во-первых всех держать в курсе всех дел, потому что люди волновались, а информация как-то может внести какую-то ясность, а во-вторых надо было четко определить и распределить что мне от кого нужно. Часть отдала им, часть врачам, которых помогли найти они же.
Поэтому на данный момент мне совершенно плевать, кто знает, кто не знает мой диагноз. Я уже столкнулась наверное со всеми возможными реакциями на него и принимаю все весьма философски - нормальная, ну и ладно, нет, ну и спасибо, не больно нам такие и нужны.
А как у вас - кому сказали, кому нет? А если нет, то почему. Мне вот совершенно искренне интересно, потому что я с удивлением столкнулась, что большей частью это не оглашается.
Это пост психологической помощи тем, чьим близким поставили диагноз "рак" или какой-то другой тяжелый диагноз. Как справиться со стресом и паникой, как жить дальше, что делать и где найти на все это силы.
Мне приходилось пережить это дважды и я очень надеюсь, что в последний раз. Я знаю, что такое оглушающий шок, каково постоянно жить с липким страхом внутри, который невозможно из себя выдавить; что такое не спать ночами, не есть днем и ощущать, что вся твоя жизнь рухнула в пропасть безвозвратно.
Первым делом примите успокоительных. Не машите рукой, как я раньше. Они реально действуют, я убедилась. Помогает и новопассит, и даже банальная валерьянка. Алкоголь? Ну если только в первый вечер, но он не берет. И больше не юзайте, множить проблемы вам ни к чему.
Подтвердите диагноз . Практически каждому зрелому человеку нашей страны врачи за его жизнь либо необоснованно ставили онкологический диагноз, либо его подозревали. Знаю случай, когда скорая отказала в помощи человеку, сообщив, что у него метастазы в головном мозге и все бесполезно. Наличие метастазов они определили на глаз. Естественно, никакой онкологии у него не оказалось. Так что если диагноз поставлен без тщательного обследования и не подтвержден несколькими клиническими показателями - не спешите верить. Если же никто из врачей вообще не озвучивал такого диагноза, а вы вычитали его на направлении или в карточке как предположительный - это и не диагноз вовсе. В ряде случаев врач обязан формально исключить онкологию, направив вас на соответствующее обследование - инструкция у него такая. Так, например, при беременности обязательно проверяют, а не опухоль ли у вас вместо будущего малыша.
Рак - это не приговор
. У всех у нас накрепко засело в голове: рак=катастрофа, верная смерть, все пропало. В первый раз я думала именно так.
Время идет, медицина не стоит на месте. Даже в нашей стране. Многие виды рака довольно успешно лечатся. Не воспринимайте это как пустые слова. Действительно - лечатся. По другим - неплохие шансы. Даже с теми видами рака, которые в настоящее время побеждать еще не научились, лечение может подарить несколько, а то и десяток лет жизни. Десять лет кажутся почти невероятным счастьем, когда вы думаете том, что услышали приговор.
"Но как же", - возразите вы мне, "про кого не услышишь - все умирают". Дело в том, что о смертях слышат все, об удачных случаях - только самые близкие.
Моя мама первый раз победила рак. Мы никому не говорили, что у нее была онкология. Я не говорила даже почти никому из подруг. Не потому, что не доверяла им. Просто не хотелось. И уж тем более молчала сама мама. Начнут тыкать пальцем, смотреть жалостливо, делать большие испуганные глаза, пристально вглядываться при каждой встрече, оценивать внешний вид, шептаться за спиной. Родственники будут переживать, зачем лишний раз расстраивать. Ну а потом, когда все обошлось, и тем более молчали. Ну было - и было, и не будем об этом. Я рассказывала только в особых случаях, на ушко, когда у людей случалась такая же беда. Чтобы поддержать не голословно, а фактами.
Когда мы столкнулись с онкологией во второй раз, по ряду причин это бы не удалось замолчать. И ко мне потянулись люди. Не просто какие-то абстрактные, далекие - люди, которых я знаю полжизни. Они рассказывали мне о своих близких родственниках. Которые победили рак. На ушко, да. Я не знала о том, что с их близкими это было. Про бабушку, которую дедушка с третьей стадией рака увез умирать в горы. Бабушка прожила в горах 20 лет. Про близких, которые никуда не уезжали, а просто продолжают жить своей обычной жизнью.
Однажды мой разговор с мамой о химиотерапии услышала посторонняя... даже не бабулька, а пожилая женщина. Шустрая, любопытная и прямодушная. Я шепталась, мне не хотелось обсуждать при ней. Бабулька, сидя на краю кровати (дело было в больничной палате), тщательно прислушивалась к моему разговору и громко комментировала. Я ужасно досадовала.
- Да что вы все так боитесь этой химии? Ну делала я эту вашу химию, три курса - ну и нормально!
Мы поворачиваемся и смотрим на нее с немым вопросом, потому что отделение было совсем не онкологическое.
- У меня нет обеих грудей, - продолжает она, хлопая себя ладонями по верхней части халата. - И кусков легких тоже нет.
На этом месте я понимаю, что раз частично удалили легкие - были метастазы. Значит, стадия нифига не начальная.
- А химию каким препаратом делали, как назывался?
- Да я не знаю, капельницу ставили.
- Ну раствор какого цвета был - желтый?
- Да помню я что ли!! 35 лет прошло!
- о_О
Бабулька была бодрейшая, повествовала она это, болтая ногами на краю кровати, и вообще она лежала в больнице по какому-то поводу, не связанному с онкологией, и вообще пустяковому.
Я читала у miumau про женщину, живущую в четвертой стадии рака 20 или 25 лет, я не помню точно. 25 лет, вдумайтесь! За это время можно вырастить детей и увидеть внуков, а жизнь все еще продолжается. У нее вообще по тегу очень много обнадеживающего, я рекомендую. Уж не знаю, почему так называется тег, по смыслу там ровно противоположное. Да и сама miumau - человек, не просто победивший рак, не просто живущий полной жизнью, а живущей за пятерых))) Очень вдохновляет.
Поэтому. К черту белый флаг. Рак - это не приговор.
Ну а раз не приговор, мы будем что?
Правильно, будем лечиться.
Вместо того, чтобы сидеть на диване и предаваться отчаянию, засучим рукава и приступим к действию. Кому как, а для меня это - лучшее средство победить ужас. К тому же, это будет и самым полезным. Поговорите с врачом, выясните, насколько достоверное обследование было проведено до постановки диагноза. Не требуется ли дообследовать, возможно, самостоятельно и за свои деньги. Какие потребуются лекарства и есть ли в наличии. Есть ли очередь на лечение. Как будут лечить. Где и у кого лучше лечиться. И прочее, прочее. Таким образом, вы постепенно получаете некий комплекс мероприятий и процедур, которые предстоит сделать вам и пройти близкому человеку. Нет ничего страшнее неизвестности. Превратите невнятный кошмар в набор конкретных, пусть неприятных и где-то тяжелых, но достаточно обыденных действий. Ложимся в стационар, сдаем анализы, делаем 7 дней капельницы, сдаем анализы, принимаем то-то... И постепенно пугающий диагноз становится неприятной и трудной работой, которую надо вздохнуть - и начать. Глаза боятся, руки делают. Уже на этом этапе вам станет немного легче.
"Но мне рассказывали, химиотерапия - это ужасно!"
Не самая приятная вещь, скажем прямо. Бывает, переносится тяжело. А бывает, что и вполне нормально. И бывает совсем нередко. Если у пациента сильная тошнота, во время химиотерапии можно принимать препарат с действующим веществом ондансетрон. Коммерческие названия: ондансетрон, латран, домеган. Продается без рецепта. Я ни в коем случае не призываю принимать его без консультации с врачом. Просто, например, в нашем стационаре врачи его не назначают и сами о нем не рассказывают, хотя о результатах знают прекрасно. Мы узнали от опытной пациентки. Говорит, за полчаса меняет состояние с "я умираю" на "не, нифига не умираю". Побежали к своему врачу с вопросом. Да, говорит, конечно, принимайте, если сами купите. Кто не знает - тупо терпит. Блин, он стоит-то в районе $10, а помогает некоторым колоссально. Но многие и не нуждаются, и само нормально идет.
Я лично провожала из отделения женщину, сделавшую 10 курсов химии. Ее вылечили, она выписывалась насовсем. Это была красивая цветущая женщина с густыми волосами, прекрасным макияжем и стильной одеждой. Увидела бы на улице - даже в голову бы не пришло, что у нее что-то не так со здоровьем.
Я уже упоминала женщину, которая живет в четвертой стадии более 20 лет. Все это время ей делают химию. Пока делают - нормально. Перестают - оно начинает расти. Не беспокойтесь, вашему близкому не назначат 20 лет химиотерапии. Я лишь хочу проиллюстрировать, что не так уж она и убийственна. Люди справляются и с большим количеством курсов. Все это реалистично и преодолимо. Не факт, что назначат много. Но не ждите яркого эффекта от первого же курса. В то же время, я не раз видела, что результаты нескольких - налицо.
Не от всех препаратов выпадают волосы. А если и выпадают (обычно при первом курсе), то довольно быстро начинают отрастать. Не переживайте, волосы - небольшая плата за жизнь. Сейчас столько симпатичных шапочек, да и парики на любой вкус. В любом случае - парик - это временно, можно потерпеть.
Если состояние пациента перед химиотерапией очень тяжелое, не пугайтесь, что он не перенесет химиотерапию.
Та самая цветущая женщина, которая выписывалась после 10 курсов химии, была в очень тяжелом состоянии до начала лечения. Болезнь скрутила ее внезапно, когда она была в чужом городе. 3 месяца близкие даже не могли забрать ее в родной город - она была нетранспортабельна.
Я не раз видела, как на начало лечения людей переводили из реанимации. И состояние их было соответствующим. У мамы перед началом лечения организм не принимал не то, что пищу - он не принимал даже воду. Я не представляла, как мы будем выходить на химиотерапию в таком состоянии. Я боялась, что химия просто убьет ее. Оказалось, что в результате лечения маленькими шагами отступают даже тяжелые симптомы. Поэтому - не отказывайтесь от лечения под девизом "чтобы не длить страдания". Вполне может оказаться, что избавление от страданий именно в лечении.
Если разруливание произошедшего с близким вам человеком требует от вас большого количества ресурсов
(неважно каких - временных, физических, материальных, моральных), следует подумать об их грамотном распределении. Не пытайтесь выжимать из себя все до последней капли и жить на полный износ. Вы полностью выложитесь за первые несколько месяцев, а что дальше? А если через несколько месяцев аврал не закончится? Нет, это не эгоизм. Если вы считаете, что обязаны помочь и поддержать - вам надо быть в строю и в состоянии. Поэтому:
1. Успокоительные препараты.
Не надо "обойдусь, и так справлюсь". Вам еще предоставится возможность погеройствовать более эффективно. Ну и нажитые уже вами на нервной почве серьезные болячки вам сейчас будут крайне некстати.
2. Сон.
Найдите возможность спать хотя бы какое-то вменяемое количество часов. Первые пару месяцев я жертвовала сном, чтобы читать медицинские статьи, искать в инете хорошие клиники, лекарства, выяснять про диагностику и терапию и бесконечное прочее. И считаю это очень грамотной ивестицией времени. Но жить так долго невозможно. Разрулите пик аврала и начинайте восстанавливать силы.
Засада тут еще в том, что уснуть бывает просто невозможно. Смотрим пункт первый, плюс проветриваем комнату на ночь, плюс согреваем ноги, если они холодные. Меня очень выручали физические нагрузки. Я шла в зал и уматывала себя так, чтобы просто вырубить организм, иначе мне не спалось. Кстати, адреналин, вырабатывающийся во время стресса, нейтрализуется только физическими нагрузками - это не я придумала, это кардиолог сказал. Перед сном гоним от себя страшные мысли, прогнозы будущего и опасения. Вот прямо жестко фильтруем мысли. Сначала будет казаться, что это невозможно, мысли приходят помимо вашей воли. Но после небольшой тренировки у вас начнет получаться. Никаких прогнозов и опасений на ночь. Вы подумаете об этом завтра, с утра. А сейчас вы подумаете о чем-то приятном. Или просто - о чем угодно другом. Мне помогало почитать что-то типа топа ЖЖ или башорга, ничего более серьезного не лезло - просто закидать свое сознание чем попало, всяким легкоперевариевым мусором, чтобы оно не начинало проедать вас.
3. Аутсорсинг.
Делегируйте как можно больше полномочий окружающим, если главные проблемы разруливаете вы. Или разгрузите того, кто их разруливает. Принимайте помощь окружающих, благо, вам ее будут предлагать. К черту скромность, привычку не обременять окружающих и стеснительность. Пользуйтесь помощью, у вас действительно веский повод. Обращайтесь к малознакомым и даже незнакомым людям - действуйте, на кону стоит многое.
Вот здесь хочу сказать огромное спасибо всем, кто предлагал помощь мне. Предлагали так много, что я воспользовалась далеко не всеми предложениями. Но знайте, это меня колоссально поддержало морально и очень согрело.
4. Нельзя объять необъятное.
Выделите второ- и третьестепенные вещи, на которые вы сейчас забьете. Не пытайтесь проворачивать еще и все те дела, которые вы волокли на себе раньше. Я хорошая хозяйка, но, помнится, в самые острые времена у меня все дома было в грязи. Приходящим в дом я так и говорила: "у меня сейчас бардак, но мне пофиг". И не парилась по этому поводу. Рекомендую, все вас поймут.
5. Оазис благополучия.
Заведите себе "оазис благополучия" - какую-то зону, куда вы будете приползать восстанавливать силы и черпать позитив. Любимая книга, любимые фильмы (только без драм), общение с кем-то. Для меня таким оазисом стал мой журнал. Это было место-где-все-хорошо. Я ни слова не писала там о происходящем. Я писала там позитив - что-то смешное, про детей, про отпуск. Это было не просто место, где все хорошо - это было место, где У МЕНЯ все хорошо. Вот это "у меня" было очень важным. Чем хреновее мне было, тем позитивнее были мои посты). Изрядная часть смешных текстов была написана так: одной рукой утирая слезы, другой - по клавиатуре. Ну а потом втягиваешься, уже двумя руками, уже и слез нет, уже и улыбаешься)).
Вот почему я очень дорожу каждым читателем, зафрендившим, комментатором (особенно комментаторами))). Все это здорово отвлекало в самые тяжелые времена, показывало, что есть какая-то жизнь за пределами горя и ужаса, придавало сил. Я очень-очень благодарна вам за то, что помогали мне, сами того не зная.
6. Наметьте себе большой вкусный пряник, который вы себе вручите, когда будет возможность.
Только это должен быть такой пряник, который вы потом реально сможете себе вручить. Представлять новый Порше - это неплохо, но терапевтически неэффективно, если у вас потом не хватит на него денег.
Я представляла, как поеду на море. Как буду пропускать песок сквозь пальцы, лежать и смотреть на воду. Просто лежать и смотреть на воду. Иногда поглядывала сайты турфирм одним глазком. Подумывала, что взять с собой. Я мысленно наметила, что у меня это будет, и иногда мысленно это проживала.
7. При возможности смените обстановку.
Мой вкусный пряник неожиданно сбылся до того, как я на это рассчитывала. И имел колоссальный эффект. Я уезжала во глубоким неврастеником с полностью расшатанной нервной системой. И, хоть мне не удалось там ни полежать, ни выспаться, я вернулась совершенно иным человеком. Оочень рекомендую.
8. Не обижайтесь, если реакция кого-то из ваших знакомых на вашу беду оказалась не такой, как вам бы хотелось.
Может, вам сухо предложили конкретную помощь, а вам было важно выплакаться в жилетку и услышать слова поддержки. Ну или достали все лезть в душу, лучше бы в аптеку смотались. Просто обычно люди реагируют в своей системе координат и каждый предлагает то, что хотел бы получить сам в симметричной ситуации. Если отреагировали не так - это не человек такой нехороший оказался, это у вас просто системы координат не совпадают.
9. Устраните утечки энергии.
Мне пришлось сместить на дальнюю орбиту жизни людей, общение с которыми приносило стабильный негатив. Просто силы на это перестали находиться.
Не тратьте энергию на размышления, почему это случилось именно с вашим близким человеком и что он этого не заслужил. Это просто случилось. Такое иногда бывает. Точка.
10. Человек ко всему привыкает.
Не думайте, что теперь у вас впереди только годы непроходимого ужаса и тоски. Психика имеет свои механизмы защиты и адаптации. Оказывается, со временем можно научиться нормально жить бок о бок с самыми страшными обстоятельствами. И Герасим привык к городской жизни, ага. У вас и у близкого человека еще будут минуты и радости, и удовольствия, и даже счастья. Не, конечно, если у вас будет какая-то внутренняя мотивация длить состояние депрессии и отчаяния - повод у вас железный, его можно эксплуатировать годами. Но если вы будете настроены выкарабкиваться - вы выкарабкаетесь.
11. Адекватно расставьте приоритеты.
Один мудрый человек дал мне совет, который мне было очень тяжело принять и осмыслить. Но рассудком я понимаю, что правота в его словах есть. Он сказал: "Твои родители - это прошлое. Ты - настоящее. Твои дети - это будущее. Занимайся детьми, они важнее всего".
12. Не раскисая в глобальном смысле, все же позволяйте себе иногда выпускать пар.
Если чувствуете, что накопилось - сбросьте напряжение. Прорыдайтесь, грохните пару чашек, побейте кулаком стену - сделайте то, что хочется. Не стесняйтесь и не стыдитесь этого. Представьте кипящий чайник, у которого нет отверстия в носике. Если процесс вас настолько затянул, что не можете выйти из состояния истерики - заберитесь в душ, откройте приятной температуры воду, сядьте на пол, подставив спину. За счет того, что спина низко, струи воды бьют по спине с силой. Сразу и массаж, и вода, которая в принципе успокаивает. Сидите так, пока не отпустит. Отпускает, проверено.
Поддерживайте вашего близкого человека.
Как бы тяжело вам не приходилось - помните, что ему гораздо тяжелее. Не нагружайте его еще и вашими переживаниями, опасениями, страхами, слезами и причитаниями. Улыбайтесь, излучайте спокойную уверенность и оптимизм. Даже если в вас нет ни капли уверенности и оптимизма. В самые тяжелые дни я закрашивала красные опухшие глаза (белые тени, в том числе на полоску века между ресницами и глазом рулят), пила успокоительное и входила в мамину палату, улыбаясь. И каждый, каждый день я придумывала ей что-то новое ободряющее. И ни разу не позволила себе заплакать в ее присутствии.
Постарайтесь ненавязчиво подкинуть вашему близкому человеку смысл жизни, какую-то конкретную цель, ради которой ему стоит подняться с больничной койки. Одна моя знакомая держится на том, что ее племянница сказала: "ты что это тут, а кто мне с малышами помогать будет?!". И знакомая твердо знает - ей нельзя раскисать, ей надо быть в строю, она нужна своим близким. Я думаю, моя первая мысль о том, какая же эгоистка ее племянница, неверна;).
Здоровья вам и вашим близким.
Я не врач и не психолог, возможно, что-то из написанного мной неверно. Традиционно можно критиковать, дополнять и обсуждать.
Мне звонит женщина и говорит: «Врачи поставили диагноз - у мамы рак. Как мне ей об этом сказать?! Она ничего не знает», - рассказывает о случае из своей практики психолог, онкопациентка, основатель группы помощи людям с раковыми заболеваниями «Жить» Инна Малаш.
Инна Малаш. Фото из архива героини публикации.
Я спрашиваю: «Что вы сами чувствуете, как переживаете это событие?». В ответ - плачет. После паузы: «Я не думала, что столько чувствую. Главным было поддержать маму».
Но только после того как прикоснешься к своим переживаниям, появится ответ на вопрос: как и когда говорить с мамой.
Переживания родственников и онкопациентов одинаковые: страх, боль, отчаяние, бессилие… Они могут сменяться надеждой и решительностью, а потом возвращаться вновь. Но родные часто отказывают себе в праве на чувства: «Это моему близкому плохо - он болен, ему труднее, чем мне». Кажется, что свои эмоции проще контролировать и игнорировать. Ведь так трудно быть рядом, когда плачет близкий, родной и любимый человек. Когда он испуган и говорит о смерти. Хочется остановить его, успокоить, уверить, что все будет хорошо. И именно в этой точке начинается либо близость, либо отстранение.
Чего на самом деле ждут онкобольные от близких и как родным не разрушить свою жизнь в попытке спасти чужую - в нашем разговоре.
Самое правильное - быть собой
Шок, отрицание, гнев, торги, депрессия - близкие и онкопациентка проходят одни и те же стадии принятия диагноза. Но периоды проживания стадий у онкопациентки и ее близких могут не совпадать. И тогда чувства входят в диссонанс. В этот момент, когда ресурсов для поддержки совсем нет или их очень мало, трудно понять и согласиться с желаниями другого.
Тогда родственники ищут информацию, как «правильно» говорить с человеком, у которого онкология. Это «правильно» необходимо близким как опора - хочется защитить родного человека, уберечь от болезненных переживаний, не столкнуться с собственным бессилием. Но парадокс в том, что «правильного» нет. Каждому придется искать в диалоге свой, уникальный путь понимания. И это непросто, потому что у онкопациентов появляется особая чувствительность, особое восприятие слов. Самое правильное - быть собой. Вероятно, это труднее всего.
«Я точно знаю: тебе надо изменить схему лечения/питание/отношение к жизни - и ты поправишься»
Для чего близкие любят давать такие советы? Ответ очевиден - чтобы сделать как лучше - удержать ситуацию под контролем, исправить ее. На самом деле: родные и близкие, которые столкнулись со страхом смерти и собственной уязвимостью, с помощью этих советов хотят проконтролировать завтрашний и все последующие дни. Это помогает справиться с собственной тревогой и бессилием.
Раздавая советы по лечению, образу жизни, питанию, родные подразумевают: «Я люблю тебя. Я боюсь тебя потерять. Я очень хочу тебе помочь, я ищу варианты и хочу, чтобы ты попробовал все, чтобы тебе стало легче». А онкопациентка слышит: «Я точно знаю, как надо тебе!». И тогда женщина чувствует, что ее желания никто не учитывает, все лучше знают, как ей быть… Как будто она неживой объект. В результате онкопациентка замыкается и отстраняется от близких.
«Крепись!»
Что мы подразумеваем, когда говорим онкобольной «держись!» или «крепись!»? Другими словами мы хотим ей сказать: «Мне хочется, чтобы ты жила и победила болезнь!». А она слышит эту фразу иначе: «Ты в этой борьбе одна. Ты не имеешь права бояться, быть слабой!». В этот момент она чувствует изоляцию, одиночество - ее переживания не принимают.
«Успокойся»
С раннего детства нас учат контролировать свои чувства: «Не радуйся слишком сильно, как бы плакать не пришлось», «Не бойся, ты уже большая». Но не учат быть рядом с тем, кто испытывает сильные переживания: плачет или гневается, говорит о своих страхах, особенно о страхе смерти.
И в этот момент обычно звучит: «Не плачь! Успокойся! Не говори ерунды! Чего ты себе в голову набрала?».
Мы хотим уклониться от лавины горя, а онкопациентка слышит: «Так нельзя себя вести, я тебя не принимаю такой, ты одинока». Она чувствует вину и стыд - зачем делиться этим, если близкие не принимают ее чувств.
«Хорошо выглядишь!»
«Хорошо выглядишь!», или «По тебе и не скажешь, что ты болеешь» - кажется естественным поддержать комплиментом женщину, которая проходит через испытание болезнью. Мы хотим сказать: «Ты отлично держишься, ты осталась собой! Я хочу тебя приободрить». А женщина, которая проходит химиотерапию, порой чувствует себя после этих слов как симулянтка, которой нужно доказывать свое плохое самочувствие. Было бы здорово говорить комплименты и при этом спрашивать о том, как она себя чувствует на самом деле.
«Все будет хорошо»
В этой фразе человеку, который болеет, легко почувствовать, что другому неинтересно, как дела на самом деле. Ведь у онкопациента другая реальность, его сегодня - неизвестность, непростое лечение, восстановительный период. Родным кажется, что нужны позитивные установки. Но они повторяют их из собственного страха и беспокойства. «Все будет хорошо» онкопациентка воспринимает с глубокой грустью, и ей не хочется делиться тем, что у нее на душе.
Говорите о своих страхах
Как говорил котенок по имени Гав: «Давай вместе бояться!». Быть откровенным очень трудно: «Да, мне тоже очень страшно. Но я рядом», «Я также чувствую боль и хочу разделить ее с тобой», «Я не знаю, как будет, но я надеюсь на наше будущее». Если это подруга: «Мне очень жаль, что так случилось. Скажи, будет ли тебе поддержкой, если я буду тебе звонить или писать? Мне можно поныть, пожаловаться».
Целительными могут быть не только слова, но и молчание. Вы только представьте, как это много: когда рядом есть тот, кто принимает всю вашу боль, сомнения, печали и все отчаяние, которое у вас есть. Не говорит «успокойся», не обещает, что «все будет хорошо», и не рассказывает, как оно у других. Он просто рядом, он держит за руку, и ты чувствуешь его искренность.
Говорить о смерти так же трудно, как говорить о любви
Да, очень страшно услышать от близкого человека фразу: «Я боюсь умереть». Первая реакция - возразить: «Ну что ты!». Или остановить: «Даже не говори об этом!». Или игнорировать: «Пойдем лучше дышать воздухом, есть здоровую еду и восстанавливать лейкоциты».
Но онкопациентка от этого не перестанет думать о смерти. Она просто будет переживать это в одиночестве, наедине с собой.
Естественнее спросить: «Что ты думаешь о смерти? Как ты это переживаешь? Чего тебе хочется и как ты это видишь?». Ведь мысли о смерти - это мысли о жизни, о времени, которое хочется потратить на самое ценное и важное.
В нашей культуре смерть и все, что с ней связано - похороны, подготовка к ним, - табуированная тема. Недавно одна из онкопациенток сказала: «Я, наверное, ненормальная, но мне хочется поговорить с мужем про то, какие я хочу похороны». Почему ненормальная? Я вижу в этом заботу о близких - живых. Ведь та самая «последняя воля» живым нужнее всего. В этом столько невысказанной любви - говорить о ней так же трудно, как о смерти.
И если близкий, у которого онкология, хочет поговорить с вами про смерть - сделайте это. Конечно, это невероятно трудно: в этот момент и ваш страх смерти очень силен - именно поэтому хочется уйти от такого разговора. Но все чувства, в том числе и страх, боль, отчаяние, имеют свой объем. И они заканчиваются, если проговорить их. Совместное проживание таких непростых чувств делает нашу жизнь подлинной.
Рак и дети
Многим кажется, что дети ничего не понимают, когда близкие болеют. Понимают они действительно не все. Но зато все чувствуют, улавливают малейшие перемены в семье и очень нуждаются в пояснениях. А если объяснений нет, они начинают проявлять свое беспокойство: фобии, ночные кошмары, агрессия, снижение успеваемости в школе, уход в компьютерные игры. Часто это единственный способ для ребенка донести, что он тоже переживает. Но взрослые зачастую понимают это не сразу, потому что жизнь сильно изменилась - много забот, много эмоций. И тогда они начинают стыдить: «Да как ты себя ведешь, маме и так плохо, а ты…». Или винить: «Из-за того, что ты так поступил, маме стало еще хуже».
Взрослые могут отвлечься, поддержать себя своим хобби, походом в театр, встречей с друзьями. А дети этой возможности лишены в силу своего маленького жизненного опыта. Хорошо, если они хоть как-то отыгрывают свои страхи и одиночество: рисуют ужастики, могилы и кресты, играют в похороны… Но ведь и в этом случае как реагируют взрослые? Они напуганы, растеряны и не знают, что сказать ребенку.
«Мама просто уехала»
Знаю случай, когда ребенку-дошкольнику не объяснили, что происходит с мамой. Мама болела, и болезнь прогрессировала. Родители решили не травмировать ребенка, сняли квартиру - и ребенок стал жить с бабушкой. Объяснили ему просто - мама уехала. Пока мама была жива, она ему звонила, а потом, когда умерла, папа вернулся. Мальчик не был на похоронах, но он видит: бабушка плачет, папа не в состоянии с ним разговаривать, периодически все куда-то уезжают, о чем-то молчат, они переехали и сменили детский сад. Что он чувствует? Несмотря на все уверения в маминой любви - предательство с ее стороны, очень много злости. Сильную обиду, что его бросили. Потерю контакта со своими близкими - он чувствует: они от него что-то утаивают, и он им уже не доверяет. Изоляцию - не с кем поговорить о своих чувствах, потому что все погружены в свои переживания и никто не объясняет, что случилось. Я не знаю, как сложилась судьба этого мальчика, но мне так и не удалось убедить отца поговорить с ребенком о маме. Не удалось донести, что дети очень переживают и часто винят себя, когда в семье происходят непонятные перемены. Я знаю, что для маленького ребенка это очень тяжелая утрата. Но горе утихает, когда оно разделено. У него такой возможности не было.
«Нельзя веселиться - мама болеет»
Оттого, что взрослые не спрашивают у детей о том, что они чувствуют, не объясняют перемены дома, дети начинают искать причину в себе. Один мальчик, младший школьник, слышит только, что мама болеет - нужно вести себя тихо и ничем ее не расстраивать.
И вот этот мальчик рассказывает мне: «Я сегодня играл с друзьями в школе, было весело. А потом вспомнил - мама болеет, мне же нельзя веселиться!».
Что в этой ситуации стоит сказать ребенку? «Да, мама болеет - и это очень печально, но здорово, что у тебя есть друзья! Здорово, что тебе было весело и ты сможешь рассказать маме что-то хорошее, когда вернешься домой».
Мы говорили с ним, 10-летним, не только про радость, но про зависть, про злость к другим, когда они не понимают, что с ним и как дела у него дома. Про то, как ему бывает грустно и одиноко. Я чувствовала, что со мной не маленький мальчик, а мудрый взрослый.
«Как ты себя ведешь?!»
Помню мальчика-подростка, который где-то услышал, что рак передается воздушно-капельным путем. Никто из взрослых не поговорил с ним об этом, не сказал, что это не так. И когда мама захотела его обнять, он отшатнулся и сказал: «Не обнимай меня, я не хочу потом умереть».
И взрослые очень его осуждали: «Как ты себя ведешь! Какой ты малодушный! Это твоя мама!».
Мальчик остался один со всеми своими переживаниями. Сколько боли, вины перед мамой и невыраженной любви у него осталось.
Я объясняла родным: его реакция естественна. Он не ребенок, но еще не взрослый! Несмотря на мужской голос и усы! Очень трудно самостоятельно прожить такую большую утрату. Спрашиваю отца: «А что вы думаете о смерти?». И понимаю, что он сам боится даже произнести слово смерть. Что проще отрицать, чем признать ее существование, своё бессилие перед ней. В этом столько боли, столько страха, печали и отчаяния, что он хочет безмолвно опереться на сына. На испуганного подростка опереться невозможно - и поэтому вылетели такие слова. Я очень верю, что им удалось поговорить друг с другом и найти взаимную опору в их горе.
Рак и родители
Пожилые родители часто живут в своем информационном поле, где слово «рак» равносильно смерти. Они начинают оплакивать своего ребенка сразу после того, как узнают его диагноз - приходят, молчат и плачут.
Это вызывает сильную злость у заболевшей женщины - ведь она живая и нацелена на борьбу. Но чувствует, что мама не верит в ее выздоровление. Помню, одна из моих онкопациенток так и сказала матери: «Мама, уйди. Я не умерла. Ты меня оплакиваешь, как мертвую, а я живая».
Вторая крайность: если наступает ремиссия, родители уверены - рака не было. «Знаю, у Люси рак был - так сразу на тот свет, а ты тьфу-тьфу-тьфу, пять лет уже живешь - точно врачи ошиблись!». Это вызывает огромную обиду: мою борьбу обесценили. Я прошла трудный путь, а мама не может его оценить и принять это.
Рак и мужчины
Мальчиков с детства воспитывают сильными: не плакать, не жаловаться, быть опорой. Мужчины чувствуют себя бойцами на передовой: даже среди друзей им трудно говорить о том, что какие чувства они испытывают из-за болезни жены. Им хочется убежать - например, из палаты любимой женщины - потому что их собственный контейнер эмоций переполнен. Встретиться еще и с ее эмоциями - гнев, слезы, бессилие - им трудно.
Они пытаются контролировать свое состояние дистанцированием, уходом в работу, иногда - алкоголем. Женщина воспринимает это как равнодушие и предательство. Зачастую бывает, что это совсем не так. Глаза этих внешне спокойных мужчин выдают всю боль, которую они не могут выразить.
Мужчины проявляют любовь и заботу по-своему: они берут на себя все дела. Убрать дом, сделать с ребенком уроки, принести любимой продукты, съездить в другую страну за лекарством. Но просто сесть рядом, взять за руку и увидеть ее слезы, даже если это слезы благодарности - невыносимо трудно. У них как будто не хватает на это запаса прочности. Женщины так нуждаются в тепле и присутствии, что начинают их упрекать в черствости, говорить, что они отдалились, требовать внимания. И мужчина отдаляется еще больше.
Мужья онкопациенток приходят к психологу крайне редко. Зачастую просто спросить, как вести себя с женой в такой непростой ситуации. Иногда, прежде чем рассказать о болезни жены, могут говорить про что угодно - работу, детей, друзей. Чтобы начать рассказ о том, что действительно глубоко волнует, им нужно время. Я очень благодарна им за смелость: нет большего мужества, чем признаться в печали и бессилии.
Поступки мужей онкопациенток, которые хотели поддержать своих жен, вызывали у меня восхищение. Например, чтобы поддержать свою жену во время химиотерапии, мужья тоже стриглись наголо или сбривали усы, которые ценили больше, чем шевелюру, потому что не расставались с ними с 18 лет.
Фото: kinopoisk.ru, кадр из фильма «Ма Ма»
Вы не можете отвечать за чувства и жизнь других
Почему мы боимся эмоций онкопациентки? На самом деле мы боимся столкнуться со своими переживаниями, которые возникнут, когда близкий человек начнет говорить о боли, страдании, страхе. Каждый отзывается своей болью, а не болью чужого. Действительно, когда любимому и дорогому человеку больно, вы можете испытывать бессилие и отчаяние, стыд и вину. Но они ваши! И ваша ответственность, как с ними обращаться - подавить, игнорировать или прожить. Испытывать чувства - это способность быть живым. Другой не виноват, в том, что вы это чувствуете. И наоборот. Вы не можете отвечать за чувства других людей и за их жизнь.
Почему она молчит о диагнозе
Имеет ли право онкопациентка не говорить родным о своей болезни? Да. Это ее личное решение в настоящий момент. Потом она может и передумать, но сейчас это так. На это могут быть свои причины.
Забота и любовь. Страх ранить. Она не хочет причинять боль вам, дорогим и близким.
Чувство вины и стыда. Зачастую онкопациентки чувствуют вину за то, что заболели, за то, что все переживают, да мало ли еще за что. И еще чувствуют огромное чувство стыда: она оказалась «не такой, как надо, не такой, как другие - здоровые», и ей нужно время для проживания этих очень непростых чувств.
Страх, что не услышат и будут настаивать на своем. Конечно, можно было бы сказать честно: «Я болею, я очень переживаю и хочу сейчас побыть одна, но я ценю и люблю тебя». Но эта искренность для многих труднее, чем молчание, потому что зачастую есть негативный опыт.
Почему она отказывается от лечения
Смерть большой спаситель, когда мы не принимаем свою жизнь такой, какая она есть. Этот страх жизни может быть осознанным и неосознанным. И, возможно, это одна из причин, по которой женщины отказываются от лечения, когда шансы на ремиссию велики.
У одной знакомой мне женщины была 1 стадия рака молочной железы - и она отказалась от лечения. Смерть для нее была более предпочтительной, чем операция, шрамы, химия и потеря волос. Только так можно было решить непростые отношения с родителями и с близким мужчиной.
Иногда от лечения отказываются, потому что боятся трудностей и боли - начинают верить колдунам и шарлатанам, которые обещают гарантированный и более легкий способ прийти к ремиссии.
Понимаю, как невыносимо трудно в этом случае близким, но всё, что мы можем - это выражать свое несогласие, говорить о том, как нам печально и больно. Но при этом помнить: жизнь другого нам не принадлежит.
Почему страх не уходит, когда наступает ремиссия
Страх - это естественное чувство. И не в человеческих силах избавиться от него полностью, особенно если это касается страха смерти. Из страха смерти рождается и страх рецидива, когда вроде бы все в порядке - человек находится в ремиссии.
Но принимая смерть в расчет, начинаешь жить в согласии со своими желаниями. Найти свою собственную дозировку счастья - думаю, это один из способов лечения онкологии - в помощь официальной медицине. Вполне возможно, мы зря боимся смерти, потому что она обогащает нашу жизнь чем-то действительно стоящим - подлинной жизнью. Ведь жизнь - это то, что происходит прямой сейчас, в настоящем. В прошлом - воспоминания, в будущем - мечты.
Понимая собственную конечность, мы делаем выбор в пользу своей жизни, где мы называем вещи своими именами, не пытаемся изменить то, что изменить невозможно, и ничего не откладываем на потом. Не бойтесь того, что ваша жизнь окончится, бойтесь того, что она так и не начнется.
Если вы заметили ошибку в тексте новости, пожалуйста, выделите её и нажмите Ctrl+Enter